Stwardnienie rozsiane (SM)

Polscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym (SM) mają obecnie w ramach programu lekowego dostęp do bardzo wielu terapii immunomodulujących, które pozwalają spowolnić, a nawet zatrzymać postęp choroby. Dużym osiągnięciem refundacyjnym jest możliwość zastosowania leków o wysokiej skuteczności na wczesnym etapie. W portfolio tych preparatów brakuje jeszcze jednej cząsteczki — kladrybiny. Klinicyści podkreślają, że jej obecność byłaby niezwykle istotna ze względu na unikatowy mechanizm działania.

Postęp, jaki w ostatnich latach nastąpił w leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) pozwala obecnie w dużym stopniu na indywidualizację terapii. Potwierdza to przypadek kliniczny pacjentki, który przedstawia neurolog dr hab. med. Alicja Kalinowska, prof. Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W leczeniu stwardnienia rozsianego stosuje się dwa modele terapii immunomodulującej – model eskalacyjny, w którym zaczyna się od leków o niższej skuteczności, oraz model HETA, gdzie od razu stosuje się leki o wysokiej skuteczności. Wybór zależy od wielu czynników, a leczenie powinno mieć zawsze charakter personalizowany – tłumaczy neurolog prof. Monika Adamczyk-Sowa.

Markery laboratoryjne stosowane w diagnostyce stwardnienia rozsianego mają dziś wciąż wiele ograniczeń. Należy jednak zaznaczyć, że biomarkery — wbrew powszechnej opinii — to nie tylko cząsteczki, które oznaczamy w płynach ustrojowych pacjentów, ale także parametry uzyskiwane np. z badań radiologicznych — tłumaczy dr hab. Alicja Kalinowska.

Przed rozpoczęciem leczenia i w jego trakcie każda osoba ze stwardnieniem rozsianym (SM) powinna być poddawana ocenie ryzyka infekcyjnego z uwzględnieniem zarówno czynników specyficznych dla konkretnego pacjenta, jak i konkretnej terapii. Bardzo istotnym elementem profilaktyki chorób infekcyjnych są odpowiednie szczepienia ochronne — zaznacza prof. Mariusz Stasiołek.

Ocena funkcji poznawczych oraz ich monitorowanie wciąż nie są standardem w opiece nad pacjentami z SM w Polsce. Niestety, zaburzenia poznawcze często nie są przez system ochrony zdrowia traktowane jako jeden z priorytetowych problemów u osób z SM, mimo że doświadcza ich od 40 do 70 proc. chorych. To tym większy błąd, gdy weźmiemy pod uwagę wiek, w którym diagnozowana jest ta choroba – tłumaczy Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

Nowe badania potwierdzają związek wirusa Epsteina-Barr (EBV) ze stwardnieniem rozsianym (SM) i wskazują na bardziej złożone, niż sądzono, podłoże tej choroby - informuje pismo „PLOS Pathogens”.

Ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wykazała istotne pozytywne zmiany w leczeniu pacjentów z SM w Polsce. Jest dobrze, ale wciąż istnieją obszary wymagające ulepszeń - to m.in. przyspieszenie diagnostyki, skrócenie oczekiwania na włączenie do programu lekowego czy wprowadzenie systemowego wsparcia psychologicznego. Pacjenci wskazali także na potrzebę lepszej komunikacji z lekarzami.

W leczeniu stwardnienia rozsianego nastąpił istotny przełom — w programie lekowym B.29 pojawiły się m.in. skuteczne i bezpieczne terapie immunomodulujące. Mimo wszystko wciąż pozostają pewne niezaspokojone potrzeby refundacyjne. Potrzeba jest też zmian systemowych i większych nakładów — to wnioski z debaty „Stwardnienie rozsiane - najnowsze możliwości terapeutyczne i wyzwania systemowe”, zorganizowanej przez „Puls Medycyny” we współpracy z Sekcją Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Program lekowy dla chorych na stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest bardzo dobrze zorganizowany. Obecnie zapewnia dostęp do leczenia dla ok. 20 tys. pacjentów. Resort zdrowia zamierza dalej go rozwijać. Może to ułatwić planowana nowelizacja ustawy o refundacji, która da nowe narzędzia ministrowi – stwierdza Mateusz Oczkowski z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia.

Dostęp do nowoczesnych terapii dla chorych na stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) w Polsce znacząco się poprawił. Zrefundowano praktycznie wszystkie cząsteczki zarejestrowane do leczenia tej choroby, jednak aby w pełni wykorzystać te leki, konieczna jest poprawa organizacji terapii SM w Polsce, w tym utworzenie wyspecjalizowanych ośrodków diagnostyki i leczenia oraz retaryfikacja obsługi programu lekowego i ryczałtu diagnostycznego — zauważa prof. Alina Kułakowska.

24 maja o godz. 14:00 w siedzibie PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa) odbędzie się debata pt. “Stwardnienie rozsiane — najnowsze możliwości terapeutyczne i wyzwania systemowe”, organizowana przez “Puls Medycyny” we współpracy z Sekcją Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN). Debata transmitowana będzie online na stronie pulsmedycyny.pl.

Dlaczego niektóre choroby, np. SM, występują częściej w niektórych częściach Europy niż w innych? Międzynarodowy zespół naukowców twierdzi, że znalazł odpowiedź na to pytanie w DNA pochodzącym ze starożytnych szczątków ludzkich.

FDA dopuściła do stosowania lek Tyruko. To nowy biopodobny natalizumab do leku Tysabri, używany w leczeniu rzutowych postaci stwardnienia rozsianego oraz choroby Leśniowskiego-Crohna.

Zgodnie z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w dziedzinie neurologii, która rozwija się bardzo dynamicznie, istnieje ogromna potrzeba tworzenia ośrodków wyspecjalizowanych w danej jednostce chorobowej, w tym stwardnieniu rozsianym. Wizyta czy opieka w takiej poradni optymalizowałyby ścieżkę pacjenta poprzez szybką, wysokospecjalistyczną diagnostykę, a także możliwość natychmiastowego włączenia leczenia immunomodulującego — stwierdza prof. Monika Adamczyk-Sowa.

Kolejnym gościem w programie „Oblicza Medycyny” była dr hab. n. med. Ewa Krzystanek, prof. SUM, z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, z którą rozmawialiśmy o ciąży i karmieniu piersią w przebiegu stwardnienia rozsianego.

Lipcowa lista refundacyjna przynosi ważne zmiany m.in. w programach lekowych. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym będą mieli dostęp do nowych terapii immunomodulujących w I linii leczenia. Zmiany dotyczą też chorych na raka piersi, szpiczaka plazmocytowego, choroby reumatologiczne i depresję lekooporną.

U pacjenta ze stwardnieniem rozsianym kluczowe jest szybkie rozpoczęcie terapii immunomodulującej. Im wcześniej od diagnozy to nastąpi, tym lepsze osiągamy efekty — podkreśla neurolożka prof. Monika Adamczyk-Sowa. Od niedawna lekarze w Polsce mogą sięgać po leki wysokoefektywne (HETA) w I linii leczenia. Badania pokazały, że taka strategia hamuje progresję SM i jest związana z mniejszym postępem niepełnosprawności po 6-10 latach, niż w przypadku rozpoczęcia terapii HETA w późniejszym okresie choroby.

Szacuje się, że 65-80 proc. chorych z zaawansowaną postacią stwardnienia rozsianego (łac. sclerosis multiplex, SM) cierpi z powodu spastyczności. U ok. 20 proc. tych pacjentów można ją skutecznie leczyć, ale terapia z użyciem toksyny botulinowej jest refundowana obecnie tylko dla pacjentów po udarze mózgu. Chorzy ze spastycznością w przebiegu innych chorób neurologicznych, w tym pacjenci z SM, nie mają do niej dostępu.

Obecnie lekarze dysponują bardzo dobrze opracowanymi algorytmami postępowania u pacjentek ze stwardnieniem rozsianym (SM), które chcą zajść w ciążę. Istnieją pewne leki, które mogą być stosowane bezpiecznie - jeżeli zachodzi taka potrzeba - w ciąży i okresie karmienia. Są również preparaty, które pomagają ustabilizować chorobę i zaplanować zajście w ciążę u kobiety z SM.

W przebiegu stwardnienia rozsianego (łac. sclerosis multiplex, SM) bardzo często spotyka się zaburzenia chodu, spastyczność, zaburzenia lękowo-depresyjne, zaburzenia pęcherzowe czy bóle o charakterze neuralgii. Większość z tych objawów można skutecznie znosić, ale nie wszystkie dostępne leki są objęte refundacją.

Klinicyści i pacjenci podkreślają, że dostęp do terapii immunomodulujących, kluczowych w leczeniu stwardnienia rozsianego, jest w Polsce na bardzo dobrym poziomie. Jednak nie wszystkie potrzeby w tym zakresie zostały już zaspokojone.

Na wczesnym etapie SM musimy rozpocząć terapię immunomodulującą. Czas w stwardnieniu rozsianym jest sprzymierzeńcem tej choroby. Im szybciej zastosujemy leczenie, tym lepsze będą efekty, pacjent przez długie lata zachowa dobrą sprawność – mówi prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Kluczem do szerszego dostępu do terapii jest z jednej strony stosowanie leków biologicznych równoważnych, które pozwalają na redukcję kosztów, a z drugiej - dystrybucja niektórych preparatów poza programami lekowymi - wskazuje Krzysztof Kopeć, prezes PZPPF.

By trzymać chorobę w ryzach, lekarze mogą wybierać między terapią eskalacyjną lub od początku sięgać po leczenie wysokoefektywne. Takie możliwości stwarza program lekowy dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Zaburzenia widzenia są często jednym z pierwszych objawów stwardnienia rozsianego. Jednocześnie w leczeniu tej choroby szczególne znaczenie odgrywa czas. Z tego względu często to właśnie od okulisty zależy, czy pacjent odpowiednio wcześnie trafi pod opiekę neurologa i zostanie poddany terapii.

Ministerstwo Zdrowia planuje dalsze działania w leczeniu SM - informuje wiceminister Maciej Miłkowski. - Nasz cel to utrzymanie jak największej sprawności chorych, bo to są osoby młode - zaznacza.

Szacuje się, że czynniki genetyczne odpowiadają za ryzyko zachorowania na stwardnienie rozsiane (SM) w 30 procentach, a czynniki środowiskowe stanowią aż 70 proc. - mówi w rozmowie z “Pulsem Medycyny” prof. dr hab. n. med. Alicja Kalinowska z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, research collaborator/visiting professor Mayo Clinic w USA.

Na stwardnienie rozsiane (SM) choruje w Polsce blisko 50 tys. osób. Początek choroby przypada zwykle na okres między 20, a 40 rokiem życia, częściej chorują kobiety. 30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości SM.

Najczęstsze, niecharakterystyczne i często bagatelizowane przez pacjentów symptomy stwardnienia rozsianego (SM) są związane z zaburzeniami czucia. To różnego rodzaju mrowienia, drętwienia czy inne dziwne odczucia na kończynach górnych lub dolnych - wymienia neurolożka prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek, z którą rozmawiamy o tym, na jakie objawy SM powinni być wyczuleni lekarze innych niż neurologiczne specjalności.