Stwardnienie rozsiane (SM)

Szacuje się, że na SM choruje w Polsce blisko 50 tys. osób. Początek choroby przypada najczęściej na okres między 20 a 40 rokiem życia. - SM jest pierwszą nieurazową przyczyną niesprawności wśród młodych dorosłych. Przy braku leczenia lub leczeniu nie w pełni efektywnym socjoekonomiczne skutki tego schorzenia są niezwykle dotkliwe - zwraca uwagę prof. Monika Adamczyk-Sowa w programie „Puls Systemu”.

Jeżeli prześledzimy historię medyczną pacjentów, u których postawiono diagnozę stwardnienia rozsianego, to okazuje się, że przez wiele lat poprzedzających rozpoznanie korzystali oni z opieki różnych poradni lekarskich, np. leczenia bólu, okulistycznych, ortopedycznych, rehabilitacyjnych, ginekologicznych, urologicznych. I jest to zjawisko o wiele częstsze w porównaniu do populacji ogólnej - zauważa prof. Konrad Rejdak.

Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego zajął się 17 maja tematem nowych leków dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM). Posłowie i zaproszeni na posiedzenie eksperci pytali, kiedy na liście refundacyjnej pojawią się kolejne leki na SM. Tymczasem Ministerstwo Zdrowia nie zdradziło zbyt wiele.

Na stwardnienie rozsianie (SM) choruje w Polce ok. 50 tys. osób. Pierwsze objawy schorzenia pojawiają się zwykle w młodym wieku. O wyzwaniach klinicznych i systemowych w opiece nad pacjentami z takim dyskutują eksperci w debacie “Przełom w leczeniu SM w Polsce - teraźniejszość i perspektywy na przyszłość”, organizowanej przez “Puls Medycyny” we współpracy z Sekcją Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Novartis przegrywa sprawę arbitrażową wartą 940 mln dolarów przeciwko Mitsubishi Chemical w sprawie tantiem ze sprzedaży leku Gilenya.

Badanie opisane na łamach magazynu „Neuron”, choć nie udowodniło związków przyczynowo-skutkowych, to wskazało na zależności między 22 zaburzeniami neurologicznymi i wcześniejszymi, wymagającymi hospitalizacji zakażeniami wirusowymi.

Znana śląska hematolog prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień, której prokuratura zarzuca m.in. przeprowadzanie przed laty zabiegów o charakterze eksperymentów medycznych, oświadczyła, że nie zgadza się zarzutami - uważa je za nieprawdziwe i bezzasadne.

Naukowcy z Uniwersytetu w Kopenhadze zauważyli, że pacjenci cierpiący na stwardnienie rozsiane (SM) mają inny skład mikroflory jelitowej w porównaniu z osobami zdrowymi. To może oznaczać, że zmiany w mikroflorze wpływają na postęp choroby.

Najczęstszym objawem związanym ze stwardnieniem rozsianym (SM) jest bardzo silne zmęczenie - dotyka od 75 do nawet 99 proc. pacjentów. Wyniki badania potwierdziły, że może je łagodzić terapia światłem.

1 listopada na listę refundacyjną wchodzą cztery nowe leki do leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. „To krok milowy, który zoptymalizuje terapię naszych chorych” - ocenia prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN.

Komisja Europejska poinformowała koncern Teva Pharmaceutical w swoim wstępnym stanowisku, że firma naruszyła przepisy antymonopolowe Unii Europejskiej (UE) praktykami mającymi na celu opóźnienie działania konkurencji. Chodzi o lek Copaxone na stwardnienie rozsiane.

Ewolucja leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce wydaje się bardzo dobrym przykładem dla nowoczesnego rozwoju innych dziedzin neurologii, które obejmują choroby przewlekłe, na przykład padaczki - uważa prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

W ostatnim roku poprawę relacji z lekarzem odnotowało aż 38% osób ze stwardnieniem rozsianym - wynika z tegorocznego badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”.

W drugiej i trzeciej fazie badań klinicznych jest kilka preparatów z grupy leków na stwardnienie rozsiane, którym przypisuje się hamowanie aktywności choroby, a także zdolność do działań naprawczych mieliny – powiedziała prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Przekazanie choremu informacji o rozpoznaniu stwardnienia rozsianego jest najtrudniejszym momentem w komunikacji lekarz-pacjent. W związku z tym ważny jest nie tylko sposób, ale i miejsce przekazu. Jest to chwila, w której pacjent żegna się ze zdrowiem i w pewnym sensie rozpoczyna trudny okres żałoby. Od niedawna rozmowę z pacjentem znacznie ułatwia fakt, że lekarze dysponują szeroką paletą leków i są w stanie zaproponować skuteczne sposoby spowalniania postępu choroby.

Stwardnienie rozsiane to choroba bardzo złożona, która u każdego przebiega inaczej. Dlatego to lekarz prowadzący pacjenta, znający jego wszystkie uwarunkowania powinien mieć możliwość doboru odpowiedniego leczenia, bez konieczności dostosowywania się do sztywnych schematów — mówi prof. Krzysztof Selmaj w rozmowie na temat charakteru choroby, wysokoefektywnych terapii oraz ograniczeń w ich dostępie.

Obecnie na świecie obserwuje się nowy kierunek w leczeniu SM. Do niedawna terapia nowo zdiagnozowanych pacjentów rozpoczynała się od leków o mniejszej skuteczności. Dziś coraz częściej w praktyce klinicznej od samego początku procesu leczenia stosuje się wysoko efektywne terapie.

Dieta ketogeniczna sprzyja pacjentom ze stwardnieniem rozsianym (SM). Chorzy, którzy ją stosowali, odczuwali mniejsze zmęczenie, mieli łagodniejsze objawy depresji, poprawiła się ich jakość życia i obniżył poziom markerów stanu zapalnego we krwi - wykazali naukowcy z University of Virginia.

Obecne w krowim mleku białko wyzwala u myszy reakcję autoimmunologiczną, która uszkadza układ nerwowy - informują naukowcy ze Szpitala Uniwersyteckiego w Bonn (Niemcy). Inspiracją do badań były wypowiedzi pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, że czują się gorzej, gdy spożywają mleko, twarożek lub jogurt.

Naukowcy z Harvard Medical School odkryli, że ryzyko stwardnienia rozsianego wzrasta aż 32-krotnie po infekcji wirusem Epsteina-Barr. SM jest chorobą, która dotyka głównie młodych dorosłych. Objawy pojawiają się zwykle pomiędzy 20. a 40. r.ż. Tylko w Polsce z tym neurologicznym schorzeniem boryka się blisko 50 tys. osób.

Przy Śląskim Uniwersytecie Medycznym w Zabrzu jest tworzone pierwsze w Polsce Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia chorych na stwardnienie rozsiane. Ośrodek będzie rocznie przyjmował nawet 3 tys. pacjentów.

W ubiegłym roku specjaliści ze szpitala Rydygiera w Krakowie przeprowadzili analizę stanu zdrowia ponad 70 swoich pacjentów, którzy jednocześnie mieli stwardnienie rozsiane i COVID-19. Jakie otrzymali wyniki?

Jak wynika z publikacji w czasopiśmie “Science”, przyczyną stwardnienia rozsianego może być zakażenie wirem Epsteina-Barr. To jeden z najbardziej rozpowszechnionych ludzkich wirusów, występujący na całym świecie.

Pacjenci i specjaliści czekają na uporządkowanie polskiej neurologii. Gotowy plan potrzebnych zmian został już opracowany. Lada moment zostanie powołana Krajowa Rada ds. Neurologii przy ministrze zdrowia, która nada rangę całej strategii i będzie odpowiadała za jej wdrożenie.

Regularnie od wielu lat spada liczba świadczeń udzielanych chorym na SM w zakresie diagnostyki i leczenia, szczególnie w warunkach AOS.

Ośrodek leczenia SM powinien znajdować się blisko miejsca zamieszkania pacjenta. Ważne jest również to, aby pozwolić pacjentom wybrać, gdzie chcą się leczyć - zwrócili uwagę eksperci podczas parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.

Przyspieszenie w Polsce diagnostyki stwardnienia rozsianego do 4 miesięcy jest jak najbardziej zasadne i konieczne. Nasi sąsiedzi Czesi postawili sobie w tym obszarze jeszcze bardziej ambitny cel skrócenia diagnostyki do miesiąca. Trzeba jednak pamiętać, że proces stawiania diagnozy nie może przebiegać w nadmiernym pośpiechu.

Od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia prawidłowej diagnozy nadal mija w Polsce średnio kilka miesięcy (a w niektórych przypadkach nawet kilka lat). Mniej więcej tyle samo pacjent czeka na zakwalifikowanie do programu lekowego.

– Ambulatoryzacja opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym nie tylko przyspieszy postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia, ale również opłaci się płatnikowi publicznemu — wyjaśnia dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, przedstawiając w rozmowie propozycję nowego modelu diagnostyki tej choroby.

„Dysponujemy lekami, dzięki którym możemy skutecznie modyfikować i spowalniać przebieg choroby, a tym samym chronić pacjenta przed trwałym, nieodwracalnym uszkodzeniem układu nerwowego. To główny argument za tym, by dążyć do jak najszybszej diagnostyki” — mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak w rozmowie na temat potrzeby przyspieszenia ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.