Miastenia

W opiece nad pacjentami z chorobami neuroimmunologicznymi wciąż pokutuje przekonanie, że fizjoterapia powinna być wdrażana dopiero w obliczu niepełnosprawności. Tymczasem medycyna oparta na dowodach (EBM) jednoznacznie wskazuje, że wczesna aktywizacja potrafi skutecznie spowolnić rozwój choroby, nawet w okresach między rzutami. – Rehabilitacja jest niezwykle ważna, aby jak najdłużej utrzymać sprawność pacjenta i poprawić jego jakość życia – podkreśla dr Jarosław Szczygieł.

Skuteczna kontrola objawów miastenii dzięki nowoczesnym terapiom może paradoksalnie stać się dla pacjenta źródłem problemów społecznych i systemowych. Anna Kośmider ze Stowarzyszenia Miastenia Gravis FACE to FACE zwraca uwagę na istotny problem: ocenianie stanu chorego wyłącznie przez pryzmat jego aktualnej, dobrej formy fizycznej.

Nowoczesne terapie biologiczne dają szansę na szybką i długotrwałą kontrolę objawów miastenii, pozwalając chorym na powrót do aktywności zawodowej i samodzielnego funkcjonowania. – To zasadnicza różnica w porównaniu z klasyczną immunosupresją, gdzie na pełny efekt czekaliśmy czasami od 6 do 12 miesięcy – zaznacza prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Walka z dolegliwościami dotykającymi najbardziej intymnych sfer kobiecego życia wciąż pozostaje tematem tabu. Gdy nakładają się one na objawy ciężkiej choroby, odróżnienie ich od menopauzy staje się niezwykle trudne. Ewa Szuper z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” zwraca uwagę na sytuację pacjentek, które w walce z niewidzialnymi dolegliwościami potrzebują nie tylko specjalistycznego leczenia, ale przede wszystkim – społecznego zrozumienia.

Kompleksowa i interdyscyplinarna opieka nad osobami z chorobami przewlekłymi to wciąż jedna z największych luk w polskim systemie rehabilitacji. Jak podkreśla dr Jarosław Szczygieł, choć prawo teoretycznie daje chorym duże możliwości, rzeczywisty dostęp do świadczeń bywa mocno ograniczony.

Tranzycja płci u pacjentów z chorobami neuroimmunologicznymi jest wciąż nowym i mało zbadanym zagadnieniem. Publikacji naukowych jest niewiele, co podkreśla potrzebę indywidualnego podejścia do każdego pacjenta - tłumaczą w dyskusji na ten temat prof. Monika Adamczyk-Sowa oraz dr Michał Błachut.

Nowoczesne terapie biologiczne dają chorym na miastenię szansę na pełną aktywność zawodową i społeczną, ale dostęp do programu B.157 pozostaje mocno ograniczony. W praktyce pacjenci muszą wpierw przejść długotrwałe i obciążone działaniami niepożądanymi leczenie. – Mamy skuteczne leki, natomiast kryteria włączenia do tego programu są zbyt restrykcyjne – ocenia prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa.

Nowe terapie w SM, NMOSD i miastenii to ogromny sukces, jednak bez szybkiej diagnostyki i referencyjnych ośrodków neurologicznych ich potencjał pozostanie niewykorzystany. Najnowsze e-wydanie „Neurostrady” łączy perspektywę kliniczną z systemową, wskazując, co musi się zmienić, aby nowoczesne leczenie trafiało do pacjentów, zanim choroba wyrządzi nieodwracalne szkody.

Terapie biologiczne zrewolucjonizowały leczenie miastenii uogólnionej, dając chorym szansę na powrót do pełnej sprawności. Restrykcyjne kryteria programu B.157 sprawiają, że dla wielu pacjentów nowoczesne leczenie wciąż pozostaje nieosiągalne. – W opinii klinicystów zajmujących się pacjentami z miastenią, a także organizacji pacjenckich, kryteria dostępu do programu powinny zostać złagodzone – mówi prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa.

Blisko połowa osób z miastenią, które zakwalifikowano do zabiegu tymektomii i przeszły tę operację, doświadcza remisji całkowitej – nie prezentują objawów miastenii i nie muszą przyjmować leków. W tym roku mija 90 lat od wdrożenia tych zabiegów do praktyki klinicznej w takim wskazaniu.

Osiem lat poszukiwań i krążenia między placówkami – tak wyglądała odyseja diagnostyczna Adama Dobruckiego. – Dopiero w ośrodku w Zabrzu znalazłem odpowiednią opiekę i zostałem zaopiekowany od A do Z – mówi przedstawiciel Stowarzyszenia Miastenia Gravis „Face to Face”.

Narząd wzroku jest podatny na zmiany w przebiegu chorób neuroimmunologicznych, co z jednej strony stanowi wyzwanie dla pacjentów, a z drugiej stwarza szansę na wczesną diagnostykę, co wyjaśnia prof. Adrian Smędowski.

Neurolodzy, decydenci i przedstawiciele środowisk pacjenckich wzięli udział w środowej debacie w ramach konferencji „Neurostrada. Tydzień świadomości SM, miastenii i NMOSD”, która odbywa się w Zabrzu pod patronatem redakcji „Pulsu Medycyny”. Eksperci zwracali uwagę na ogromny postęp w możliwościach diagnostycznych i terapeutycznych w zakresie chorób neuroimmunologicznych i wskazywali obszary wymagające zmian.

Które leki mogą zaostrzyć objawy miastenii i doprowadzić do pogorszenia stanu pacjenta? Podczas bezpłatnego webinaru 1 kwietnia eksperci omówią kluczowe grupy preparatów ryzykownych w tej chorobie oraz wskażą, jak identyfikować potencjalne interakcje oraz bezpiecznie prowadzić farmakoterapię w codziennej praktyce.

Strategie dla chorób rzadkich są w Polsce dopracowane… na papierze. Brakuje mechanizmów, które zamieniają dokument w działającą ścieżkę pacjenta. W dyskusji podczas konferencji „Wyzwania 2026” powracały trzy tezy: bez wiarygodnych danych nie da się mądrze refundować i rozliczać wyników terapii, bez realnej referencyjności ośrodków eksperckich pacjent nadal będzie krążył po systemie, a bez wzmocnienia kadr – zwłaszcza w genetyce klinicznej – nawet najlepszy koszyk świadczeń nie skróci diagnostycznej odysei. Te ogólne wnioski paneliści skonfrontowali z trzema przykładami klinicznymi: XLH, rzadkimi zespołami padaczkowymi i miastenią.

W grudniu 2025 r. organizacje pacjentów związane ze środowiskiem miastenicznym opublikowały wspólne stanowisko, w którym podkreślają m.in. potrzebę urealnienia kryteriów leczenia osób z miastenią. Kluczowy postulat dotyczy programu lekowego B.157. Formalnie działa on od 2024 r. i obejmuje dwie nowoczesne terapie, ale - jak podkreślają pacjenci - w praktyce dostęp do nich pozostaje ograniczony.

Miastenia to choroba, której objawy łatwo pomylić ze zmęczeniem, stresem czy innymi schorzeniami. W efekcie pacjenci czekają na diagnozę miesiącami, a nawet latami. Jakie są czerwone flagi w miastenii, kiedy i do jakiego specjalisty lekarz POZ powinien skierować pacjenta? O tym dowiesz się podczas bezpłatnego webinaru, który odbędzie się 11 grudnia 2025 r. o godz. 18.

Miastenia to choroba, którą można skutecznie leczyć i coraz częściej udaje się poprawiać jakość życia chorych w sposób, który jeszcze niedawno wydawał się niemożliwy. Warunkiem jest szybka diagnoza, dostęp do nowoczesnych terapii, ale też kompleksowa opieka - mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Brak dostępu do odpowiedniej rehabilitacji to poważny problem dla pacjentów z miastenią. Pracownicy ośrodków rehabilitacyjnych w Polsce rzadko dysponują wiedzą i umiejętnościami niezbędnymi do leczenia tej choroby. - Z tego względu konieczne jest stworzenie kompleksowego programu rehabilitacji dla osób z rzadkimi chorobami mięśni we współpracy z lekarzami, organizacjami pacjentów i Ministerstwem Zdrowia - postulują pacjenci.

Cieszymy się, że Ministerstwo Zdrowia dostrzegło potrzebę leczenia miastenii innowacyjnymi lekami. Z perspektywy pacjenckiej jednak kryteria włączenia do programu lekowego są na tyle restrykcyjne, że zbyt mało chorych może z tego korzystać - mówi Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”. Jak zaznacza, chorzy liczą na zmiany w tym zakresie.

Jakie są objawy, diagnostyka i możliwości terapeutyczne SM, NMOSD i miastenii? Dlaczego u osób dotkniętych chorobami neuroimmunologicznymi częściej niż w populacji ogólnej pojawiają zaburzenia depresyjne, lękowe i seksualne? Jak diagnozować i leczyć w tej grupie chorych pęcherz neurogenny? I jak wygląda neurorehabilitacja tych pacjentów? Zapraszamy do obejrzenia czterech wyjątkowych wykładów!

W przebiegu chorób neuroimmunologicznych, takich jak stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM), choroby ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD) oraz miastenia, bardzo często występują zaburzenia, wymagające skoordynowanej opieki neurologiczno-psychologiczno-psychiatrycznej.

Miastenia jest bardzo ciężką chorobą, często niestety o niepomyślnym rokowaniu. Ta grupa pacjentów powinna zdecydowanie wcześniej otrzymać leczenie, które jest dostępne i refundowane – zaznacza prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, neurolożka.

W dniach 28-29 maja "Puls Medycyny" oraz Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego w Zabrzu zapraszają na wyjątkowe wydarzenia w ramach projektu "Neurostrada. Tydzień Świadomości SM, NMOSD i miastenii”. Jego celem jest zwiększenie świadomości chorób neuroimmunologicznych wśród pacjentów i ich rodzin, ale też medyków i decydentów systemu ochrony zdrowia.

Rok 2024 był pierwszym od wielu dekad bardzo dobrym rokiem dla polskich pacjentów z miastenią. Od kwietnia działa program lekowy B.157, dedykowany osobom ciężko chorującym, u których zawiodły dostępne dotychczas terapie. Co więcej, zgodnie z niedawno ogłoszoną listą refundacyjną, od początku 2025 r. pojawi się kolejny innowacyjny lek zarejestrowany do leczenia miastenii, należący do grupy tzw. inhibitorów układu dopełniacza - mówi neurolożka prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

W terapii miastenii stosuje się obecnie leki objawowe, immunosupresyjne, a także nowoczesne leki biologiczne. Od trzech lat prowadzone jest w Polsce badanie kliniczne z zastosowaniem kladrybiny. Nasze prace są na półmetku, a wstępne wyniki wydają się niezwykle obiecujące. Dają one nadzieję na poszerzenie spektrum cząsteczek do skutecznego leczenia tej choroby - mówi prof. Konrad Rejdak.

Rzecznik Praw Pacjenta wystąpił o przedstawienie przebiegu leczenia i kopię dokumentacji medycznej 31-letniej pani Eweliny, która zmarła w szpitalu w Koninie (woj. wielkopolskie) - poinformowało w komunikacie biuro rzecznika.

Miastenia, autoimmunologiczna choroba, która może być zagrożeniem dla życia, jest w Polsce u ponad połowy chorych diagnozowana najwcześniej po upływie roku – wynika z raportu, który zaprezentowano 7 grudnia na konferencji prasowej w Warszawie.

Objawy miastenii to m.in. nadmierna męczliwość mięśni, ale nie tylko. Choroba objawia się opadaniem powieki, podwójnym widzeniem, ale może też powodować problemy z połykaniem i oddychaniem, a przed to zagrażać życiu – podkreślają eksperci.

„Miastenia gravis to ciężka, przewlekła choroba, dlatego tak ważne jest poszukiwanie kolejnych skutecznych terapii, które nie będą powodowały działań niepożądanych związanych z długotrwałym leczeniem” — wyjaśnia prof. Konrad Rejdak w rozmowie dotyczącej przebiegu tej choroby i schematów postępowania terapeutycznego.