Szef PSL zaprasza do Sejmu rodziców dzieci z SMA. Chce spotkania z ministrem zdrowia

Przypomnijmy. 22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy (jeśli chodzi o jednorazowe przyjęcie) lek na SMA – Zolgensma.

Minister przypomniał, że przez producenta leku została wskazana maksymalna waga dziecka, jakiemu może zostać on podany i jest to około 12 kg. Zgodnie z decyzją resortu będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.

Szef PSL: co z refundacją dla pozostałych chorych?

– Od miesięcy rodzice chorych dzieci na SMA walczą o pełną refundację wszystkich możliwych terapii, również tych najdroższych, najnowocześniejszych. I z radością usłyszeli, że będzie terapia, ale w drugim słowie usłyszeli, że nie dla wszystkich - mówił Kosiniak-Kamysz we wtorek (23 sierpnia) na konferencji prasowej w Sejmie.

Lider PSL zaznaczył, że rodzice dzieci chorych na SMA doceniają wiadomość o refundacji, ale "wytyczne skreślają jednak większość dzieci, które zbierają na leczenie na internetowych zbiórkach".

Według niego "każde dziecko powinno być indywidualnie zdiagnozowane, indywidualnie skierowane". - I te, które mają szanse i mogą dostać najnowocześniejszą terapię, pomimo że może ukończyły sześć miesięcy i może już pobierają inny lek, ale nie tak skuteczny, nie tak dobry, powinny mieć na to szanse - mówił szef ludowców.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Zolgensma - najdroższy lek na świecie stosowany w SMA będzie refundowany od 1 września

Dlatego - jak poinformował - 30 sierpnia zaprasza rodziców dzieci, którzy dzisiaj prowadzą zbiórki, którzy są wykluczeni z refundacji, którzy nie dostaną tej refundacji, do Sejmu. Dodał, że zaprasza też ministra zdrowia Adama Niedzielskiego. - Prosimy pana ministra o przyjście do nas, nie do polityków, tylko do tych rodziców, którzy tutaj przyjadą, bo już zapowiedzieli, że będą. Liczymy na pana obecność - podkreślił szef PSL.

Poseł Dariusz Klimczak (PSL) zapowiedział, że jeżeli szef MZ nie przyjdzie na spotkanie, to jego uczestnicy przyjdą sami do niego.

Poseł ludowców pytał też ministra zdrowia, o to dlaczego dzieli dzieci chore na SMA "na te do 6 miesięcy i powyżej 6 miesięcy". - Najnowsze badania medyczne mówią wprost, że ten lek pomaga i działa dzieciom do 24 miesięcy, do określonej wagi, ponad 13 kg. Pieniądze są na koncie. Da się w tej sprawie zrobić więcej - mówił Klimczak.

Minister odpowiada: programy lekowe tworzą eksperci, nie politycy

“W odpowiedzi na wątpliwości polityków wyjaśniamy, że programy lekowe tworzą lekarze i eksperci, a nie politycy” - napisało we wtorek na Twitterze MZ. Resort dodał, że "główne badanie rejestracyjne" leku Zolgensma "obejmuje dzieci do 6 miesiąca życia" oraz że na "ten wiek" wskazuje Europejski Publiczny Raport Oceniający Europejskiej Agencji Zdrowia (EMA).

Z przykroscią patrzę jak pan Kosiniak-Kamysz robi politykę na chorych dzieciach. Może warto przypomnieć jak za czasów gdy pan poseł był w rządzie wyglądało refundowanie nowych terapii:144 terapie w tym tylko 39 w ch.rzadkich. Ostatnie 4 lata: 244/89. Chodzi o dzieci czy politykę? https://t.co/wSdpeHDbyq

— Adam Niedzielski (@a_niedzielski) August 23, 2022

Zbiórki pieniędzy na terapię lekiem Zolgensma organizowane są jednak również przez rodziców starszych dzieci chorych na SMA.

Podczas konferencji prasowej lider PSL został też zapytany o wypowiedź Niedzielskiego zamieszczoną na Twitterze. "Z przykrością patrzę, jak pan Kosiniak-Kamysz robi politykę na chorych dzieciach. Może warto przypomnieć, jak za czasów, gdy pan poseł był w rządzie, wyglądało refundowanie nowych terapii: 144 terapie w tym tylko 39 w chorobach rzadkich. Ostatnie 4 lata: 244/89. Chodzi o dzieci czy politykę?" – napisał Niedzielski.

– Pan minister dla tamtego rządu pracował, pracował w ZUSie, pracował w Ministerstwie Sprawiedliwości, z tego, co dobrze pamiętam, więc był częścią administracji rządowej – odpowiedział z kolei Kosiniak-Kamysz.

Zwrócił uwagę, że wówczas nie było nowoczesnych terapii dostępnych tak jak teraz. - Od siedmiu lat, drodzy państwo, ministrem zdrowia jest ktoś z PiS: pan Radziwiłł, pan Szumowski i teraz pan Niedzielski - wskazał lider PSL.

– Rodzice pytają was, dlaczego ich dzielicie - nie ja. Ja jestem pośrednikiem, bo mnie wybrali do tego, żebym był reprezentantem również w sprawach zdrowia, jako lekarz – zaznaczył Kosiniak-Kamysz.

SMA: co to za choroba?

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Nowe obwieszczenie refundacyjne od 1 września 2022. MZ wylicza zmiany