Choroby rzadkie
Choroby rzadkie w Polsce: jak skrócić diagnostykę i poprawić dostęp do leczenia? [DEBATA]
Opublikowano:
Debatę pt. "Choroby rzadkie w Polsce. Nowe otwarcie systemowe i terapeutyczne" moderowała Katarzyna Matusewicz, redaktor naczelna "Pulsu Medycyny". Na zdjęciu (od lewej): red. Katarzyna Matusewicz, prof. Bartosz Karaszewski, prof. Urszula Demkow, Stanisław Maćkowiak, prof. Krzysztof Szczałuba, prof. Anna Latos-Bieleńska, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. Fot. Archiwum
Chciałbym, żeby w przyszłym roku już nie trzeba było niczego „załatwiać” - mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. Uczestnicy debaty „Pulsu Medycyny” wskazywali, że pojedyncze sukcesy w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich trzeba przełożyć na spójny model opieki dostępny niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta.
Rozwój diagnostyki genetycznej, badań przesiewowych i nowych terapii zasadniczo zmienił możliwości postępowania w części chorób rzadkich. Nadal jednak wielu chorych przez lata pozostaje bez rozpoznania, krążąc między specjalistami i placówkami. O sposobach skrócenia tej odysei oraz najpilniejszych zmianach organizacyjnych rozmawiano podczas debaty „Pulsu Medycyny” pt. „Choroby rzadkie w Polsce.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Udostępnij artykuł: