Kompendium24.pl

Medibas.pl

Kontakt

Reklama

E-wydanie

Szukaj

Więcej

Polityka lekowa

Charytatywny dostęp do leku dla chorych na SMA to za mało

Opublikowano:

„Piszemy wnioski do ministra zdrowia o refundację nusinersenu, leku ratującego życie dzieciom z SMA. Urzędnicy odmawiają” — żali się dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Czytaj więcej o:

SMA (rdzeniowy zanik mięśni)WywiadyChoroby rzadkiePolityka lekowa

Rozmawiała Katarzyna Nowosielska

Na początku roku do pani kliniki trafił dwumiesięczny Roland, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu I. Choroba tak szybko postępowała, że nie dało się go uratować, w kwietniu zmarł. Czy nic nie można zrobić dla takich dzieci?

Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!

Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się

Udostępnij artykuł:

Czytaj więcej

Choroby rzadkie w Polsce: jak skrócić diagnostykę i poprawić dostęp do leczenia? [DEBATA]

Choroby rzadkie

­

Chciałbym, żeby w przyszłym roku już nie trzeba było niczego „załatwiać” - mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. Uczestnicy debaty „Pulsu Medycyny” wskazywali, że...

Terapia genowa w SMA. Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: pacjenci mogą rozwijać się jak zdrowi rówieśnicy

Neurologia

Zależy nam na tym, aby pacjent prowadził normalne życie, tak jak jego rówieśnicy – podkreśla prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. Wczesna diagnoza dzięki badaniom przesiewowym i szybkie...