Kompendium24.pl

Medibas.pl

Kontakt

Reklama

E-wydanie

Szukaj

Więcej

Zdrowie

Gdy dziecka zabrakło, nie możemy się odnaleźć w rzeczywistości

Opublikowano:

iStock

„Roland urodził się na początku stycznia 2018 r. Lekarze zdiagnozowali u niego SMA I, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Zmarł 1 maja, nie doczekawszy się refundacji nusinersenu” — mówi Alicja Mądrowska, mama Rolanda, która samotnie się nim opiekowała.

Czytaj więcej o:

SMA (rdzeniowy zanik mięśni)WywiadyChoroby rzadkie

Rozmawiała Katarzyna Nowosielska

Co chciałaby pani przekazać innym rodzicom dzieci chorych na SMA?

Aby walczyli o refundację nusinersenu. Żyjemy w XXI wieku, a dostęp do leku ratującego życie jest tak utrudniony. Czuję bezradność i rozpacz.

Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!

Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się

Udostępnij artykuł:

Czytaj więcej

Choroby rzadkie w Polsce: jak skrócić diagnostykę i poprawić dostęp do leczenia? [DEBATA]

Choroby rzadkie

­

Chciałbym, żeby w przyszłym roku już nie trzeba było niczego „załatwiać” - mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. Uczestnicy debaty „Pulsu Medycyny” wskazywali, że...

Terapia genowa w SMA. Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska: pacjenci mogą rozwijać się jak zdrowi rówieśnicy

Neurologia

Zależy nam na tym, aby pacjent prowadził normalne życie, tak jak jego rówieśnicy – podkreśla prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. Wczesna diagnoza dzięki badaniom przesiewowym i szybkie...