Neurologia
Stanowisko PTND i Fundacji SMA: Nie ma potrzeby "ratowania" dziecka chorego na SMA lekiem zakupionym prywatnie
Opublikowano:
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Fundacja SMA opublikowały stanowisko, w którym - doceniając wagę dopuszczenia leczenia genowego w terapii rdzeniowego zaniku mięśni - wyrażają głębokie zaniepokojenie pojawiającymi się w przestrzeni publicznej nieścisłościami dotyczącymi jego wartości klinicznej, a także przebiegu choroby oraz dostępności leczenia SMA w Polsce.
„Nieprawdą jest, że jakiemukolwiek dziecku choremu na SMA w Polsce grozi śmierć i dlatego zachodzi potrzeba "ratowania" go lekiem zakupionym prywatnie” – zapewnili w swoim stanowisku przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i Fundacji SMA.
Przypomnieli oni, że każde dziecko w Polsce, u którego rozpoznaje się dziś rdzeniowy zanik mięśni, ma błyskawicznie wdrożone nowoczesne leczenie zgodne ze światowymi standardami.
Dodali również, że dzięki wspólnym staraniom środowiska medycznego oraz polskiej społeczności pacjentów, od stycznia 2019 r. wszyscy pacjenci w Polsce (niezależnie od rodzaju SMA i stopnia zaawansowania tej choroby) mają dostęp do leczenia lekiem nusinersen, którego koszt jest w całości finansowany z budżetu państwa.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Udostępnij artykuł: