Neurologia

Ocena funkcji poznawczych oraz ich monitorowanie wciąż nie są standardem w opiece nad pacjentami z SM w Polsce. Niestety, zaburzenia poznawcze często nie są przez system ochrony zdrowia traktowane jako jeden z priorytetowych problemów u osób z SM, mimo że doświadcza ich od 40 do 70 proc. chorych. To tym większy błąd, gdy weźmiemy pod uwagę wiek, w którym diagnozowana jest ta choroba – tłumaczy Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

Przy obecnych wycenach w lecznictwie otwartym wcale nie dziwię się kolegom, że wystawiają pacjentom skierowanie na oddział szpitalny, by to tam postawiono im rozpoznanie np. stwardnienia rozsianego. Często zdiagnozowanie choroby neurologicznej wymaga wielu badań, a neurolodzy w poradniach czasami nie mają nawet wsparcia pielęgniarki lub psychologa - mówiła jedna z ekspertek podczas debaty w ramach “Szczytu Zdrowie”.

W terapii miastenii stosuje się obecnie leki objawowe, immunosupresyjne, a także nowoczesne leki biologiczne. Od trzech lat prowadzone jest w Polsce badanie kliniczne z zastosowaniem kladrybiny. Nasze prace są na półmetku, a wstępne wyniki wydają się niezwykle obiecujące. Dają one nadzieję na poszerzenie spektrum cząsteczek do skutecznego leczenia tej choroby - mówi prof. Konrad Rejdak.

Nowe badania potwierdzają związek wirusa Epsteina-Barr (EBV) ze stwardnieniem rozsianym (SM) i wskazują na bardziej złożone, niż sądzono, podłoże tej choroby - informuje pismo „PLOS Pathogens”.

Obecnie dostępne są trzy opcje terapeutyczne dla pacjentów z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona: głęboka stymulacja mózgu oraz dwie terapie infuzyjne - apomorfina podskórnie i lewodopa dojelitowo. Lekarze i pacjenci oczekują na wprowadzenie podskórnej formy lewodopy, która będzie mogła być podawana 24 godziny na dobę bez przerwy, co zapewni lepszą kontrolę objawów. Nowa terapia jest mało inwazyjna, wygodna dla pacjentów i tańsza od obecnych metod leczenia - tłumaczy prof. Joanna Siuda.

Zespoły Dravet i Lennoxa-Gastauta to rzadkie zespoły padaczkowe o ciężkim przebiegu, które powodują m.in. regres rozwoju intelektualnego i trudne do leczenia napady padaczkowe. Szybkie rozpoznanie i wdrożenie terapii mogą pomóc uniknąć negatywnych następstw tych chorób. Ważna jest przy tym indywidualizacja terapii — zauważa prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wykazała istotne pozytywne zmiany w leczeniu pacjentów z SM w Polsce. Jest dobrze, ale wciąż istnieją obszary wymagające ulepszeń - to m.in. przyspieszenie diagnostyki, skrócenie oczekiwania na włączenie do programu lekowego czy wprowadzenie systemowego wsparcia psychologicznego. Pacjenci wskazali także na potrzebę lepszej komunikacji z lekarzami.

W leczeniu stwardnienia rozsianego nastąpił istotny przełom — w programie lekowym B.29 pojawiły się m.in. skuteczne i bezpieczne terapie immunomodulujące. Mimo wszystko wciąż pozostają pewne niezaspokojone potrzeby refundacyjne. Potrzeba jest też zmian systemowych i większych nakładów — to wnioski z debaty „Stwardnienie rozsiane - najnowsze możliwości terapeutyczne i wyzwania systemowe”, zorganizowanej przez „Puls Medycyny” we współpracy z Sekcją Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Program lekowy dla chorych na stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest bardzo dobrze zorganizowany. Obecnie zapewnia dostęp do leczenia dla ok. 20 tys. pacjentów. Resort zdrowia zamierza dalej go rozwijać. Może to ułatwić planowana nowelizacja ustawy o refundacji, która da nowe narzędzia ministrowi – stwierdza Mateusz Oczkowski z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia.

Dostęp do nowoczesnych terapii dla chorych na stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) w Polsce znacząco się poprawił. Zrefundowano praktycznie wszystkie cząsteczki zarejestrowane do leczenia tej choroby, jednak aby w pełni wykorzystać te leki, konieczna jest poprawa organizacji terapii SM w Polsce, w tym utworzenie wyspecjalizowanych ośrodków diagnostyki i leczenia oraz retaryfikacja obsługi programu lekowego i ryczałtu diagnostycznego — zauważa prof. Alina Kułakowska.

Terapia genowa jest refundowana w Polsce dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) zidentyfikowanych w przesiewie noworodkowym. Niestety, nie dla wszystkich — nie mają do niej dostępu dzieci z czterema kopiami genu SMN2. Tymczasem to ta grupa chorych rokuje najlepiej, więc dzięki podaniu terapii genowej od razu po urodzeniu prawdopodobnie w ogóle nie doszłoby u tych osób do rozwoju objawów. Obniżyłoby to również koszty hospitalizacji.

Śląski Uniwersytet Medyczny jako pierwsza uczelnia w Polsce otwiera kierunek studiów podyplomowych neurodietetyka - poinformowało biuro prasowe uczelni.

Podczas Walnego Zebrania Członków Oddziału Śląskiego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. Monika Adamczyk-Sowa została wybrana na przewodniczącą tego gremium w kadencji 2024-2027.

Podczas V Zjazdu Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, który tradycyjnie odbył się w połączeniu z IX Kongresem Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dr hab. n. med. Joanna Siuda została jednogłośnie wybrana prezesem elektem obu tych gremiów.

“Moim zdaniem steroidofobia, którą obserwujemy u pacjentów, bierze się z opóźnienia w rozpoczęciu leczenia, kiedy do uzyskania efektów niezbędne są duże dawki i co za tym idzie, pojawiają się niepożądane działania uboczne” - wskazuje prof. Adam Kobayashi. Zdaniem prof. Piotra Kuny niechęć pacjentów do sterydów jest też długofalowym efektem braku edukacji.

24 maja o godz. 14:00 w siedzibie PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa) odbędzie się debata pt. “Stwardnienie rozsiane — najnowsze możliwości terapeutyczne i wyzwania systemowe”, organizowana przez “Puls Medycyny” we współpracy z Sekcją Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN). Debata transmitowana będzie online na stronie pulsmedycyny.pl.

Resort zdrowia ponownie powołał prof. Justynę Paprocką na stanowisko konsultant krajowej w dziedzinie neurologii dziecięcej. Prof. Paprocka pełniła już tę funkcję od 20 lutego, ale 9 kwietnia jej nazwisko zniknęło z listy konsultantów. Ministerstwo tłumaczyło to „błędami proceduralnymi”.

Prof. Konrad Rejdak dołączył do Krajowej Rady do spraw Neurologii. Pracami 13-osobowego zespołu ekspertów nadal kieruje prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, zmienił się za to jej zastępca.

Na Uniwersytecie Warszawskim oraz w Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego rozwijana jest nowa technologia diagnozowania chorób Parkinsona i Alzheimera we wczesnych stadiach. Rozwiązanie ma zostać wprowadzone jako usługa medyczna poprzez spółkę spin-off powołaną przez obie uczelnie.

Szpital Joannitas w Pszczynie uzyskał kontrakt z NFZ na specjalistyczne świadczenia neurologiczne oraz świadczenia w zakresie leczenia udarów mózgu. O otwarcie oddziału szpital starał się od dwóch lat.

Sztuczna inteligencja diagnozuje spektrum autyzmu lepiej niż specjaliści. AI miała współczynniki czułości i specyficzności na poziomie od 70 do 90 proc. Skuteczność specjalistów to od 60 do losowego 50 proc. - powiedziała PAP dr n.med. Izabela Chojnicka, adiunkt na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.

W erze przed wprowadzeniem lewodopy na rynki światowe, czyli przed 1975 rokiem, pacjenci z chorobą Parkinsona żyli przeciętnie 9 lat po postawieniu diagnozy. Dzisiaj żyją 2-3 razy dłużej, a jakość ich życia jest zdecydowanie lepsza, bo dostępne leki znoszą objawy sztywności mięśniowej, spowolnienia ruchów, drżenia. Cały czas, jak świętego Graala, poszukujemy jednak leczenia, które zmodyfikuje przebieg choroby — mówi prof. Jarosław Sławek.

Pierwszy projekt pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona został przygotowany przez PTN już w 2018 r. Na początku 2023 r. resort zdrowia zlecił AOTMiT opracowanie takiego programu wraz z wyceną świadczeń. Prace, w których uczestniczyli także neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów, przeprowadzono w rekordowo szybkim tempie i ukończono w maju 2023 r. Pilotaż miał ruszyć jesienią, jednak — z niezrozumiałych powodów — tak się nie stało.

9 kwietnia z listy konsultantów krajowych zniknęły kolejne nazwiska. Jest wakat w dziedzinach: laboratoryjna genetyka medyczna, neurologia dziecięca, radioterapia onkologiczna, pielęgniarstwo opieki długoterminowej. Od kilku tygodni nieobsadzone są też stanowiska konsultantów w hematologii, kardiologii, medycyny paliatywnej, ortodoncji i psychoterapii.

Przeniesienie drobnoustrojów typowych dla zdrowego jelita (mikrobioty) do jelita osoby z chorobą Parkinsona może pomóc złagodzić objawy – informuje pismo „eClinicalMedicine”.

Koncern farmaceutyczny Amylyx Pharmaceuticals zdecydował się na wycofanie z rynku leku Relyvrio na stwardnienie zanikowe boczne (ALS). W badaniu lek nie przebił placebo pod względem poprawy sprawności fizycznej pacjentów w zmienionej skali oceny czynnościowej ALS, będącej kluczowym miernikiem korzyści klinicznych.

Doświadczane w średnim wieku wydarzenia, powodujące silny stres, mogą oznaczać wyższe ryzyko choroby Alzheimera w późniejszym okresie życia. Naukowcy mówią np. o śmierci bliskiej osoby, chorobie czy bezrobociu.

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie nusinersenem dla kobiet chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będących w ciąży.

Nowe terapie, w tym terapia genowa, zupełnie zmieniły myślenie o rdzeniowym zaniku mięśni. Do niedawna był on uznawany za chorobę bardzo ciężką, postępującą, w wielu przypadkach śmiertelną. W tej chwili mówimy o chorobie, którą można skutecznie leczyć - podkreśla neurolog prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Mamy obecnie dobrze rozwinięty system neurologii ogólnej, ale brakuje poradni specjalistycznych profilowych, które skracają ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną pacjentów. Wymagają one lepszego finansowania — stwierdza prof. Konrad Rejdak.