Kompendium24.pl

Medibas.pl

Kontakt

Reklama

E-wydanie

Szukaj

Więcej

Polityka lekowa

Regionalne centra terapii chorób rzadkich są potrzebne pacjentom i lekarzom [KOMENTARZ]

Opublikowano:

Archiwum

W przypadku choroby Fabry’ego, czas do ustalenia właściwego rozpoznania jest często dłuższy niż w wielu innych chorobach rzadkich. Do tego momentu pacjent często błądzi od gabinetu jednego specjalisty do kolejnego, którzy proponują mu jedynie leczenie objawowe, łagodzące dolegliwości bólowe.

Czytaj więcej o:

Choroby rzadkieKonferencja - Polityka LekowaPolityka lekowa

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Pawlaczyk, Katedra i Klinika Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu


A podstawą diagnostyki w chorobie Fabry’ego, podobnie jak w przypadku większości chorób rzadkich, są badania genetyczne. W Polsce ścieżka diagnostyki w chorobie Fabry’ego jest dobrze opisana i w ostatnich latach coraz lepiej znana lekarzom wielu specjalności.

Ogromnym postępem jest fakt, że od 2019 r. stworzono wreszcie możliwość leczenia w Polsce pacjentów z chorobą Fabry’ego.

Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!

Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się

Udostępnij artykuł:

Czytaj więcej


Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania

Lekarze

„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...