Eksperci: dobry rok mija i dobry nadchodzi dla pacjentów reumatologicznych

O pozytywnych zmianach i kolejnych wyzwaniach w polskiej reumatologii dyskutowali eksperci podczas 14. edycji konferencji “Polityka lekowa”. Głównym wątkiem dyskusji było podsumowanie osiągnięć polskiej reumatologii w mijającym roku oraz zdefiniowanie najpilniejszych potrzeb wraz z omówieniem możliwości ich realizacji.

– Rok 2022 jest niewątpliwie dobrym rokiem dla pacjentów reumatologicznych — podkreślił na początku debaty dr n. med. Marek Tombarkiewicz, dyrektor Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji (NIGRiR) im. Eleonory Reicher w Warszawie. — Mamy nowe terapie, nowe programy leczenia biologicznego, liczymy też, że od stycznia 2023 r. będzie funkcjonował nowy program, czyli Kompleksowa opieka nad pacjentem z wczesnym zapaleniem stawów (KOWZS).

Ponadto, jak zaznaczył dyrektor NIGRiR, zachodzą zmiany w wycenie świadczeń diagnostycznych w ramach hospitalizacji.

– Nowe taryfy wejdą w życie najpóźniej od stycznia 2023 r., co będzie bardzo ważne dla jednostek reumatologicznych, które od lat borykają się z trudnościami w tym zakresie. Mam zatem 3 istotne elementy, które wskazują, że stan polskiej reumatologii zmienia się na lepsze. Pozwala nam to mówić o bardzo dobrym obrazie na koniec roku. A to jeszcze nie wszystko — zapowiada dyr. Tombarkiewicz.

Szybka ścieżka dla osób z wczesnym zapaleniem stawów

Projekt nowego świadczenia zdrowotnego: kompleksowa opieka nad pacjentem z wczesnym zapaleniem stawów (KOWZS) powstał w wyniku współpracy NIGRiR, konsultant krajowej w dziedzinie reumatologii prof. dr hab. n. med. Brygidy Kwiatkowskiej oraz Fundacji Eksperci dla Zdrowia, reprezentowanej przez prezes Marzenę Domańską-Sadynicę. Jak podkreśla dr Tombarkiewicz: „pracujemy nad tym, aby oprócz tego, że jesteśmy twórcami programu, być też jego naturalnym liderem i koordynatorem. Chcemy również tworzyć bazę danych i rejestr, który docelowo powinien być rozszerzony na wszystkie jednostki chorobowe z zakresu reumatologii”.

Celem programu jest kierowanie pacjentów z wcześnie wykrytym zapaleniem stawów (gdy choroba jeszcze nie postępuje i nie ma powikłań) na szybką ścieżkę diagnostyczną i objęcie ich kompleksową opieką.

– Wcześniejsza diagnoza oraz skrócenie kolejek do specjalisty mają ogromny wpływ na zwiększenie efektywności leczenia — podkreśla Marzena Domańska-Sadynica. Fakt ten bezpośrednio przekłada się na polepszenie jakości życia pacjenta, w tym poczucia jego bezpieczeństwa i, co istotne, zmniejszania bólu.

Projekt KOWZS jest spełnieniem wieloletnich oczekiwań środowiska lekarzy reumatologów, ale też pacjentów. Uruchomienie szybkiej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej w najgroźniejszych zapalnych chorobach reumatycznych przyczyni się do szybszego powrotu pacjenta do życia zawodowego i społecznego.

Nowa jakość leczenia pacjentów z chorobami neurologicznymi

Choroby reumatoidalne towarzyszą pacjentom całe życie. - Z punktu widzenia terapii niezwykle istotny jest moment jej rozpoczęcia, czyli to, kiedy zadziałamy — zaznacza prof. dr hab. n. med. Małgorzata Wisłowska, kierownik Kliniki i Polikliniki Reumatologii NIGRiR. — Jeśli będzie to początek procesu, to mamy zupełnie inne efekty leczenia niż w przypadku, gdy choroba jest już zaawansowana. Należy pamiętać, że choroby reumatoidalne nie atakują tylko narządu ruchu. U ok. 40 proc. chorych (np. pacjentów z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa) występują objawy poza narządem ruchu.

Drugą ważną kwestią — jak podkreśla prof. Wisłowska — jest systematyczna obserwacja pacjenta.

– Badania wskazują, że leczenie pod ścisłym nadzorem daje diametralnie lepsze efekty terapeutyczne. Dlatego też tak ważne dla reumatologii są zmiany zainicjowane przez dr. Marka Tombarkiewicza oraz prof. Brygidę Kwiatkowską — da nam to zupełnie inną jakość leczenia — zaznacza kierownik Kliniki Reumatologii NIGRiR.

Poszukiwanie nowych terapii, rozwój wiedzy o układzie odpornościowym oraz doskonalenie metod inżynierii genetycznej doprowadziły do olbrzymiego postępu w medycynie.

– Powstały innowacyjne leki, w tym przeciwciała przeciwko cytokinom. Wprowadzenie leków biologicznych otworzyło nową perspektywę w leczeniu chorób reumatycznych. Obecnie mamy erę inhibitorów kinaz janusowych (iJAK). Znaczące zmiany na liście refundacyjnej, jakie miały miejsce w 2022 r., dały polskim pacjentom nowe możliwości korzystania z innowacyjnych terapii. Oczywiście czekamy na więcej, ale to już jest bardzo duży postęp — ocenia prof. Wisłowska.

Zmiany w reumatologii z perspektywy pacjenta

– Nowe rekomendacje dają nam możliwość leczenia, w tym też jego nieprzerywania, co jest niezmiernie ważne dla osób, u których wdrożona terapia przyniosła zadowalające efekty. W odczuciu pacjentów istotne jest, aby dostosować terapię do ich indywidualnych potrzeb. Choroby zapalne stawów bardzo często utrudniają codzienne życie, m.in. zajście w ciążę, donoszenie jej i sprawne pełnienie roli rodzica. Dzięki nowoczesnym formom terapii mamy w fundacji coraz więcej szczęśliwych, spełnionych mam, które mogą karmić dziecko piersią, nie rezygnując przy tym z leczenia biologicznego. To jest fantastyczne! Kobiety zakwalifikowane do leczenia biologicznego płaczą ze szczęścia — podkreśla Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Są też ciemne strony terapii. - Możliwości mamy ogromne, leki coraz skuteczniejsze, bardziej innowacyjne, ale terminy do specjalistów są coraz bardziej odległe. Ta sytuacja sprawia, że dostępność do całego „dobrodziejstwa” jest dla wielu chorych jedynie potencjalna. To powoduje, że gdy pacjent trafia do reumatologa, ma już nieodwracalne zmiany w stawach i nierzadko jest już osobą niepełnosprawną — stwierdza Dagmara Samselska.

Przedstawicielka organizacji pacjenckich przyznaje: - Dlatego też wielka radość i zarazem wielkie nadzieje na to, że opieka koordynowana będzie realizowana, ścieżka diagnostyczna skrócona, a pacjent kompleksowo leczony.

Dagmara Samselska liczy, że w przyszłości doczekają się kompleksowego wsparcia pacjenci z przewlekłymi chorobami zapalnymi skóry. - My, jako organizacja pacjencka, będziemy się starać wspierać tego rodzaju inicjatywy i wierzę, że wspólnymi siłami będziemy mogli wiele zrobić— zapewnia.

Reumatologia: priorytety i wyzwania na rok 2023

– Najważniejsza jest kontynuacja dobrych zmian — podkreśla dr Marek Tombarkiewicz - czyli rozszerzanie programów lekowych, wdrażanie nowych terapii i leków na listy refundacyjne oraz lepsza wycena świadczeń. Przed NIGRiR stoją też dwa ważne wyzwania — przekształcenie placówki w Państwowy Instytut Badawczy, co dałoby nam większe możliwości w kreowaniu polityki zdrowotnej oraz programów zdrowia publicznego, a także dalsza realizacja strategii rozwoju i modernizacji placówki — dodaje dyrektor.

Zdaniem Marzeny Domańskiej-Sadynicy, celem, do którego warto dążyć w przyszłości, jest „oparcie kompleksowej opieki na wartości według modelu Portera. Czyli na wartości, które są ważne dla pacjenta, a w efekcie przynoszą najlepsze wyniki przy jak najniższym koszcie”. Ekspertka uważa także, że istotne jest włączenie do modelu koordynowanej opieki innych jednostek chorobowych, np. tocznia rumieniowatego układowego (TRU), choroby Stilla czy twardziny układowej.

Dla klinicysty bardzo ważna w 2023 r. jest wczesna ścieżka diagnostyczna. - Im wcześniej rozpoznamy chorobę, tym lepsza jest perspektywa dla pacjenta i lepsze efekty leczenia. Chcielibyśmy także, aby zaawansowane programy terapeutyczne obejmowały nie tylko pacjentów z najcięższym przebiegiem choroby — konkluduje prof. Małgorzata Wisłowska.

Z kolei dla pacjentów niezwykle ważna byłaby indywidualizacja leczenia po badaniach molekularnych — zaznacza Dagmara Samselska — tak, aby bardzo precyzyjnie móc dobrać leki dla konkretnego pacjenta na odpowiednio wczesnym etapie choroby.

– Do naszej fundacji niech trafiają pacjenci tylko towarzysko, a nie z przerażeniem, wizją wózka inwalidzkiego i brakiem nadziei. Wierzymy, że taka perspektywa jest możliwa — podkreśla przewodnicząca organizacji pacjenckich.

ZOBACZ TAKŻE: Będzie przełom w leczeniu RZS? FDA uruchamia szybką ścieżkę dla nowej terapii