Kompendium24.pl

Medibas.pl

Kontakt

Reklama

E-wydanie

Szukaj

Więcej

Zdrowie

Mukowiscydoza: jak wygrać walkę o oddech? W Polsce mediana zgonów to 24 lata

Opublikowano:

Fot. iStock

Gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko cierpi na mukowiscydozę, nierzadko dochodzi do "ucieczki" jednego z nich, do rozbicia rodziny, porzucenia dziecka, a nawet samobójstwa opiekuna. Rodzic musi też wejść w rolę fizjoterapeuty, dietetyka. Szansą dla chorych są leki przyczynowe - mówi Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Czytaj więcej o:

MukowiscydozaChoroby rzadkie

Jacek Wykowski


W środę (15 września) odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich pod hasłem "Jak wygrać walkę o oddech?". Dyskusja miała miejsce z okazji obchodzonego niedawno (8 września) Światowego Dnia Mukowiscydozy.

Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!

Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się

Udostępnij artykuł:

Czytaj więcej


Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania

Lekarze

„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...