Min. Gadomski: Szacujemy, że w Polsce z chorobami rzadkimi boryka się ponad 2 mln osób

W środę 18 marca w Sejmie debatowano na temat Planu dla Chorób Rzadkich. Na początku marca na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący jego przyjęcia - jednocześnie został on skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska.

Ponad 2 mln pacjentów z chorobą rzadką

Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

"(...) Choroby rzadkie, zresztą z nazwy, dotykają wąskich grup pacjentów, ale wbrew pozorom te wąskie grupy pacjentów w poszczególnych jednostkach chorobowych nie oznaczają, że dotykają małą liczbę osób" - mówił w środę w Sejmie wiceszef resortu zdrowia Sławomir Gadomski. Wskazał, że obecnie zdefiniowanych jest 8 tys. takich jednostek chorobowych, a 6 tys. z nich ma nadany numer ORPHA.

"Jeżeli spojrzymy na to, że według danych europejskich od 6 do 8 proc. osób w populacji każdego kraju cierpi na choroby rzadkie, no to mówimy już o szerokich grupach pacjentów. Szacujemy, że dzisiaj w Polsce jest to ponad 2 mln osób, które boryka się z chorobą rzadką" - poinformował.

Przypomniał, że wraz z zespołem ekspertów, pod przewodnictwem prof. Krystyny Chrzanowskiej z Centrum Zdrowia Dziecka, przygotowano Plan dla Chorób Rzadkich.

"Można powiedzieć wreszcie, bo Rada Europejska i Parlament Europejski taki obowiązek, takie zalecenie na państwa członkowskie nałożyły już dość dawno, w roku 2009. Niestety przez ten czas, mimo pewnych prób, nie udało nam się wypracować planu. Teraz, można powiedzieć, jesteśmy w przededniu jego przyjęcia" - mówił.

"Z nieoficjalnej informacji, którą uzyskałem dosłownie wczoraj, ten plan, analiza jego, zakończyła się - przede wszystkim przez Centrum Analiz Strategicznych i za chwilę będzie skierowany do dalszego procedowania" - ujawnił Sławomir Gadomski.

Rola Funduszu Medycznego

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę genetyczną; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

"Chcemy przeznaczyć w ramach planu 90 mln zł na wsparcie jego wdrożenia" - poinformował wiceszef resortu. Dodał, że w istotnej części ta kwota będzie przeznaczona na wzmocnienie infrastruktury diagnostyki genetycznej.

Minister Gadomski mówił, że 80 proc. chorób rzadkich na podłoże genetyczne, a 50 proc. chorób rzadkich ujawnia się w wieku dziecięcym i wtedy jest diagnozowanych.

"W ogromnej części choroby rzadkie dotykają właśnie dzieci" - mówił.

Podkreślił, że to nie są wszystkie środki, które rząd chce przeznaczyć na walkę z chorobami rzadkimi; wskazał też na ustawę o funduszu medycznym, gdzie są dwa subfundusze, które wiążą się z chorobami rzadkimi.

Mariusz Trepka (PiS) pytał o to, czy ośrodki eksperckie przewidziane w programie będą rozlokowane na obszarze kraju, ile ich będzie i czy będą w każdym województwie.

"Chciałbym rzeczywiście żeby ten dostęp był powszechny i w każdym województwie taki ośrodek znalazł swoje miejsce. Już dzisiaj w europejskich sieciach referencyjnych w chorobach rzadkich mamy kilkanaście ośrodków, więc jestem przekonany, że jest to możliwe" - odpowiedział wiceminister.

Gadomski mówił, że plan powstawał we współpracy z ekspertami, ale również organizacjami pacjenckimi, które włączyły się w prace w sposób "bardzo aktywny".

"Przynajmniej dwa z sześciu podstawowych obszarów zostały przygotowane de facto przez pacjentów - przez organizacje pacjenckie" - podkreślił wiceszef resortu zdrowia.

PRZECZYTAJ TAKŻE: MZ zaprezentowało Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich