MZ zaprezentowało Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

opublikowano: 01-03-2021, 14:21
aktualizacja: 01-03-2021, 15:18

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Koszt jego realizacji został oszacowany na ponad 90 milionów złotych - poinformował minister Adam Niedzielski, prezentując długo oczekiwany dokument.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Na poniedziałkowej konferencji prasowej (1 marca) minister Adam Niedzielski przyznał, że przedstawiony po wielu latach oczekiwania Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest próbą zadośćuczynienia za wieloletnie zaniedbania w zakresie dostępności do diagnostyki (nierzadko długotrwałej i skomplikowanej) oraz leczenia i opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Mimo unijnych rekomendacji, Polska należała dotychczas takiego planu nie wypracowała - choć zespół powołany do tego celu działał.

Trzy lata na realizację 40 zadań

„Do rzadkich zaliczamy schorzenia, w przypadku których zapadalność wynosi mniej więcej 5 osób na 10 tysięcy. Sumując wszystkie choroby rzadkie mogą dotyczyć 2-3 milionów osób w Polsce.(…) Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich dziś zostaje zaprezentowany opinii publicznej i przekazany do prekonsultacji, aby każde środowisko miało szansę ocenić jego założenia. Plan będzie realizowany w trzyletniej perspektywie czasowej: w latach 2021-2023. (…) Zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają określone swoje terminy realizacji. Na tę chwilę planujemy, że koszty ich realizacji wyniosą ponad 90 milionów złotych, ale nie są to wszystkie wydatki zaplanowane na choroby rzadkie. W zakresie zapewnienia dostępu do nowoczesnych technologii lekowych chcemy uruchomić środki w ramach Funduszu Medycznego. Dysponujemy w jego ramach ok. 700 mln złotych” – powiedział Adam Niedzielski.

Minister Adam Niedzielski/Fot. MZ
Minister Adam Niedzielski/Fot. MZ

Pierwszym obszarem działania ma być wskazanie lub utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich, tak aby pacjenci nie musieli w systemie poszukiwać odpowiednich specjalistów. Jest to kluczowe z punktu widzenia konieczności gromadzenia doświadczonej i wyspecjalizowanej kadry, nowoczesnego sprzętu w tym samym ośrodku referencyjnym. Ważne jest również, aby takie placówki podlegały ocenie i standaryzacji, za czym mają pójść nowe mechanizmy finansowania (także w ramach rozwoju koszyka Narodowego Funduszu Zdrowia).

Drugim obszarem planu ma być diagnostyka (szczególnie z wykorzystaniem diagnostyki genetycznej). Jak wskazał Adam Niedzielski Plan określa narzędzia rozwoju infrastruktury i metodyki procesu diagnostycznego. Jak poinformowano na konferencji, Narodowy Fundusz Zdrowia przeznaczy na ten cel od 30-50 mln zł rocznie.

Trzecim zakresem uwzględnionym w Planie jest poszerzenie dostępu do leczenia: poszerzenie wachlarza nowoczesnych opcji terapeutycznych ma być możliwe dzięki pieniądzom pochodzącym z Funduszu Medycznego. W tym kontekście warto pamiętać, że technologie lekowe tworzone z myślą o chorobach rzadkich powstają dla małych populacji chorych, przez co firmy napotykały na trudności na etapie badań klinicznych (wysokie koszty) i negocjacji cenowych oraz udowodnienia skuteczności leczenia.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przewiduje również powstanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, co poprawi dostęp lekarzy do informacji medycznych. Piątym działaniem będzie stworzenie paszportu dla pacjenta z chorobą rzadką (ma być czymś w rodzaju skrótowej historii choroby i opisem profilu chorego). Ostatnim obszarem ujętym w planie jest edukacja, aby podnieść wiedzę i świadomość społeczną dotyczącą chorób rzadkich. Powstanie specjalna platforma informacyjna, która pomoże pacjentom i ich rodzinom oraz lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej odnalezienie się w nowym systemie.

Nie tylko Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

„Chcemy, aby Plan został przyjęty uchwałą rządową. (…) 26 lutego AOTMiT przekazała na moje ręce pierwszy wykaz zawierający 11 nowych technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. Jest to efekt długiej pracy ekspertów po stronie AOTMiTu, którzy przeanalizowali potrzeby pacjentów w zakresie dostępu do leczenia pacjentów w chorobach rzadkich czy onkologicznych. Wykaz ten będzie oceniania przez konsultantów krajowych i innych specjalistów, a po takiej weryfikacji zostanie przekazana do MZ, tak aby po pozytywnej weryfikacji można było przejść do negocjacji z producentami i dopuścić na dwa lata do systemu publicznej refundacji. (…) Kolejnym krokiem poza stworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich są działania Agencji Badań Medycznych, których wartość należy ocenić na 100 mln złotych. Kwota zostanie przeznaczona na opracowanie nowych procedur terapeutycznych dla chorób rzadkich. Będzie się to działo drogą konkursów na niekomercyjne badania kliniczne” – powiedział minister Niedzielski.

„Kolejnym rozwiązaniem ważnym z punktu widzenia chorych na choroby rzadkie, którego wprowadzenie umożliwia ustawa o Funduszu Medycznym jest wdrożenie świadczeń bezlimitowych. Trzeba pamiętać, że w niemal połowie przypadków choroby rzadkie ujawniają się w wieku dziecięcym. (…) Plan zawiera konkretne rozwiązania wraz z rozpisanymi terminami i źródłami finansowania. (…) Sześć wyróżnionych obszarów nie są wszystkimi, które dla resortu są ważna. (…) Trudnymi zagadnieniami są te związane z zapewnieniem rehabilitacji, wsparcia psychologicznego i społecznego dla pacjentów. Będziemy chcieli zająć się nimi w drugiej kolejności, gdy przyjdzie czas na aktualizację Planu” – dodał wiceminister Sławomir Gadomski.

„Najważniejsze jest zapewnienie modelu opieki koordynowanej i kompleksowej nad pacjentami z chorobami rzadkimi, tak aby pacjenci nie byli w systemie zagubieni. Kluczową rolę w planie odegrają ośrodki ekspercie. Powołując je, Polska będzie się wzorowała na kryteriach ich wyłaniania i standardach funkcjonowania opracowanych przez komitet ekspertów Unii Europejskiej ds. chorób rzadkich z 2011 r. Oczekujemy, że placówki te z czasem zaczną łączyć się w sieci ośrodków referencyjnych. (…) Kluczowa dla pacjentów jest diagnostyka, zwłaszcza genetyka. Mamy laboratoria, które potrafią takie badania jak mikromacierze czy sekwencjonowanie nowej generacji wykonywać, ale dotychczas brakowało finansowania Narodowego Funduszu Zdrowia. Dobra organizacja procesu diagnostyki na terenie kraju ograniczy konieczność diagnozowania polskich pacjentów zagranicą, co było niezwykle kosztowne” – powiedziała prof. dr hab. n.med. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, krajowy koordynator projektu Orphanet, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Choroby rzadkie - wyzwania diagnostyki i terapii [DEBATA]

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.