Zdrowie
Stanisław Maćkowiak: pojedynczy pacjent z chorobą rzadką nie ma praktycznie żadnej siły przebicia
Opublikowano:
Fot. Archiwum
Organizacje pacjenckie powstają po to, żeby wspólnie zadbać o interesy pacjentów i są szczególnie istotne w obszarze chorób rzadkich. W Polsce zazwyczaj są to tzw. stowarzyszenia podgabinetowe, co oznacza, iż zrzeszają ludzi, którzy w oczekiwaniu na świadczenie czy pomoc medyczną rozmawiają ze sobą i dochodzą do wniosku, że ich wspólne działanie przyniesie zdecydowanie lepszy efekt.
Notowała Katarzyna Matusewicz
I rzeczywiście, organizacje pacjenckie mają o wiele większe możliwości niż pojedynczy pacjent, dlatego starają się być widoczne w sferze medialnej i administracyjnej. Często szukają też wsparcia w Sejmie i Senacie, czyli przestrzeni parlamentarnej. Podejmują wysiłki, by przekazywać wszelkimi dostępnymi kanałami informacje o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: