Zdrowie
Prof. Krystyna Chrzanowska: ośrodki eksperckie są filarem opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi
Opublikowano:
Fot. Archiwum
Choroby rzadkie stanowią ogromne wyzwanie zdrowotne z uwagi na ich liczbę (ponad 8 tys. jednostek), niską częstość występowania, rozproszenie w populacji ogólnej oraz zróżnicowany obraz i przebieg kliniczny.
Notowała Katarzyna Matusewicz
Aby sprostać tak dużemu wyzwaniu (szacowana liczba chorych w Polsce wynosi od 2 do 3 mln osób), niezbędne jest wprowadzenie kompleksowych rozwiązań, umożliwiających poprawę dostępu do szybkiej, nowoczesnej diagnostyki oraz zapewnienie kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki medycznej, odpowiadającej standardom europejskim.
Zgodnie z zaleceniami Rady Europejskiej w sprawie działań w zakresie chorób rzadkich, kraje członkowskie są zobowiązane do opracowania planów lub strategii działania. Polski Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty uchwałą Rady Ministrów w sierpniu 2021 r.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: