Prace nad Planem dla Chorób Rzadkich wydłużone do końca 2024 r.

W wykazie prac legislacyjnych rządu poinformowano o pracach nad projektem uchwały nowelizującej uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich.

W informacji przypomniano, że Plan dla Chorób Rzadkich jest dokumentem operacyjnym i wymaga wielopodmiotowego i wieloetapowego zaangażowania.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Ruszyła Platforma Informacyjna “Choroby Rzadkie”

-Realizacja wszystkich określonych zadań została zaplanowana na 3 lata, jednak z uwagi na powstałe początkowe opóźnienie czas ten uległ skróceniu, dlatego konieczne jest wydłużenie prac nad Planem do końca 2024 r., w celu umożliwienia prawidłowej i terminowej jego realizacji. Projektowana uchwała została przygotowana z uwagi na potrzebę dostosowania harmonogramu oraz zadań Planu - wyjaśniono.

Tożsama z wydłużeniem realizacji Planu jest zmiana harmonogramu wykonania poszczególnych zadań

Oprócz zmiany dotyczącej wydłużenia prac nad Planem, zaproponowano zmiany o charakterze organizacyjnym.

Zaproponowano m.in. wykreślenie zadania związanego z przyjęciem definicji chorób rzadkich i definicji leków przeznaczonych do terapii im dedykowanych, z uwagi na fakt, że definicje te regulowane są powszechnie obowiązującymi zasadami unijnymi. Dodano też zadanie pt. "Współpraca z ekspertami tworzącymi zespoły ekspertów oraz realizacja zadań merytorycznych Planu dla Chorób Rzadkich" w celu doszczegółowienia ich roli w realizacji Planu.

W informacji wskazano również na propozycje zmian w sześciu przyjętych obszarach Planu. Te sześć obszarów to: ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich, diagnostyka, dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich, rejestr chorób rzadkich, Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Eksperci wskazali, jakie są priorytety w obszarze chorób rzadkich [DEBATA]