Kompendium24.pl

Medibas.pl

Kontakt

Reklama

E-wydanie

Szukaj

Więcej

Zdrowie

Plan dla Chorób Rzadkich długo czekał na przyjęcie, co się z nim teraz dzieje?

Opublikowano:

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty przez rząd 24 sierpnia br. Co się z nim obecnie dzieje? Kiedy chorzy będą mogli skorzystać z paszportów pacjenta i platformy informacyjnej, będą lepiej diagnozowani i leczeni?

Czytaj więcej o:

MukowiscydozaChoroby rzadkie

Katarzyna Lisowska


O tym jak wygląda wdrożenie długo wyczekiwanego Planu rozmawiano w trakcie czwartkowego (9 grudnia) posiedzenie senackiej Komisji Zdrowia.

Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN podkreślał, że mówiąc o chorobach rzadkich często skupiamy się na dostępnych terapiach i ich koszcie, a, jak podkreślał, dziś tylko ok. 5 proc. chorych ma dostęp do leków.

Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!

Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się

Udostępnij artykuł:

Czytaj więcej


Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania

Lekarze

„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...