Zdrowie
Pacjenci z chorobami rzadkimi oczekują wyrównania szans, a nie specjalnego traktowania
Opublikowano:
Ponad 2 mln osób w Polsce cierpi na choroby rzadkie. Droga do ustalenie rozpoznania to dla wielu z nich często trwająca latami odyseja diagnostyczna. Brakuje ośrodków eksperckich oraz skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki. Chorzy borykają się także z utrudnionym dostępem do leczenia, które często jest tak kosztowne, że bez refundacji staje się nieosiągalne. O kierunku zmian, jakich oczekują, Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich oraz terapiach, z którymi wiążą nadzieję osoby z mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego oraz amyloidozą transtyretynową, debatowaliśmy w gronie specjalistów i pacjentów w redakcji „Pulsu Medycyny”.
Debata odbyła się z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Do dyskusji zaprosiliśmy:
prof. dr hab. n. med. Annę Latos-Bieleńską, kierownika Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,
prof. dr hab. n. med. Katarzynę Kotulską-Jóźwiak, kierownika Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka”,
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się
Udostępnij artykuł: