Zdrowie
Brakuje kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi [OPINIA EKSPERTA]
Opublikowano:
Fot. Tomasz Pikuła
Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla opieki zdrowotnej i społecznej. Do tej pory zidentyfikowano ich ok. 8 tys. Schorzenia te dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. mieszkańców, co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. Aż 70 proc. chorych stanowią dzieci.
Choroby rzadkie powinny być traktowane priorytetowo, co wpisuje się w strategiczny cel Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016-2020, gwarantujący „wydłużenie życia Polaków w zdrowiu, poprawę jakości życia związanej ze zdrowiem oraz ograniczanie społecznych nierówności w zdrowiu”.
Oceniając sytuację w Polsce, można pochwalić funkcjonowanie klinicznych ośrodków eksperckich, będących częścią Europejskiej Sieci Referencyjnej (tworzy ona platformę wymiany wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z 27 państw UE). Rekomendowana jest wyższa wycena świadczeń w tych ośrodkach, która znacząco poprawiłaby dostęp do diagnostyki i leczenia pacjentów.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: