Choroby wewnętrzne
Z kroplówką na spacerze (happening Nierozłączni Przywiązani")
Opublikowano:
Żyją dzięki żywieniu pozajelitowemu - nierozłączni z mieszaniną żywieniową, często przywiązani do stojaka z kroplówką przez długie godziny. 2 czerwca, w centrum Warszawy, odbył się happening - można zobaczyć, jak osoby leczone pozajelitowo próbują sprostać zwykłym codziennym czynnościom, kiedy towarzyszy im stojak z kroplówką.
„Happening Nierozłączni Przywiązani" jest próbą wyjścia do społeczeństwa - chcemy dać wyraźny sygnał, że my pacjenci żywieni pozajelitowo jesteśmy jego częścią, mimo że przez wiele godzin dziennie nasza przestrzeń życiowa jest ograniczona 1,5 metrowej długości drenem do kroplówki” - mówi Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Żywieniowo „APETYT na życie”. „Większość z nas wymaga długotrwałego leczenia żywieniowego, prowadzonego przeważnie do końca życia. To powoduje, że musimy nauczyć się żyć w zupełnie nowych, trudniejszych warunkach. Oprócz ogromnej samodyscypliny wiąże się to z potrzebą stawiania czoła codziennym wyzwaniom.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: