Min. Maciejewski o tym, kto będzie mógł zostać koordynatorem opieki w chorobach rzadkich

Podczas czwartkowego (16 kwietnia) posiedzenia Sejmu jedno z pytań bieżących dotyczyło modelu opieki koordynowanej w chorobach rzadkich, a konkretnie kwalifikacji na stanowisko koordynatora opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie - kto i na jakich zasadach powinien pełnić funkcję koordynatora opieki?

- W ramach Planu dla Chorób Rzadkich zakłada się rozwój tzw. ośrodków eksperckich (OECR). Jednak w planie jest tylko informacja, że zasadniczym zadaniem OECR jest zapewnienie pacjentom z określoną chorobą rzadką lub grupą chorób rzadkich dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej koordynowanej opieki medycznej. Leczenie koordynowane w ośrodkach eksperckich nie jest natomiast opisane kątem tego, jakie kwalifikacje powinien mieć koordynator opieki nad pacjentami, np. jakie powinien mieć wykształcenie, staż zawodowy - zauważył poseł Witold Tumanowicz (Konfederacja), dodając, że w związku z tym pojawiają się pewne propozycje ze strony środowiska klinicznego i pacjenckiego.

- Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich padła propozycja powołania w jednym ośrodku koordynatorów medycznych i niemedycznych - doprecyzował poseł.

Takie rozwiązanie miałoby usprawnić ruch pacjentów w systemie, który dla osób z chorobami rzadkimi jest wyjątkowo skomplikowany i pełen barier biurokratycznych.

W związku z tym poseł Witold Tumanowicz zwrócił się z pytaniem, czy w przygotowywanych przepisach, zarówno w ustawie (o świadczeniach opieki zdrowotnej oraz o systemie informacji w ochronie zdrowia), jak i aktach wykonawczych, zostaną jasno określone kryteria, jakie powinien spełniać koordynator leczenia w ośrodkach eksperckich, tak aby zapewnić przejrzystość i jednolite standardy funkcjonowania tych ośrodków?

Koordynator nie musi być osobą z wykształceniem medycznym

W odpowiedzi na pytania poselskie, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Tomasz Maciejewski wyjaśnił, że doświadczenia z już funkcjonujących sieci: kardiologicznej i onkologicznej, a także opieki koordynowanej w POZ, wskazują na potrzebę utworzenia takiej funkcji również w ramach chorób rzadkich, co będzie poddane pod dyskusję. Prace nad rozporządzeniami wykonawczymi mają zakończyć się do końca 2026 roku.

Poseł Witold Tumanowicz dopytał, czy MZ przewiduje możliwość, aby koordynatorami były osoby bez medycznego wykształcenia - szczególnie osoby znające temat jako członkowie organizacji pacjenckich bądź sami chorzy - które wspierałyby w zarządzaniu ruchem pacjentów, głównie w zakresie sprawdzenia dostępności specjalistów, umawiania wizyt.

- Czy koordynatorem może to być np. prezes lub członek organizacji pacjentów, który często zna większość specjalistów zajmujących się daną chorobą rzadką i ośrodków, gdzie wykonywane są konkretne badania, ponieważ ma wieloletnie doświadczenie w organizacji leczenia własnego lub swoich bliskich i innych pacjentów. Jeśli tak, to jakie warunki powinna spełniać taka osoba, żeby starać się o stanowisko koordynatora? - zapytał Tumanowicz.

– W sieci kardiologicznej i onkologicznej koordynatorami nie muszą być pracownicy z wykształceniem medycznym, więc oczywiście jest taka możliwość – wyjaśnił minister Maciejewski. Oznacza to, że funkcję tę będą mogli pełnić: przedstawiciele organizacji pacjenckich, liderzy fundacji, a także osoby z doświadczeniem własnym - pacjenci lub ich opiekunowie. O to stanowisko będą się mogli ubiegać także pracownicy administracyjni, jak również pielęgniarki.

Maciejewski zaznaczył, że kluczowym warunkiem dopuszczenia do tego stanowiska będzie specjalistyczne szkolenie. Kandydaci będą musieli poznać prawne wymogi funkcjonowania systemu ochrony zdrowia oraz zasady zarządzania dokumentacją, w tym nadchodzącą nowością – e-kartą chorób rzadkich.

Temat ten ma być głównym punktem nadchodzącego posiedzenia Rady ds. Chorób Rzadkich, która ostatecznie ukształtuje profil zawodowy koordynatora opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.