W Zabrzu powstaje unikatowe centrum dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
Przy Śląskim Uniwersytecie Medycznym w Zabrzu jest tworzone pierwsze w Polsce Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia chorych na stwardnienie rozsiane. Ośrodek będzie rocznie przyjmował nawet 3 tys. pacjentów.
Liczący 1000 m² ośrodek będzie działał w strukturach Szpitala Klinicznego nr 1 Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Zabrzu. Obecnie trwają prace wykończeniowe, a przyjęcie pierwszych pacjentów jest planowane na drugą połowę roku. „To pierwsze takie centrum w Polsce, wzorowane pod względem organizacyjnym na tzw. Center of Excellence, czyli centrach doskonałości, działających z powodzeniem np. w Stanach Zjednoczonych czy krajach Europy Zachodniej” — mówi prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa z SUM, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Ośrodek w Zabrzu zapewni wszechstronną opiekę pacjentom z SM
Powstające w Zabrzu centrum ma być oparte infrastrukturalnie na krótkoterminowej opiece ambulatoryjnej, ale do dyspozycji lekarzy będzie także oddział łóżkowy, umożliwiający w razie potrzeby całodobową hospitalizację pacjentów. Ośrodek będzie mógł korzystać z szerokiego zaplecza diagnostycznego, wyposażonego m.in. w rezonans magnetyczny. Zorganizowane zostaną kompleksowe sale wlewów — do podawania leków w formie infuzji, umożliwiające pacjentom leczenie w trybie jednego dnia zarówno w przypadku terapii rzutów choroby, jak i w ramach leczenia immunomodulującego. Będzie także prowadzona rehabilitacja dzienna.
– Głównym celem, który przyświeca tworzeniu ośrodka, jest zapewnienie pacjentom opieki kompleksowej na najwyższym poziomie, jednocześnie kosztowo efektywnej. Chcemy przesunąć ciężar leczenia z hospitalizacji w kierunku wielodyscyplinarnej opieki ambulatoryjnej. W centrum pacjenci będą mogli liczyć na kompleksową diagnostykę, najnowsze, w tym innowacyjne terapie, monitorowanie leczenia, a także dostęp do potrzebnych specjalistów, nie tylko neurologów, ale także np.: urologów, okulistów, psychiatrów, rehabilitantów, fizjoterapeutów. Pacjent, który trafi do naszego ośrodka, uzyska w jednym miejscu wszystkie niezbędne elementy opieki — wyjaśnia prof. Monika Adamczyk-Sowa.
Neurolog dodaje, że takie centra z powodzeniem działają od lat w wielu krajach na świecie. I nie tylko na polu neurologii, ale także w onkologii, hematologii czy kardiologii.
– Te centra doskonałości współpracują z nieco mniejszymi, regionalnymi ośrodkami i dzięki temu tworzy się sieć opieki. Chcemy, by ośrodek w Zabrzu spełniał funkcję takiego modelowego centrum SM-owego, przyjaznego dla pacjentów — deklaruje profesor.
Prace wykończeniowe przebiegają bardzo sprawnie. Plany zakładają, że w drugiej połowie roku ośrodek przyjmie pierwszych pacjentów. Rocznie ma być ich nawet 3 tys.
Na SM choruje w Polsce ok. 50 tys. osób
Jak bardzo są potrzebne ośrodki zapewniające pomoc i opiekę pacjentom z SM, najlepiej pokazują statystyki. Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce blisko 50 tys. osób.
– To ważny problem socjoekonomiczny, ponieważ SM jest chorobą, która dotyka młodych dorosłych. Objawy pojawiają się zwykle pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Stwardnienie rozsiane jest pierwszą nieurazową przyczyną niepełnosprawności ludzi młodych — zwraca uwagę prof. Adamczyk-Sowa.
Dla rokowania ogromne znaczenie ma czas, jaki upłynie od pierwszych symptomów do postawienia diagnozy i zastosowania leczenia.
– Obecnie ten czas jest w Polsce zdecydowanie zbyt długi w porównaniu do innych krajów Europy, nie tylko Zachodniej, bo z tym wyzwaniem znacznie lepiej od nas radzą sobie np. Czesi — mówi neurolog.
Drugim wyzwaniem, na które wskazuje prof. Adamczyk-Sowa, jest potrzeba zapewnienia większego dostępu do personalizowanego leczenia:
– Obecnie dysponujemy kilkunastoma lekami immunomodulującymi, które sprawdzają się w terapii pacjentów z SM. Nie wszystkie jednak możemy włączyć do leczenia — zgodnie z najnowszą wiedzą i rekomendacjami międzynarodowymi. Istnieją pewne ograniczenia administracyjne, które uniemożliwiają np. przesunięcie pacjenta z pierwszej linii leczenia do drugiej, ponieważ musimy wykazać nieskuteczność terapii zarówno radiologiczną, jak i kliniczną, a nie jedną z nich, co jest obecnie podstawą oceny aktywności choroby. Nie mamy też możliwości zastosowania u pacjentów z wysoką aktywnością choroby od razu leku o wysokiej skuteczności. To bariery, które chcemy zmienić, by móc leczyć chorego zgodnie z CHPL i najnowszą wiedzą.
Specjalistka zwraca uwagę, że niektóre opcje terapeutyczne wciąż pozostają nierefundowane.
– Chodzi o pewne grupy pacjentów z chorobami demielinizacyjnymi, jak choćby chorzy z wtórnie postępującą postacią SM. I choć jest lek, który ma refundację w takim wskazaniu, to pozostaje poza systemem refundacji. Trzeba jednak przyznać, że tych barier administracyjnych w terapii SM jest coraz mniej — stwierdza neurolog.
Postęp w terapii SM zmienił przebieg choroby
Dzięki kolejnym udogodnieniom oraz poszerzeniu wachlarza opcji terapeutycznych zmienił się diametralnie naturalny przebieg stwardnienie rozsianego.
– Jesteśmy świadkami ogromnej rewolucji na tym polu. Nasi pacjenci w tej chwili mogą prawie normalnie funkcjonować, niejednokrotnie zapominając o tym, że są chorzy. Dzięki rozwojowi medycyny mamy dostępne różne modele leczenia, a liczba leków pozwala na personalizację terapii, która w wielu przypadkach jest kluczem do sukcesu. Możemy „na miarę” dobrać lek, który jest dla danego chorego nie tylko skuteczny, ale i bezpieczny — podkreśla prof. Adamczyk-Sowa.
Jakie są tego efekty? - Jeszcze kilkanaście temu, gdy zaczynałam pracę, pacjenci z SM albo poruszali się na wózku inwalidzkim albo przy pomocy kul. W tej chwili w szpitalach, poradniach widzimy sprawne, samodzielne osoby, często z dzieckiem na ręku, podróżujące, pracujące. Obraz pacjentów ze stwardnieniem rozsianym na przestrzeni ostatnich lat zmienił się za sprawą dostępności do najnowszych terapii — podsumowuje prof. Adamczyk-Sowa.
Prof. Monika Adamczyk-Sowa od 2021 r. stoi na czele Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Funkcję prezes sekcji prof. Adamczyk-Sowa będzie pełniła przez trzy lata. Za priorytetowe uważa działania związane z tworzeniem rekomendacji eksperckich dotyczących diagnostyki i leczenia SM, zarówno dla neurologów, jak i innych specjalistów, do których trafiają pacjenci z podejrzeniem tej choroby.
“Jesteśmy świadkami dużego postępu w leczeniu stwardnienia rozsianego, m.in. w zakresie terapii immunomodulujących. Zależy nam, by wiedza na ten temat była wśród lekarzy, ale i pacjentów stale propagowana i uaktualniana” — podkreśla prof. Monika Adamczyk-Sowa.
Oprócz aktualizacji wytycznych, zdaniem prof. Adamczyk-Sowy, równie ważne są szkolenia dla lekarzy i personelu pielęgniarskiego, a także współpraca z organizacjami pacjenckimi oraz decydentami, odpowiadającymi za kształt systemu ochrony zdrowia w Polsce.
“Rzeczowa dyskusja na tym polu ma ogromne znaczenie, bo zależy nam na unowocześnianiu programów lekowych dla pacjentów SM. Tak, by były jeszcze bardziej przyjazne dla chorych i dostępne dla nich w całej Polsce” — podkreśla prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN.
Na liście zadań, jakie przed sobą stawia nowa prezes, jest także rozwijanie współpracy międzynarodowej. Tak, by lekarze z Polski mieli z jednej strony więcej okazji do współpracy z kolegami z zagranicy, a z drugiej — by z ich doświadczenia łatwiej mogli korzystać lekarze chcący się doszkalać w naszym kraju.
ZOBACZ TAKŻE: Eksperci: pozwólmy pacjentom ze stwardnieniem rozsianym wybrać, gdzie chcą się leczyć
Jak koronawirus wpływa na pacjentów ze stwardnieniem rozsianym?
Źródło: Puls Medycyny
