Prof. Konrad Rejdak: Chorzy na stwardnienie rozsiane potrzebują kompleksowej opieki

Rozmawiała Monika Rachtan
opublikowano: 27-05-2020, 13:43

27 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. W Polsce na SM chorować może nawet 50 tysięcy osób. Choć dostęp do leczenia tego schorzenia wciąż ulega poprawie, pozostaje jeszcze wiele nierozwiązanych problemów, które rzutują na codzienne funkcjonowanie dotkniętych tą chorobą. "Chorzy na stwardnienie rozsiane potrzebują kompleksowej opieki, w tym dostępu do fachowej rehabilitacji oraz wsparcia psychologa klinicznego” - mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje około 46 tysięcy osób. Mówi się jednak, że dane te mogą być niedoszacowane. Z czego to wynika?

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak
Zobacz więcej

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak Fot. Archiwum

Statystyki z krajów sąsiednich, takich jak Czechy czy Niemcy, wskazują, że chorych na SM w Polsce może być znacznie więcej. Obecnie szacując liczbę chorych w kraju, bazujemy na wartościach podanych w rejestrach chorych na SM, prowadzonych w wybranych regionach Polski. Jest jednak pewna rozbieżność pomiędzy danymi pochodzącymi ze wspomnianych rejestrów a danymi raportowania świadczeń medycznych dla osób z kodem chorobowym G35, czyli właśnie z SM. Podanie dokładnej liczby chorych na SM w Polsce wymaga dokładnego sprecyzowania wymienionych danych w oparciu o dobrą metodykę statystyczną i naukową.

Czy niedoszacowanie liczby chorujących na SM może wynikać także z problemu niedodiagnozowania tego schorzenia? 

Stwardnienie rozsiane to choroba, która atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Patologiczne ogniska demielinizacyjne mogą pojawiać się w różnych okolicach CUN, w tym również w miejscach niemych klinicznie. W takim przebiegu SM chory może praktycznie wcale nie odczuwać objawów toczącej się choroby, pomimo powstania widocznych zmian, które można zaobserwować w badaniach diagnostycznych. 

W związku z tym, wciąż wiele osób cierpiących z powodu SM pozostaje bez pewnej diagnozy. Obecna praktyka uwolnienia badań rezonansowych sprawia, że rosną szanse wykrycia zmian w układzie nerwowym wywołanych SM. Pojawia się tu jednak pewne wyzwanie związane z wykrywalnością zmian - zmiany w badaniu rezonansem magnetycznym są czułe, ale niespecyficzne. Tym samym wykrywa ono inne liczne przyczyny ognisk, co skłania chorych oraz lekarzy do podjęcia diagnostyki różnicowej.  

Diagnozując stwardnienie rozsiane, jak w przypadku innych schorzeń, musimy przestrzegać kryteriów diagnostycznych. Nie zawsze pacjent, u którego podejrzewamy SM, spełnia wszystkie kryteria diagnostyczne. Zatem możemy wnioskować, że objawy, które udało nam się wykryć, wskazują na początek rozwoju tej choroby, ale w danej chwili nie jesteśmy w stanie tego jednoznacznie potwierdzić. 

Istotą SM jest rozsianie objawów choroby w czasie i przestrzeni. Zatem kolejne ataki chorobowe muszą pojawiać się w pewnych odstępach czasu, a zmiany występować w różnych okolicach układu nerwowego. Chory, u którego stwierdzamy obecność zmian, ale nie możemy jednoznacznie zdiagnozować choroby, wymaga oczywiście dalszej obserwacji i powtórzenia badań diagnostycznych po pewnym czasie. 

Jak wygląda ścieżka diagnostyczna pacjenta, u którego podejrzewa się stwardnienie rozsiane? 

Ścieżka diagnostyczna pacjenta z podejrzeniem SM może wyglądać bardzo różnie. Jej przebieg zależy przede wszystkim od intensywności objawów, które występują u danej osoby. Analizy sprzed lat pokazywały, że proces diagnostyczny SM w Polsce jest dość długi i trwa około 2 lat. Konieczna jest jednak właściwa interpretacja danych podawanych przez rejestry. W przypadku pewnej grupy chorych zmiany i objawy choroby mogą być pojedyncze (klinicznie izolowany zespół objawów) i nie spełniać w pełni kryteriów diagnostycznych, które są podstawą pełnego rozpoznania. Zatem taki pacjent wymaga ciągłej obserwacji i z przyczyn naturalnych rozpoznanie jest odsunięte w czasie, np. do momentu wystąpienia kolejnego rzutu choroby lub pojawienia się zmian w wynikach badań obrazowych i laboratoryjnych.

Ocena czasu do postawienia diagnozy w oparciu o taką grupę chorych jest więc nieprecyzyjna. Pacjent pamięta, że w przeszłości miał pierwszy atak choroby, a diagnoza stawiana jest po spełnieniu kryteriów diagnostycznych. Często też przy stawianiu diagnozy przypomina sobie lub uświadamia, że coś, co w przeszłości się zdarzyło, mogło być pierwszym zwiastunem choroby, ale zostało zbagatelizowane.

Poważnym problemem jest grupa chorych, u których w momencie pojawienia się objawów doszło do zaniedbania diagnostyki. Wynikać to może z różnych przyczyn systemowych, ale często zdarza się, że to sami pacjenci, ze strachu przed diagnozą, rezygnują z wykonania badań - szczególnie kiedy objawy nie są bardzo dokuczliwe i wystąpił dopiero pierwszy rzut choroby.

Od pewnego czasu środowisko neurologiczne zauważa pozytywne zmiany dotyczące diagnostyki chorych na SM. Wynika to przede wszystkim z uwolnienia badań rezonansem magnetycznym - okres oczekiwania na badanie MRI jest znacznie krótszy niż jeszcze kilka lat temu. W Polsce także dostęp do szpitali specjalistycznych jest dość szeroki i powszechny. Pacjent, u którego występują ostre objawy SM, z pewnością nie ma problemu z trafieniem na oddział neurologiczny, gdzie przeprowadzana jest dokładna diagnostyka i stawiane jest rozpoznanie choroby. Wyzwaniem pozostają chorzy, u których symptomy SM nie są swoiste - objawy mogą być u nich ignorowane lub źle interpretowane. W takim przypadku rozpoznanie najczęściej jest odroczone w czasie. 

Świadomość dotycząca samego SM wciąż rośnie. Lekarze pierwszego kontaktu są bardziej czuli na charakterystyczne objawy choroby, szybko reagują na zmiany zgłaszane przez pacjentów i kierują ich do poradni specjalistycznych. Także sami chorzy coraz częściej zdają sobie sprawę, jakie zagrożenie niesie za sobą nieleczone SM, zatem w momencie podejrzenia choroby mobilizują się do wykonania badań diagnostycznych i konsultacji z neurologiem. Jest to duża zasługa organizacji i stowarzyszeń pacjentów, które prowadzą taką akcję edukacyjną.

Czy postawienie diagnozy w krótkim czasie od momentu pojawienia się pierwszych objawów SM wpływa na rokowanie u pacjenta?

Stwardnienie rozsiane to choroba, gdzie czas odgrywa bardzo dużą rolę. Tak jak w innych chorobach, gdzie dochodzi do uszkodzenia narządowego, także w przypadku SM robimy wszystko, aby nie dopuścić do trwałej destrukcji układu nerwowego. Wprowadzenie odpowiednich metod terapeutycznych na wczesnym etapie zaawansowania zmian jest bardzo ważne i ma ogromne znaczenia dla dalszego rokowania u pacjenta.  

SM to choroba ludzi młodych. W większości cierpią na nią kobiety, według informacji Polskiego Towarzystwa SM na 2 mężczyzn chorych na SM przypadają średnio 3 kobiety. Dlaczego mówi się, że SM w większym stopniu wpływa na życie kobiet niż na życie mężczyzn?

To prawda, na SM chorują ludzie młodzi, najczęściej pomiędzy 20. a 40. r.ż. Są to osoby, które mają przed sobą karierę zawodową, wiele planów, także tych związanych z założeniem rodziny. W tym przypadku sytuacja kobiet jest z pewnością trudniejsza, gdyż leczenie SM wpływa na podejmowanie decyzji o zajściu w ciążę. Na szczęście w Polsce dostęp do metod leczenia tej choroby wciąż się poszerza, dostępne są terapie, które pozwalają chorej kobiecie na planowanie rodziny. Oczywiście jest to kwestia bardzo indywidualna, która wymaga od nas, lekarzy, bardzo szczerej rozmowy z pacjentką - przedstawienia jej rzetelnych informacji dotyczących leczenia oraz planowania potomstwa. Także sama pacjentka musi podjąć decyzję, czy chce w danym momencie decydować się na ciążę, czy odsuwa tę decyzję w czasie, a może całkowicie rezygnuje z posiadania potomstwa. Według aktualnej wiedzy generalnie nie ma przesłanek, aby rezygnować z macierzyństwa w związku z rozpoznaniem SM. 

Kto prowadzi ciążę chorej na SM?

Prowadzeniem ciąży u chorej na SM zajmuje się ginekolog położnik. Oczywiście kobiety najchętniej korzystają ze wsparcia specjalisty, który ma już doświadczenie w prowadzeniu ciąży chorej na stwardnienie rozsiane. Warto jednak, aby planowanie ciąży pacjentka rozpoczęła po konsultacji ze swoim lekarzem neurologiem. Tak jak wspominałem, dzięki temu możemy odpowiednio zmodyfikować leczenie i dostosować do warunków ciąży, tak aby było to bezpieczne dla dziecka, a także dla chorej. Podczas ciąży bardzo ważna jest także ścisła współpraca neurologa i ginekologa. Oprócz kwestii związanych z terapią, specjaliści powinni także ustalić sposób rozwiązania ciąży.  

Chore na SM wciąż często rezygnują z macierzyństwa w obawie przed następstwami choroby. Czy kobieta, której leczenie stwardnienia rozsianego jest prowadzone w prawidłowy sposób, jest w stanie wychować swoje potomstwo? 

Możemy mówić tu o różnych scenariuszach i sytuacjach klinicznych. W jednej z nich chora tuż po postawieniu diagnozy decyduje się na posiadanie potomstwa. Na szczęście w większości przypadków u takiej kobiety nie występują bardzo ostre objawy SM, nie występuje u niej także znaczny deficyt neurologiczny, zatem możemy odroczyć w czasie rozpoczęcie leczenia na czas po rozwiązaniu ciąży. Istnieją również leki, które w odpowiednich warunkach mogą być stosowane nawet w okresie ciąży. Możliwe jest również rozpoczęcie leczenia po diagnozie, a dopiero po stwierdzeniu, że pacjentka zaszła w ciążę, możemy zdecydować o przerwaniu terapii na czas ciąży.

W innej sytuacji - u osoby dotkniętej ciężkim kalectwem decyzja o ciąży jest dużo trudniejsza. Musi być ona podjęta w oparciu o aktualny stan zdrowia kobiety oraz o jej sytuację rodzinną i społeczną. 

W praktyce dużo częściej spotykamy się z pierwszą sytuacją, kiedy chora w dobrym ogólnym stanie zdrowia decyduje się na ciążę. Pozwala jej to w późniejszej perspektywie zająć się swoim zdrowiem i leczeniem, ale także wychować dziecko. 

Jak rehabilitacja chorych na SM wpływa na ich ogólny stan zdrowia?

Rehabilitacja jest bardzo ważna na każdym etapie choroby. U pacjentów w początkowym stadium zaawansowania SM zaleca się samodzielną aktywność ruchową. Chorzy korzystają ze wskazówek fizjoterapeutów, a następnie wykonują ćwiczenia samodzielnie w domu. U chorych, u których dojdzie do rzutu klinicznego choroby, gdzie wystąpił ubytek funkcji neurologicznych, rehabilitacja jest bardzo pomocna w poprawieniu tych funkcji i pozwala uniknąć powikłań w postaci np. spastyczności oraz uwalnia od dolegliwości bólowych. 

Niestety refundowana rehabilitacja jest najtrudniej dostępnym rodzajem świadczeń, z którego powinni korzystać chorzy na SM. W tym obszarze obserwujemy pewien postęp, który nastąpił jednak głównie z udziałem organizacji pacjenckich. Organizują one akcje, dzięki którym możliwe jest dotarcie do pacjentów niemających dotychczas szansy na rehabilitację. W ramach tych działań chorzy zapraszani są np. na turnusy rehabilitacyjne.

Tegoroczna kampania organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego z okazji Światowego Dnia SM, który obchodzimy 27 maja 2020 r. "SM. Więzi, kontakty, relacje", podkreśla rolę relacji międzyludzkich jako elementu radzenia sobie z chorobą i walki z różnymi przeciwnościami. Na jakie bariery w codziennym życiu najczęściej napotykają chorzy na stwardnienie rozsiane? 

Depresja, problemy emocjonalne to bardzo duże wyzwanie, z jakimi mierzyć się muszą chorzy na SM. Niewątpliwie w radzeniu sobie z nimi konieczne jest wsparcie specjalisty oraz edukacja pacjenta, która pokazuje mu, z czym wiąże się rozpoznanie stwardnienia rozsianego.

Niezwykle istotne jest, aby chory nie zamknął się w swoim świecie ze swoimi problemami. Jego stan emocjonalny i psychiczny ma duży wpływ także na powodzenie leczenia farmakologicznego. Otwarcie się na ludzi, aktywne życie społeczne i rodzinne jest kluczowe dla utrzymania funkcji i sprawności życiowych. Sfera psychologiczna pacjentów chorujących na SM to obszar, w którym wciąż jeszcze wiele jest do zrobienia. Pacjent nie może zostać pozostawiony sam z problemem choroby, leczenia i dalszego funkcjonowania. Nawet zwykła rozmowa, rzetelne przedstawienie choremu tego, jak może wyglądać jego życie, oraz poinformowanie go, że każdy choruje inaczej, pomaga mu przystosować się do nowej sytuacji, lepiej ją zrozumieć i choć w jakimś stopniu zaakceptować. 

Czy w Polsce istnieją obszary dotyczące chorych na SM, które są jeszcze niezaadresowane? Nad czym należy pracować, aby poprawić komfort życia tych chorych?

Takim obszarem jest na pewno wcześniej wspomniana rehabilitacja, ale także aktywizacja pacjentów do prowadzenia życia społecznego oraz zawodowego. Aby to się jednak stało, chorzy muszą mieć możliwość podjęcia pracy, w której ich potrzeby oraz problemy zdrowotne będą respektowane. Obecnie chory najczęściej staje przed wyborem: praca albo renta. Niewielu jeszcze pracodawców rozumie konieczność kilkudniowej hospitalizacji chorego podczas rzutu SM lub przerw w pracy z powodu różnych dolegliwości jak bόl, zmęczenie, szczególnie jeśli zdarza się to kilka razy w roku. W związku z tym chorzy z obawy przed zwolnieniem, porażką zawodową czy odrzuceniem rezygnują z kariery zawodowej. Pozostają zamknięci w domach pomimo wcześniejszych planów i marzeń związanych z pracą.

Aby poprawić ich sytuację, rynek pracy powinien uwzględniać możliwość kalectwa czy potrzeby dłuższego zwolnienia chorobowego. Wszystkie czynniki, także te związane z aktywnością zawodową, wpływają na sprawność psychiczną chorego oraz rzutują na jego samoocenę i samopoczucie. 

Ważnym aspektem pomocy chorym jest dostęp do psychologów klinicznych i możliwość podjęcia terapii również w tym zakresie - to też jest wyzwanie dla naszego systemu opieki.

Jeśli chodzi o obszar związany z dostępem do terapii - jest on znacznie szerszy i ciągle ulega poprawie. Nadal widzimy potrzebę jego uelastycznienia, aby wyjść naprzeciw potrzebom pacjentów. Towarzystwa naukowe oraz towarzystwa pacjenckie ściśle współpracują ze sobą w tym temacie i bardzo cieszymy się, że w ostatnich latach udało nam się w znaczny sposób poprawić dostęp do leczenia chorych na SM w naszym kraju. Ważnym aspektem jest dobra komunikacja z Ministerstwem Zdrowia i NFZ, aby na bieżąco uaktualniać zapisy programów oraz sposób wyceny świadczeń i dostosować je do zmieniającej się rzeczywistości. Ostatnio wprowadzono ciekawe rozwiązania, jak zmniejszenie częstości wizyt w ramach ryczałtu oraz możliwość prowadzenia teleporad - to duży postęp w tym zakresie. PTN zgłasza kolejne rozwiązania, aby poprawić standardy opieki nad chorymi.

O kim mowa?
Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak  - neurolog, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. 

PRZECZYTAJ TAKŻE: Chorzy na SM wymagają ciągłości leczenia mimo pandemii COVID-19

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Rozmawiała Monika Rachtan

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.