Pacjentka z rakiem piersi powinna głośno mówić o swojej chorobie, to oswaja sytuację

Rozmawiała Monika Majewska
opublikowano: 25-10-2021, 08:00

Kobietom chorym na raka piersi towarzyszą strach i lęk: przed śmiercią, kalectwem - jeśli konieczna jest mastektomia, a także o przyszłość najbliższych, zwłaszcza dzieci. O tym, jak sobie radzić z tymi i innymi emocjami w chorobie nowotworowej i jakiego wsparcia potrzebują chore na raka piersi, mówi psychoonkolog Adrianna Sobol.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
O kim mowa

Adrianna Sobol jest psychologiem klinicznym, psychotraumatologiem i psychoonkologiem związanym ze Szpitalem Onkologicznym Magodent. Jest również pracownikiem naukowo-dydaktycznym w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.

Jakie emocje pojawiają się u kobiety w momencie usłyszenia diagnozy: rak piersi?

Diagnoza choroby nowotworowej jest przede wszystkim ogromnym wstrząsem. Nie ma osoby, która jest przygotowana na taką wiadomość. Pojawiają się: szok, niedowierzanie, paraliżujący lęk i ogromny strach — nie tylko o swoją przyszłość, ale także bliskich. Rodzi się pytanie: „Co będzie z moimi dziećmi, partnerem, rodziną?”. Na to, jak kobiety przeżywają diagnozę, ma wpływ wyobrażenie choroby nowotworowej. W społeczeństwie cały czas pokutuje przekonanie, że rak to wyrok. Oczami wyobraźni widzimy obraz osoby umierającej na raka. Często pojawia się poczucie, jakby to był jakiś koszmarny sen albo film. Kobiety wielokrotnie mówią mi, że to niemożliwe, żeby to one były chore na raka, żeby to była ich historia. Niejednokrotnie spotykam się też z pytaniem: „Dlaczego ja?”.

Gdy minie początkowy szok i niedowierzanie, następuje etap złości i smutku. Chore często nie mogą wyrazić tych emocji. Potem jest etap targowania się z losem, poszukiwania najlepszej formy terapii. Pacjentki często myślą, że np. jak rzucą palenie, będą się dobrze odżywiać, będą aktywne fizycznie, to może choroba minie. Niektóre kobiety poszukują w tym momencie różnych niekonwencjonalnych terapii, rezygnując ze standardowego leczenia, co często ma tragiczne konsekwencje.

Czy są kobiety, które wypierają ze świadomości chorobę nowotworową?

Postawy pacjentek wobec choroby są bardzo różne. Wpływ na to mają ich inne doświadczenia, cechy osobowości, a także sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Tzw. twardzielki zakładają maskę siłaczki i mówią sobie: „Nic się nie dzieje. Wszystko jest w porządku”. Często są to Zosie Samosie, które nie pozwalają sobie na proszenie o pomoc, a także na to, żeby tę pomoc przyjąć, gdy jest ofiarowana. Nierzadko te osoby cierpią w samotności. Nie o to jednak chodzi, żeby kobiety nie były silne w obliczu diagnozy, żeby za brak siły uznawały moment, gdy płaczą, krzyczą, martwią się. Diagnoza choroby nowotworowej powoduje wywrócenie naszego świata do góry nogami, co wiąże się z ogromem przeróżnych emocji. Nie ma w tym nic złego, że daje się im ujście.

Komu kobieta chora na raka piersi powinna powiedzieć o swoich emocjach?

Najlepiej byłoby, gdyby chora mówiła o swoich emocjach wszystkim osobom, które lubi, szanuje, którym ufa, a więc przede wszystkim rodzinie, przyjaciołom, znajomym. Nie należy tworzyć tabu wokół choroby nowotworowej. Bardzo często spotykam kobiety, które izolują się, „wyłączają”, uciekają od tematu, nie mówią o chorobie nawet swojej najbliższej rodzinie. To wielki błąd, mogący generować przeróżne dodatkowe lęki, strachy. O chorobie nowotworowej trzeba mówić, ponieważ wówczas możemy oswoić sytuację, w której się znaleźliśmy i lęk staje się mniejszy.

Nie zawsze jednak rozmowa z najbliższymi jest wystarczająca, ponieważ choroba nowotworowa dotyka nie tylko pacjentkę, ale całą jej rodzinę, która również przeżywa skrajne emocje. Nie wie, jak się zachować, co powiedzieć, jak być dobrym oparciem. Dlatego istotne jest, aby skorzystać z profesjonalnego wsparcia psychiatry, psychoterapeuty, a przede wszystkim psychoonkologa — specjalisty, którego można spotkać w szpitalach onkologicznych, w poradniach, fundacjach, organizacjach pacjenckich, a także w prywatnych gabinetach. Psychoonkolodzy bardzo dobrze znają temat choroby nowotworowej. Mogą pomóc nie tylko w „rozbrojeniu” lęków, strachów, z którymi zmaga się pacjentka, w oswojeniu choroby, ale także — poprzez psychoedukację — wesprzeć chorą i przygotować ją na poszczególne etapy leczenia. Ten specjalista może podpowiedzieć, jak sobie radzić z określonymi sytuacjami, czego można się spodziewać.

Kobieta z rakiem piersi powinna powiedzieć o swojej chorobie członkom rodziny. A jak rozmawiać o tym z dziećmi?

To jedno z najtrudniejszych wyzwań, które stoją przed pacjentką. Niejednokrotnie spotykam kobiety, które nie informują swoich dzieci o chorobie. Jednak nie zdają sobie sprawy z tego, że dzieci, nawet te najmłodsze, są znakomitymi buforami emocji i doskonale dostrzegają sytuację. Widzą, że rodzice są smutni, mama płacze. Wyczuwają, że atmosfera w domu jest napięta.

Dziecko niepoinformowane o chorobie nowotworowej rodzica cierpi w samotności i ciszy — to jest jego niemy krzyk o pomoc. Może ono wielu rzeczy nie rozumieć, ponieważ nikt z nim nie porozmawiał. W konsekwencji pewne sprawy wyolbrzymia. Jeśli dziecko odbędzie rozmowę z rodzicem, będzie czuło się bezpiecznie, wiedziało, że nikt go nie oszukuje i nie będzie musiało się snuć różnego rodzaju scenariuszy. Dlatego o chorobie nowotworowej należy informować dzieci w każdym wieku, również te najmłodsze. Jeśli różnica wieku między dziećmi nie jest większa niż 3 lata, taką rozmowę można przeprowadzić wspólnie. Jeśli różnica jest większa, z każdym dzieckiem rozmawiajmy osobno, dostosowując język przekazu do wieku. Poza tym taka rozmowa będzie się wiązała z innym rodzajem emocji, w zależności od wieku dziecka. Takiej rozmowy nie przeprowadza się po to, aby przestraszyć dziecko, ale żeby je poinformować o sytuacji. Zawsze zachęcam, aby odbywała się ona w miejscu bezpiecznym, spokojnym, w którym nie będzie żadnych „przeszkadzaczy”. To nie zawsze musi być dom — ten powinien kojarzyć się z bezpieczeństwem. Przekazanie wiadomości o chorobie nowotworowej w domu może sprawić, że przestanie się tak kojarzyć.

Jak szczegółowo informować dziecko o chorobie nowotworowej?

Na pewno nie należy „zalewać” dziecka wszystkimi informacjami podczas jednej rozmowy. Należy informować o chorobie nowotworowej na poszczególnych etapach jej trwania lub kiedy będzie wiązała się z jakąś zmianą, np. dłuższym pobytem mamy w szpitalu. Najlepiej mówić tyle, ile dziecko chce usłyszeć i za tym podążać. Zapewne samo będzie zadawać pytania i trzeba być na nie otwartym. Może też powiedzieć: „Mamo, rozumiem. Więcej o tym nie rozmawiajmy”. Postawy dziecka mogą być różne i zmieniać się na poszczególnych etapach choroby mamy. Niezależnie od postawy dziecka, rodzice podczas tych rozmów powinni cechować się otwartością, uczciwością, szczerością, ponieważ to buduje relacje, a nie uciekać od tematu, udawać, wymyślać historii. Powinni także zachować zadaniowość podczas tych rozmów, tzn. mówić np. co jest zaplanowane, kto się opiekuje mamą podczas choroby.

Na czym koncentrować się w rozmowie z kobietą chorą na raka piersi, aby ją wesprzeć psychicznie?

Dla chorej ważne i budujące są przede wszystkim szczerość i autentyczność reakcji drugiej osoby. Chodzi o to, żeby nie odgrywać przed sobą ról. A to niejednokrotnie się dzieje między np. małżonkami czy w rodzinie, gdzie każdy odgrywa jakąś rolę, np. siłacza — zawsze radzącego sobie z sytuacją. To nigdy nie jest dobre. Przejawem autentyczności może być czasami wzięcie kogoś za rękę i powiedzenie mu: „Jestem tak samo wkurzony, jak ty” albo „Jest mi tak przykro”, „Boję się”. Nawet stwierdzenia: „Nie wiem, co mam powiedzieć”, „Nie wiem, jak na to zareagować” są bardzo ważne, ponieważ świadczą o autentyczności reakcji. Ważna jest również obecność — czasami można nie mówić nic, tylko wziąć chorą za rękę lub otrzeć jej łzy. Fundacja OnkoCafe — Razem Lepiej organizuje kampanię „BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa”, której celem jest przekonanie mężczyzn do tego, aby zachęcali kobiety do regularnych badań. Czasami wystarczy zadać pytanie: „Kiedy ostatnio byłaś u lekarza?”, „Czy mogę iść z tobą do lekarza?” albo „Kiedy ostatni raz badałaś piersi?”. Ta kampania mówi o tym, jak przygotować mężczyznę, do tego, aby był dobrym wsparciem dla kobiety. Jednym z kluczowych elementów tego wsparcia jest obecność, bo razem łatwiej znieść tę trudną sytuację.

Psychologia i psychiatria
Specjalistyczny newsletter przygotowywany przez ekspertów
ZAPISZ MNIE
×
Psychologia i psychiatria
Wysyłany raz w miesiącu
Specjalistyczny newsletter przygotowywany przez ekspertów
ZAPISZ MNIE
Administratorem Twoich danych osobowych będzie Bonnier Business (Polska). Klauzula informacyjna w pełnej wersji dostępna jest tutaj

Czego nie mówić w rozmowie z osobą chorą na raka?

„Myśl pozytywnie”, „Dasz radę”, „Kto, jak nie ty”, „Musisz być dzielna/dzielny”, „Nie martw się, wszystko będzie dobrze”. To hasła, których pacjenci onkologiczni najbardziej nie znoszą, bardzo ich irytują, bo one nic nie wnoszą, a „wyrywają” z autentyczności. Pacjentka onkologiczna jest dzielna także wtedy, gdy płacze i tupie nogami. W ten sposób wyraża swoje emocje, bo potrzebuje się z nich uwolnić. Takie zachowanie wcale nie odbiera jej siły.

Kobiety chore na raka bardziej potrzebują, żeby ktoś im powiedział: „Dobra, jestem przy tobie”, „Chodź, pójdziemy na spacer. Nie ma, że nie chcesz. Wychodzimy”. „Jestem z Tobą, nie musimy o tym rozmawiać. Możemy porozmawiać o wszystkim innym, tylko nie o chorobie”. To jest przejaw autentyczności. Pamiętam pacjentkę, nad którą się wszyscy użalali, mówili: „Nie martw się, wszystko się ułoży” itd. A jej największa przyjaciółka przyszła ją odwiedzić, popłakała się i powiedziała: „To jest niesprawiedliwe”, „To mnie wkurza”, „Jak mogłaś zachorować?”. W rozmowie z chorą była pierwszą autentyczną osobą. Potem pacjentka powiedziała, że ta koleżanka była dla niej największym wsparciem w chorobie, bo była szczera.

Jak rozmawiać z nieuleczalnie chorą na raka?

Choć zabrzmi to absurdalnie, są to jedne z piękniejszych rozmów, jakie się przeprowadza z pacjentkami onkologicznymi. To są rozmowy o nadziei, o szczęściu, o tym, co kobieta chce po sobie zostawić. Obecnie chore na zaawansowanego raka piersi często dostają informację, że będą leczone paliatywne. W dzisiejszych czasach nie oznacza to jednak medycyny końca życia, tylko leczenie choroby przewlekłej. Te pacjentki żyją, mają się dobrze i spełniają swoje marzenia.

Choroba nowotworowa jest ogromnym obciążeniem psychicznym. Jak często prowadzi do rozwoju depresji?

Depresja i zaburzenia depresyjne w chorobie nowotworowej występują bardzo często, jednak przez dłuższy czas są niezauważane zarówno przez lekarzy, jak i samą pacjentkę. Pierwsze objawy depresji, takie jak smutek, rozdrażnienie są bowiem przypisywane skutkom ubocznym terapii przeciwnowotworowej.

Dodatkowo wciąż pokutuje przekonanie, że pacjent onkologiczny musi być silny i kobieta chora na raka piersi też tak myśli. I mimo że zmaga się z jakimiś trudnościami emocjonalnymi, często nie chce o nich mówić, ponieważ boi się, że będzie postrzegana jako osoba słaba psychicznie i fizycznie, zatem nie udźwignie leczenia onkologicznego. Za taką postawą stoi mnóstwo błędnych przekonań.

Jak w takim razie odróżnić smutek od depresji u pacjentki chorej na raka?

Jeśli takie objawy, jak obniżony nastrój, smutek, złość, płaczliwość, rozdrażnienie, problemy ze snem czy z apetytem utrzymują się powyżej dwóch tygodni, chora powinna zgłosić się do swojego lekarza prowadzącego lub do lekarza psychiatry, psychologa czy psychoonkologa. Nie należy ignorować tych objawów i wstydzić się szukać dla siebie pomocy, zwłaszcza że depresja może być wynikiem nie tylko trudnej sytuacji, a także leczenia onkologicznego (leczenie systemowe wpływa na cały układ nerwowy).

Warto wiedzieć, że po etapie obniżonego nastroju i smutku, czasem następuje też etap odbicia i dochodzi się do momentu samoakceptacji. Oczywiście nikt nie akceptuje sytuacji choroby, ale akceptacja to pewien rodzaj pozwolenia sobie na to, żeby przyjąć rolę pacjenta, oswoić chorobę nowotworową, nauczyć się z nią żyć. To niejednokrotnie pozwala rozprawić się ze strachami, lękami i zacząć się leczyć, podchodząc do tego zadaniowo. W akceptacji jest rodzaj zgody i otwartości na leczenie.

Jak wesprzeć psychicznie pacjentkę po mastektomii?

Amputacja piersi to bez wątpienia trudne doświadczenie. Konfrontuje z poczuciem własnej wartości, z kobiecością. Niejednokrotnie pacjentki dochodzą do wniosku, że to nie piersi czy jajniki stanowią o ich kobiecości. Nie zmienia to faktu, że jest to moment szczególny, kiedy kobieta uczy się siebie na nowo, także w kontekście seksualnym, co wymaga mądrego wsparcia, również mądrego partnera.

Pamiętajmy, że zdrowie kobiet chorych na raka piersi zawsze powinno być najważniejsze. Dzisiejsza medycyna, dostęp do zabiegów rekonstrukcji piersi, zabiegów oszczędzających czy różnych form leczenia w wielu przypadkach pozwala chorym zachować swoją kobiecość albo ją odzyskać w bardzo szybkim czasie. Jednak są kobiety, które przywiązują do swoich piersi dużą wagę, nie chcą ich usunąć i rezygnują z leczenia.

Jak choroba nowotworowa kobiety wpływa na jej związek z partnerem?

To są związki „uszczypnięte” przez raka. Choroba nowotworowa partnerki to test dla związku dotyczący zaufania. Przyczynia się do budowania tej relacji trochę na nowo. Czasem są z tym trudności, a czasem nie, bo choroba niejednokrotnie umacnia związek. Jednak zdarza się, że kobieta i mężczyzna zaczynają się chować we własnym świecie, bo nie potrafią ze sobą rozmawiać, tak bardzo boją się o siebie, że postanawiają sami radzić sobie z własnymi emocjami.

Pojawiają się także problemy w sferze intymnej, seksualnej. Jest ich bardzo dużo, ale najważniejsze jest to, jak sobie z nimi radzić. Przede wszystkim nie należy od siebie uciekać, odgradzać się murem od partnera. Należy być na siebie otwartym, rozmawiać szczerze. Warto podkreślić, że pacjentki onkologiczne mogą uprawiać seks, bo często myślą, że ta sfera jest już poza nimi. Choroba nowotworowa kobiety w związku to trochę odkrywanie siebie na nowo w sytuacji kryzysowej. Jeśli dana para siebie odkryje, usłyszy, zobaczy i będzie uczciwa w tym wszystkim, to ich relacja będzie dobra i wartościowa.

Na czym powinna się opierać relacja lekarz-pacjentka chora na raka piersi?

Przede wszystkim na partnerstwie i zaufaniu. Relacja lekarz-pacjentka to jest wyjątkowe spotkanie dwojga ludzi, którzy muszą być dla siebie uważni, powinni siebie słyszeć. Lekarz powinien patrzeć na pacjentkę trochę szerzej, a nie tylko jak na kolejny przypadek. Warto podkreślić, że pacjentki mają prawo szukania dla siebie najlepszego ośrodka, w którym chcą się leczyć, oraz odpowiedniego lekarza, przez którego zostaną wysłuchane, zaopiekowane i w jego towarzystwie będą się czuły dobrze.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jak rozmawiać z dzieckiem chorym na raka i jego rodziną?

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.