Na czym polega specyfika onkologii dziecięcej?

Onkologia dziecięca jest zupełnie odrębną częścią onkologii. To dziedzina chorób rzadkich i właściwie wszystkie nowotwory dziecięce kwalifikują się do tej grupy chorób. Nowotwory dziecięce różnią się od tych występujących u dorosłych pod względem biologii, natury. To są nowotwory bardziej zależne od rodzaju tkanki niż od narządu.

U ilu dzieci w Polsce każdego roku są wykrywane nowotwory? Jakie najczęściej?

W Polsce rocznie na nowotwory zapada 1100-1200 dzieci do 18. roku życia. Najczęstszymi nowotworami dziecięcymi są białaczki (w tym ostra białaczka limfoblastyczna), które stanowią mniej więcej 30 proc. wszystkich nowotworów dziecięcych. Na drugim miejscu znajdują się guzy mózgu (ok. 20 proc.), a następnie chłoniaki — ok. 13 proc. Na kolejnych miejscach pod względem częstości występowania są: nerwiak płodowy, nerczak płodowy, guzy kości, guzy tkanek miękkich, guzy zarodkowe.

Jak jest zorganizowane w Polsce leczenie onkologiczne dzieci?

W Polsce funkcjonuje 18 ośrodków onkologii dziecięcej, mniej więcej po jednym w każdym województwie, z wyjątkiem mazowieckiego i śląskiego, gdzie jest ich więcej. Nad chorymi sprawuje opiekę ok. 170 specjalistów onkologii i hematologii dziecięcej. Specjalistów tych jest w kraju trochę więcej, ale część zakończyła karierę zawodową lub odeszła do ośrodków nieonkologicznych.

Nowotwory dziecięce, jako nowotwory rzadkie, są najczęściej leczone w ramach międzynarodowych protokołów chemioterapii wielolekowej. Oznacza to, że dzieci w polskich ośrodkach są leczone tak samo, jak np. w Berlinie, Wiedniu czy Rzymie, a wyniki terapii są podobne do zagranicznych. Wyjątkiem są postacie nawrotowe i oporne, w przypadku których wyniki leczenia są w Polsce trochę gorsze.

Przyjmuje się, że w krajach Europy Zachodniej i Ameryce Północnej wyleczalność we wszystkich nowotworach dziecięcych przekracza 80 proc. Wyniki są zatem dużo lepsze niż u pacjentów dorosłych. Należy jednak zwrócić uwagę, że są nowotwory, które leczy się bardzo dobrze, np. nerczak płodowy, chłoniak Hodgkina, ostra białaczka limfoblastyczna, ale są i takie, w przypadku których wyniki leczenia są znacznie gorsze, jak w nerwiaku płodowym, guzach mózgu, białaczce mieloblastycznej. W związku z tym dystrybucja zarówno rozpoznań nowotworów, jak i wyleczeń jest bardzo zróżnicowana.

Jaka jest dostępność do nowoczesnych terapii w onkologii dziecięcej w Polsce?

Tę kwestię należy rozpatrywać w kontekście międzynarodowych programów chemioterapii wielolekowej oraz krajowych programów lekowych. Dostęp do nowoczesnych leków w ramach międzynarodowych programów chemioterapii wielolekowej jest dobry, ponieważ pracujemy w grupach międzynarodowych. Jednak protokoły te są prowadzone w zakresie akademickich badań klinicznych, co wiąże się z problemami oraz kosztami obsługi administracyjno-biurowej i logistycznej.

W Polsce są dostępne w onkologii 33 programy lekowe, z czego tylko 4 odnoszą się częściowo lub całkowicie do onkologii dziecięcej. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy refundacją zostały objęte dwa leki: blinatumomab i dinutuksymab, o które długo zabiegaliśmy. Istotą postępowania w onkologii dziecięcej jest leczenie w ramach międzynarodowych programów chemioterapii wielolekowej. Problemem jest jednak dostępność do nowoczesnych terapii w przypadku postaci opornych i nawrotowych nowotworów.

Jakie są jeszcze potrzeby polskiej onkologii dziecięcej?

Onkologia dziecięca jest dobrze zorganizowana jako system opieki, jednak pojawia się wiele problemów dnia codziennego. W zakresie diagnostyki istnieje potrzeba wykonywania większej liczby badań molekularnych, co oczywiście kosztuje.

Na świecie standardem jest monitorowanie choroby resztkowej. W Polsce jest ono dostępne w ramach programu rządowego, a powinno być finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, w szczególności monitorowanie choroby resztkowej w najczęstszym nowotworze dziecięcym — ostrej białaczce limfoblastycznej. W nadchodzących latach pojawią się kolejne nowotwory, które będą tego wymagały. To jest absolutnie niezbędny element standardu opieki.

Potrzebna jest też obsługa międzynarodowych akademickich badań klinicznych. W zakresie organizacyjnym konieczne jest także scalenie ośrodków onkologii dziecięcej w województwie śląskim.

W onkologii dziecięcej mamy dostęp do terapii protonowej, natomiast brakuje odpowiedniego zaplecza szpitalnego w bezpośrednim sąsiedztwie ośrodka protonoterapii. W Krakowie jest to nierozwiązywalny problem. Sądzę, że w Polsce powinien powstać jeszcze jeden taki ośrodek, w szczególności dedykowany dzieciom, zlokalizowany w Warszawie.

Jak pan ocenia system monitorowania jakości opieki w onkologii dziecięcej?

Ten system trzeba rozpatrywać w kategoriach tworzących się: Narodowej Strategii Onkologicznej i Krajowej Sieci Onkologicznej. Ten nowy model zarządzania w opiece zdrowotnej i nadzoru nad poziomem jakości świadczonych usług jest właściwym punktem odniesienia.

W ramach Krajowej Sieci Onkologicznej przewiduje się powstanie krajowego ośrodka monitorującego, centrów kompetencji. Dla onkologii najbardziej właściwym ośrodkiem jest Narodowy Instytut Onkologii, w ramach którego funkcjonuje też Krajowy Rejestr Nowotworów. Uważam jednak, że Narodowy Instytut Onkologii nie jest właściwym ośrodkiem do monitorowania i nadzorowania onkologii dziecięcej, ponieważ nie zajmuje się tą dziedziną.

W Narodowej Strategii Onkologicznej brakuje krajowego ośrodka monitorującego dla onkologii dziecięcej. Wydaje się, że najwłaściwszym w tej roli byłby zespół konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej — oczywiście współpracujący z krajowym ośrodkiem monitorującym dla onkologii.

Nadzór nad jakością opieki w onkologii dziecięcej, określanie nowych standardów częściowo wynika z ustawowych obowiązków konsultanta krajowego, częściowo z organizacji pracy między nim a konsultantami wojewódzkimi. Funkcja konsultanta krajowego jest istotnym elementem monitorowania i nadzoru jakości świadczonych usług. Propozycję, aby rolę monitorującą przejął zespół konsultanta krajowego, zgłosiłem już wiceministrowi zdrowia Sławomirowi Gadomskiemu. Przekazałem również jako propozycję do założeń ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej.

Czy konieczne jest wprowadzenie innych zmian w onkologii dziecięcej?

W postępowaniu terapeutycznym w onkologii nastąpiło pewne przyspieszenie dotyczące powstawania nowych leków. Jest to bardzo widoczne w leczeniu pacjentów dorosłych. Natomiast onkologia dziecięca zawsze pozostaje w tej kwestii krok w tyle, bo jest to dziedzina chorób rzadkich i pacjentów jest mniej. Jednak z drugiej strony, w onkologii dziecięcej wyleczalność jest wysoka. Pacjenci wyleczeni w dzieciństwie z choroby nowotworowej mają przed sobą 60-70 lat życia. W związku z tym należy robić wszystko, aby najmłodszych leczyć jak najwcześniej i najnowocześniej, żeby działań niepożądanych leków było jak najmniej, a dzieci mogły być niezależne i samodzielne w życiu.

PRZECZYTAJ TAKŻE: W Narodowej Strategii Onkologicznej brakuje Krajowego Ośrodka Monitorującego dla onkologii dziecięcej