Zdrowie
Prof. Latos-Bieleńska: rozwija się nowoczesna medycyna genomowa
Opublikowano:
Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej. Fot. Archiwum
Zacznę od nadzwyczajnych zmian, jakie rok 2022 przyniósł w chorobach rzadkich. Od 28 marca wszystkie noworodki urodzone na terenie Polski zostały objęte badaniem przesiewowym w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), ponadto w Polsce dostępne są wszystkie leki stosowane aktualnie w terapii tej choroby, łącznie z terapią genową - mówi prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej.
Notowała Katarzyna Matusewicz
Na liście leków refundowanych znalazły się także nowe leki dla innych chorób rzadkich.
Kolejnym ważnym krokiem w kierunku poprawy opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi było uzyskanie przez 46 polskich ośrodków klinicznych statusu ośrodka eksperckiego Unii Europejskiej i włączenie ich do sieci ośrodków eksperckich UE. Pojawiły się również inicjatywy lokalne dotyczące organizacji ośrodków koordynowanej opieki medycznej nad określonymi grupami pacjentów z chorobą rzadką, m.in. w Gdańsku i Wrocławiu.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: