Zdrowie
Prof. Krystyna Chrzanowska: Koniec „odysei” tworzenia kolejnych wersji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Opublikowano:
Grzegorz Kawecki
Powołany zarządzeniem ministra zdrowia z 2 marca 2020 r. Zespół ds. opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich zakończył we wrześniu prace merytoryczne nad operacyjną wersją Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - powiedziała prof. dr hab. n.med. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, krajowy koordynator projektu Orphanet, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej.
Notowała Katarzyna Matusewicz
Przypomnę, że według definicji Unii Europejskiej, za chorobę rzadką uznajemy taką, która występuje z częstością nie wyższą niż 5 na 10 tys. osób w populacji. Szacuje się, że na jedną z nich cierpi 6-8 proc., co przekłada się na ogólną liczbę 2,5-3 mln chorych w Polsce. Ponad połowa tych chorób ujawnia się w wieku dziecięcym.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: