Zdrowie
Prof. Krystyna Chrzanowska: choroby rzadkie wchodzą do gry
Opublikowano:
Archwium
O przełomowych wydarzeniach roku 2021 dotyczących chorób rzadkich opowiada prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, krajowy koordynator projektu Orphanet, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej, była przewodnicząca zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.
Notowała Katarzyna Matusewicz
Po ponad 10 latach prób opracowania kolejnych wersji Planu dla Chorób Rzadkich, w roku 2021 nastąpił przełom i udało się wreszcie zakończyć tę odyseję.
Zespół silnie zmotywowany
Zarządzeniem ministra zdrowia z 2 marca 2020 r. został powołany zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: