Zdrowie
Pacjenci z chorobami rzadkimi oczekują wyrównania szans
Opublikowano:
iStock
Ponad 2 mln osób w Polsce cierpi na choroby rzadkie. Droga do rozpoznania to dla pacjentów często wieloletnia odyseja diagnostyczna. Brakuje ośrodków eksperckich oraz skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki. Chorzy borykają się także z utrudnionym dostępem do leczenia, które często jest tak kosztowne, że bez refundacji staje się nieosiągalne.
Czytaj więcej o:
Choroby rzadkie
Od lat pacjenci i lekarze czekają na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Prace w tym kierunku wystartowały już w 2008 roku.
To była inicjatywa środowiska pacjentów, która spotkała się z ogromnym wsparciem i zainteresowaniem lekarzy.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: