Pacjenci z chorobą Fabry'ego apelują o refundację enzymatycznej terapii zastępczej

Pacjenci z chorobą Fabry'ego w ramach nowej ogólnopolskiej kampanii „Fabry - palący problem” zbierają podpisy pod petycją do ministra zdrowia z prośbą o refundację enzymatycznej terapii zastępczej, która - jak podkreślają - jest dostępna we wszystkich krajach Unii Europejskiej z wyjątkiem Polski.

"Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza gdy ma się świadomość, że istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest ona dla pacjentów niedostępna" – podkreśla Anna Moskal, prezes Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, inicjatorka ogólnopolskiej kampanii poświęconej chorobie Fabry’ego „Fabry – palący problem”.

"Z jednej strony mamy ogromne szczęście, gdyż choroba Fabry’ego jest jedną z niewielu chorób rzadkich, którą można skutecznie leczyć, z drugiej zaś, niewiele nam z tego szczęścia zostaje, gdyż terapia, która mogłaby pomóc pacjentom, mimo usilnych próśb kierowanych do kolejnych decydentów, jest od wielu lat dla nich niedostępna" – dodaje.