Zdrowie
Kto się zajmie chorymi na choroby rzadkie?
Opublikowano:
Podczas XVI Międzynarodowej Konferencji „Choroby Rzadkie – Nasze Zadanie” przybliżono specyfikę chorób oraz najważniejsze potrzeby pacjentów: właściwą diagnostykę, kompleksową opiekę medyczną, specjalistyczną rehabilitację oraz sprzęt medyczny niezbędny do normalnego funkcjonowania osoby chorej w warunkach domowych.
Czytaj więcej o:
Choroby rzadkie
„Kto się nami zajmie?” na to pytanie, zadane przez chorych na choroby rzadkie, starali się odpowiedzieć eksperci i przedstawiciele systemu. Organizatorem debaty, jak i XIV Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich pt. „Choroby rzadkie –Nasze zadanie” byli sami pacjenci, zrzeszeni w Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, którego prezesem jest Teresa Matulka.
W czasie spotkania dużo uwagi poświęcono tworzonemu Narodowemu Planowi Chorób Rzadkich, w ramach którego powstanie sieć ośrodków referencyjnych.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: