Zdrowie
Coraz bliżej systemowych rozwiązań dla chorób rzadkich
Opublikowano:
Problem chorób rzadkich nie występuje tylko w Polsce. Wszystkie państwa zmierzają się z wyzwaniem, jakim jest zapewnienie właściwej opieki dla pacjentów i rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami. W Polsce, pomimo wieloletnich prac nad stworzeniem modelu kompleksowego leczenia i opieki, nie udało się do dziś wypracować krajowej strategii dla chorób rzadkich. Opóźnienie jest znaczne, gdyż Komisja Europejska zalecała państwom członkowskim stworzenie i przyjecie takich dokumentów do końca 2013 roku. Mimo to, jako optymista, patrzę z nadzieją na nadchodzące miesiące, ponieważ coś u nas w tej kwestii znacząco drgnęło.
Czytaj więcej o:
Choroby rzadkie
Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
W 2018 r. osiągnięto konsensus co do faktu, że hamulcem powstrzymującym przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest obawa przed rujnującym budżet NFZ otwarciem na leki sieroce i inne przeznaczone do terapii w tych chorobach. Choć spośród 6000 tysięcy chorób rzadkich zaledwie 320 posiada ofertę farmakoterapeutyczną, to jednak zapewnienie pełnego dostępu do leków byłoby dla NFZ potężnym wyzwaniem. Ale Narodowego Planu, pomijającego problem leków sierocych, też nie można sobie wyobrazić.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: