Zdrowie

Choroby rzadkie: obserwujemy przełomowe zmiany dla polskich pacjentów

Opublikowano:

Materiały prasowe

Mija pół roku od przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich. O tym, na jakim etapie jest realizacja jego poszczególnych założeń, mówili eksperci podczas konferencji prasowej.

Czytaj więcej o:

Choroby rzadkie

Oprac. Monika Majewska

Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest jak zawsze ostatniego dnia lutego. W Polsce tegoroczne obchody były szczególne dla wszystkich pacjentów i ich rodzin. Mija bowiem pół roku od przyjęcia, od lat wyczekiwanego, Planu dla Chorób Rzadkich.

Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!

Wszystkie artykuły bez ograniczeń

Brak ukrytych opłat

Rejestracja w 1 minutę

Masz już konto? Zaloguj się

Czytaj więcej

Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania

Lekarze

„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...

5 proc. chorób rzadkich ma leczenie przyczynowe. Prof. Śmigiel: to nie zwalnia z odpowiedzialności za pozostałych pacjentów

Endokrynologia

Określenie choroba rzadka sugeruje incydentalność występowania, ale tylko w Polsce dotkniętych tymi schorzeniami są miliony osób. – Praktycznie każdy lekarz, pielęgniarka, rehabilitant spotyka się z...

MZ: zadania związane z Planem dla Chorób Rzadkich są cały czas realizowane

Lekarze

Ze względu na charakter dokumentu i nowatorskie rozwiązania w nim zapisane, prace nad nowelizacją Planu dla Chorób Rzadkich przedłużyły się, aczkolwiek zadania te są w...

Żółtaczka to objaw nie tylko chorób wątroby

Gastroenterologia

Żółtaczka, choć powszechnie kojarzona z problemami wątroby, może być symptomem wielu różnych schorzeń, w tym także rzadkich chorób krwi, takich jak nocna napadowa hemoglobinuria. Nigdy...