Zdrowie
Brak kompleksowej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Opublikowano:
W resorcie zdrowia trwają obecnie prace nad wdrożeniem Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Odpowiedzialny jest za to zespół pod przewodnictwem wiceministra Krzysztofa Łandy. Celem planu jest poprawienie opieki zdrowotnej i pomocy socjalnej dla pacjentów z chorobami rzadkimi, także mukopolisacharydozami.
Czytaj więcej o:
Choroby rzadkie
Mukopolisacharydoza to grupa lizosomalnych, wrodzonych chorób metabolicznych, w których organizm nie jest w stanie wytwarzać odpowiedniej ilości enzymów odpowiedzialnych za rozkładanie mukopolisacharydów. W wyniku niedoboru enzymu mukopolisacharydy gromadzą się nadmiernie w komórkach, upośledzając ich pracę. Mukopolisacharydozy mają podłoże genetyczneMedycyna wyróżnia jedenaście różnych niedoborów enzymatycznych powodujących siedem typów mukopolisacharydoz.
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Wszystkie artykuły bez ograniczeń
Brak ukrytych opłat
Rejestracja w 1 minutę
Masz już konto? Zaloguj się
Czytaj więcej
Na konferencji w WUM dyskutowano, jak zaangażować pacjentów z chorobami (ultra)rzadkimi w badania
Lekarze
„Najważniejszym celem jest poprawa opieki nad pacjentami z chorobami (ultra)rzadkimi” – mówili uczestnicy międzynarodowej konferencji „Unlocking hope for the ultra-rare”. Naukowcy, lekarze i rodzice oraz...
Udostępnij artykuł: