Menedżerowie ochrony zdrowia
Stanisław Maćkowiak: trzeba poszerzać wiedzę nt. chorób rzadkich także wśród lekarzy
Opublikowano:
Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Dotychczasowa część Planu dla Chorób Rzadkich dotyczy zagadnień medycznych i realizacji zadań w zakresie systemu opieki zdrowotnej. Do tej pory nie zostały jednak rozpoczęte prace systemowe nad dwoma kolejnymi działami tej strategii, czyli systemem wsparcia społecznego dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, a także nauką i edukacją w tej grupie chorych - zaznacza Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Oprac. Katarzyna Matusewicz
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w wirtualnym studiu „Pulsu Medycyny” odbyła się debata, podczas której zaproszeni goście dyskutowali na temat miejsca chorób rzadkich w polskim systemie ochrony zdrowia. W debacie udział wzięli:
prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, specjalistka w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, przewodnicząca Rady Naukowej ds. Rejestru Chorób Rzadkich;
dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, zastępca przewodniczącego Rady NFZ;
Odblokuj pełny dostęp. Za darmo!
Udostępnij artykuł: