Apel pacjentów do premiera: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich potrzebny od zaraz

Zdaniem sygnatariusza pisma - Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich - zapowiedź zwiększenia finansowania to ogromna szansa dla środowiska pacjentów zmagającymi się z tymi chorobami. Jednakże wydatkowanie środków powinno opierać się o dokumenty strategiczne, co pozwoli na właściwą realizację oraz nadzór nad proponowanym rozwiązaniem.

– “Organizacja stoi na stanowisku, że rozpoczęcie prac nad opracowaniem projektu uchwały Rady Ministrów w sprawie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz jego wdrożenie to niezbędny krok ku odpowiedniemu gospodarowaniu środkami publicznymi” – czytamy w piśmie.