Jaworska: organizacjom pacjenckim brakuje wiedzy o roli badań klinicznych

Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, podczas 13. edycji konferencji “Polityka Lekowa” organizowanej przez Puls Medycyny wskazywała, że świadomość dotycząca znaczenia badań klinicznych w odniesieniu do korzyści, jakie z nich wynoszą sami pacjenci, jest wśród nich, ale też w organizacjach pacjenckich, niewystarczająca.

– Nie wszystkie organizacje wiedzą, że mogą te badania wśród pacjentów promować - podkreśliła Jaworska.

Zamknięty krąg badaczy i pacjentów

Przedstawicielka organizacji pacjenckich wskazała, że zazwyczaj mamy do czynienia z “zamkniętym kręgiem osób, złożonych z lekarzy prowadzących badania w szpitalach klinicznych i ich pacjentów”, którzy stają się uczestnikami badań.

– Naukowcy zainteresowani danym badaniem promują je w swoim otoczeniu i z tego otoczenia pozyskują do niego pacjentów - wyjaśniała.

Wiedza na temat badań powinna trafić do POZ i AOS

– To duży problem. Wiedza na temat badań klinicznych powinna być szerzona w podstawowej opiece zdrowotnej, ambulatoryjnej opiece specjalistycznej oraz w organizacjach samorządowych. Naukowcy zainteresowani prowadzeniem badań mają dostęp do zamkniętej populacji, jaką są ich pacjenci, a przecież chodzi o to, żeby grono pacjentów było szersze - mówiła Urszula Jaworska.

Jak dodała, z jej wiedzy wynika, że te ośrodki są przygotowane na przyjęcie nowych chorych, ale problemem jest brak pacjentów z zewnątrz. - To jest wyzwanie - podkreślała.

Potrzebne środki na edukację o badaniach klinicznych

Urszula Jaworska wskazała też na kolejne wyzwanie, jakim jest edukacja, a właściwie jej brak.

– Liczę, że ustawa o badaniach klinicznych przyniesie zapis, który pozwoli Agencji Badań Medycznych finansować edukację skierowaną do pacjentów. Teraz nie jest to możliwe - tłumaczyła.

- Od dwóch lat próbuję znaleźć środki na to, żeby przygotować organizacje pacjenckie i samych pacjentów do wzięcia udziału w komisjach bioetycznych. Dziś nie ma takich organizacji, które wśród swoich członków miałyby przygotowanych i świadomych pacjentów do wzięcia udziału w takim zespole. Tam trzeba, oprócz umiejętności czytania dokumentów, mieć świadomość tego, że nie należy wchodzić w kompetencje naukowców, trzeba wiedzieć czego i jakich zapisów w protokole przypilnować, żeby działał na korzyść pacjenta - skonstatowała.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Cessak: badania kliniczne w sytuacjach kryzysowych wymagają innych rozwiązań prawnych

Rychwalski: finansowanie produkcji leków i API to nie tylko środki z KPO, mechanizmów jest więcej