Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentów hematoonkologicznych w Polsce?

W wyniku wystąpienia pandemii COVID-19 pogorszeniu uległ dostęp pacjentów do świadczeń opieki zdrowotnej.

– W 2020 roku z powodu pandemii COVID-19 postawiono o 31 proc. mniej wstępnych diagnoz onkologicznych niż w roku poprzednim, przełożono również 24 proc. planowych wizyt pacjentów z nowotworami - podkreślił Mariusz Kordecki z HTA Registry, współautor raportu HematoKoalicji* o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce. – Dług zdrowotny w dużej mierze dotyczy pacjentów hematoonkologicznych – dodał.

Ekspert wskazał, że pacjenci z nowotworami krwi są szczególnie narażeni na wszelkie infekcje, w tym infekcję koronawirusem, która ma u nich cięższy przebieg. Jednym ze sposobów na zmniejszenie ryzyka zakażeń wirusem SARS-CoV-2 u pacjentów z nowotworami krwi jest ograniczenie do minimum czasu spędzonego przez nich w szpitalu.

– Odpowiedzią na potrzeby pacjentów mogą być innowacyjne terapie – podane w formie podskórnej czy doustnej, które minimalizują konieczność przebywania pacjenta w szpitalu – wskazał Mariusz Kordecki.

Jednocześnie zwiększenie odsetka pacjentów, którzy mogą przyjmować terapię drogą doustną pozwala na zmniejszenie kosztów leczenia poprzez ograniczenie hospitalizacji na rzecz leczenia ambulatoryjnego. Niezwykle istotne jest również umożliwienie zmniejszenia nakładu pracy wyspecjalizowanego personelu medycznego, który jest szczególnie obciążony w czasie trwania epidemii.

Hematoonkologia - jaka jest dostępność do innowacyjnego leczenia w Polsce

Analiza praktyki rejestracyjnej EMA wskazuje systematyczny wzrost liczby nowych cząsteczek we wskazaniach hematoonkologicznych. Pozytywne decyzje płatnika wpływają na możliwość udostępnienia wysoce skutecznego leczenia pacjentom hematoonkologicznym.

– Szczególnie cieszą decyzje wynikające z marcowej listy refundacyjnej. Jednak poza listą wciąż pozostają niektóre innowacyjne technologie lekowe – wskazał Mariusz Kordecki.

Z raportu HematoKoalicji wynika, że polscy pacjenci hematoonkologiczni coraz szybciej otrzymują możliwość leczenia nowymi technologiami, jednak sposób ich udostępnienia w ramach programów lekowych nakłada liczne ograniczenia i niejednokrotnie uniemożliwia prowadzenie zindywidualizowanej terapii chorych. Niestety, w Polsce pacjenci z chorobami krwi nie mają praktycznie w ogóle dostępu do terapii celowanych w pierwszej linii leczenia.

Choroba nowotworowa a status ekonomiczny pacjenta i jego bliskich

Mariusz Kordecki zwrócił uwagę, że wystąpienie choroby w sposób negatywny wpływa na status ekonomiczny pacjentów oraz ich opiekunów. Niemal 5,5 tys. pacjentów zmuszonych jest zredukować godziny pracy w związku z wystąpieniem u nich choroby. Średnia redukcja czasu pracy osiągnęła wymiar połowy etatu.

– Decyzję o redukcji godzin pracy podejmują nie tylko pacjenci, lecz także opiekunowie, co przekłada się na kondycję finansową gospodarstw domowych – wskazał Mariusz Kordecki.

Straty w zarobkach w skali roku z powodu zmniejszenia wymiaru etatu to 33 tys. zł w przeliczeniu na jednego pacjenta. To 178 mln zł w przeliczeniu na wszystkich pacjentów hematoonkologicznych w Polsce.

Wykorzystanie rejestrów w ocenie skuteczności technologii lekowych

Ekspert zwrócił również uwagę, że dynamiczny rozwój chorób nowotworowych budzi potrzebę szczegółowego rejestrowania danych, które posłużą później udoskonalaniu systemu opieki zdrowotnej na różnych płaszczyznach. Jak wyjaśnił Mariusz Kordecki, gromadzenie wiarygodnych danych umożliwi porównanie skuteczności poszczególnych technologii, wpływając jednocześnie na optymalizację kosztów terapii. Tego typu dane pozwalają w przyszłości ocenić długofalowe wyniki procesów diagnostyczno-terapeutycznych i ulepszać tym samym procedury zgodnie z potrzebami pacjentów. Wykorzystanie danych rejestrowych na szeroką skalę pozwoli także na podejmowanie racjonalnych decyzji refundacyjnych.

W Polsce ma powstać Polski Rejestr Onko-Hematologiczny (PRCH), jednak sytuacja prawna realizacji komercyjnych rejestrów medycznych w Polsce wciąż pozostaje niepewna. Brak polskich rozwiązań Good Registry Practice.

Jak pacjenci hematoonkologiczni oceniają komunikację lekarz-pacjent?

W raporcie przedstawione są też wyniki ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów i ich bliskich oraz wśród lekarzy na temat komunikacji lekarz-pacjent-opiekun. Ma to istotne znaczenie dla całego procesu leczenia, jego efektywności i skuteczności. Ważny jest również dostęp do pomocy psychologicznej oraz umiejętność właściwego podejścia do pacjenta w obliczu diagnozy.

W badaniu ankietowym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów i 101 opiekunów. Ponad 60 proc. pacjentów oceniło swoją jakość życia jako przeciętnie lub ponadprzeciętnie zadowalającą. Zapytani jednak o to, czy diagnoza i leczenie przyczyniły się do pogorszenia jakości ich życia, w aż 97 proc. przypadków odpowiedzieli twierdząco.

Zdecydowana większość respondentów, zarówno wśród pacjentów (89 proc.), jak i opiekunów (80 proc.), deklaruje, że zwiększyły się ich wydatki w wyniku wystąpienia choroby. 81 proc. pacjentów i 82 proc. opiekunów oszacowało, że średnie miesięczne wydatki wzrosły na poziomie 101-1000 zł.

Na podstawie konferencji „Hematoonkologia oczami pacjenta, opiekuna oraz klinicysty, czyli kompleksowa diagnoza obszarów wymagających najpilniejszej poprawy” (24 lutego 2022).

PRZECZYTAJ TAKŻE: Poprawia się dostęp do nowoczesnych terapii w hematoonkologii. Jakie leki mają szansę na refundację w 2022 r.?