Autyzm: tysiące Polek nie posiada oficjalnej diagnozy

• Tylko 303 kobiety po 35 roku życia mają w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia (wynika z analizy danych NFZ - red.) Dane WHO wskazują, że co najmniej 1 osoba na 100 jest w spektrum autyzmu, co stanowi przynajmniej 1 proc.
• Jak alarmuje Fundacja JiM, w naszych statystykach powinny być tysiące kobiet z taką diagnozą. - To oznacza, że większość dorosłych Polek w spektrum autyzmu nie posiada diagnozy i nie zna źródła swoich problemów - komentuje Fundacja.

Wśród osób ze spektrum autyzmu są osoby, które są całkowicie samodzielne, jak również takie, które ze względu na dodatkowe niepełnosprawności potrzebują na co dzień wsparcia innych osób. Wśród tych ostatnich, jak wskazuje WHO, nawet 33 proc. ma niepełnosprawność intelektualną. Najnowsze dane z CDC w Stanach Zjednoczonych sugerują, że już 1 na 44 osób jest autystyczna, podczas gdy szacunki z Wielkiej Brytanii wskazują, że jest to 1 osoba na 59.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Ostatnie lata to wzrost zapadalności na zaburzenia ze spektrum autyzmu

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia, w Polsce w 2021 roku zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu. Na tę liczbę składa się m.in. blisko 68 tys. mężczyzn oraz ponad 18 tys. kobiet. Jak zwraca uwagę Fundacja, przyglądając się tym danym, gdy weźmiemy pod uwagę kryterium płci, to nawet w najlepiej diagnozowanej grupie wiekowej (0-17) zauważyć można, że zdiagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To pokazuje, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8 proc.), w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53 proc.

O podobnej różnicy można mówić również w grupie wiekowej 18-34. W 2021 roku wszystkich zdiagnozowanych Polaków poniżej 35 r.ż. było ponad 85 tys., co stanowi 0,59 proc. całej populacji kraju. Jak podkreśla Fundacja, to sugeruje, że ok. połowa osób w spektrum autyzmu w tym wieku nie ma diagnozy. Natomiast, biorąc pod uwagę kryterium płci, to odsetek zdiagnozowanych kobiet szacowany jest na poziomie 0,26 proc., co również potwierdza niski odsetek diagnozowania wśród kobiet.

Specyfika kobiecego autyzmu

Dramatycznie niezdiagnozowaną grupą są osoby po 35 roku życia, ale wydaje się, że najtrudniejszą do wypełnienia luką diagnostyczną stanowią dorosłe kobiety. Porównując dane do osób zdiagnozowanych w wieku szkolnym, osoby te znikają z wykresu – mowa tu o 0,0003 proc. ogółu w przypadku zdiagnozowanych kobiet.

– Jeszcze kilkanaście lat temu proporcje diagnoz spektrum autyzmu były znacznie wyższe i wynosiły 10:1, obecnie szacuje się je na poziomie 3:1. Nie wiadomo, czy i gdzie jest naturalna granica. Natomiast faktem jest to, że obecne narzędzia diagnostyczne nie są w pełni czułe na kobiecy sposób ekspresji autyzmu. Dlatego musimy podjąć dyskusję, by zapewnić Polkom prawo do takiego samego wsparcia, jakie mają chłopcy i mężczyźni – mówi Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Niska liczba diagnoz kobiecego autyzmu może wynikać z nieprawidłowości diagnostycznych i różnic w sposobie jego wyrażania. Co prawda kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, ale już ich ekspresja może być inna od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Możliwe, że kobiety, odczuwając większą presję społeczną ze względu na wychowanie, starają się dopasować do sytuacji, w której akurat się znajdują. Dopiero ze względu na obciążenie psychiczne zaczynają szukać rozwiązań, dowiadują się, że ich potrzeby wynikają z niezdiagnozowanego spektrum autyzmu.

– Grupa dorosłych pacjentek w spektrum autyzmu była do niedawna niemal całkowicie ignorowana przez psychiatrię dorosłych. Nawet osoby, które w sposób ewidentny prezentowały objawy, nie otrzymywały diagnozy spektrum autyzmu. Część tych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Niestety wiele pacjentek doświadczyło traumy w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki. Wiedza na temat objawów i tego, jak je rozpoznać u osób socjalizowanych do roli kobiety, jest niezbędna, by postawić prawidłową diagnozę. Kompetencje w zakresie rozpoznawania autyzmu podnoszą jakość życia pacjentek i pacjentów, oszczędzają im cierpienia i czasami ratują życie – mówi lek. Justyna Szyburska, specjalistka psychiatrii.

Kampania „Kobiety w spektrum. Chcemy być autentyczne”

2 kwietnia to dzień inauguracji miesiąca świadomości autyzmu. Z tej okazji rusza także kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!”, która ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niedodiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych. Na stronie www.autentyczni.org poznamy m.in. historie kobiet, które połączyła diagnoza; opowiedzą o swoich zmaganiach z autyzmem, o nietypowych objawach. Kampania to również apel, poprzez który będzie można wyrazić poparcie dla równego dostępu do diagnozy dla dziewcząt i kobiet w spektrum autyzmu.

Organizatorzy kampanii chcą, by był to początek publicznej dyskusji do wprowadzenia systemowych rozwiązań, które pozwolą zmienić polską rzeczywistość prawną i zreformować system polityki i opieki publicznej zajmującej się autyzmem.

* Fundacji JiM skupia się na zwiększanie dostępu do diagnozy i terapii dla osób w spektrum autyzmu. Edukowaniem na temat autyzmu, by w ten sposób zwiększyć świadomości społeczeństwa o spektrum, a także potrzebach i zachowaniach osób nim dotknięty.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Starość osób z autyzmem. Potrzeba specjalistycznych ośrodków