Mikrobiota jelitowa odgrywa fundamentalną rolę w kształtowaniu naszego zdrowia. W przywróceniu jej równowagi pomocne są prebiotyki i probiotyki. Naukowcy z Instytutu Rozrodu Zwierząt i Badań Żywności PAN w Olsztynie sprawdzają, jak suplementacja prebiotykiem pochodzącym z cykorii wpływa na poprawę zdrowia pacjentów z łuszczycą.
Dostęp do najnowszych terapii, możliwość ich stosowania już u dzieci od 4. roku życia i nieograniczony czas leczenia to zmiany, jakie sprawiły, że polscy pacjenci z łuszczycą są leczeni na europejskim poziomie. Mimo tego wciąż gros chorych nie korzysta z tej możliwości. Powód? Lekarze i pacjenci nie są świadomi skuteczności dostępnych terapii - wskazuje prof. Witold Owczarek, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
Marzec przyniósł pacjentom z łuszczycą zmiany, na jakie czekali od lat. Chorzy za sprawą zmian w programie lekowym B.47 zyskali szeroki dostęp do nowoczesnego leczenia w ramach refundacji. Co ważne, zmieniły się zasady dotyczące długości leczenia, terapią biologiczną objęto też więcej dzieci.
Zakażenie wirusem SARS-CoV-2 ok. trzykrotnie zwiększa ryzyko wystąpienia chorób autoimmunologicznych, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, łuszczyca, celiakia czy cukrzyca typu 1 – powiedziała wirusolog prof. Agnieszka Szuster-Ciesielska, odnosząc się do najnowszych badań.
Oczywiście w naszym ośrodku leczymy pacjentów pediatrycznych, ale umieszczanie dziecka, które ma 3 latka, z pacjentem 60-letnim w jednej sali jest nie do końca właściwe - powiedział prof. Adam Reich, dyrektor Instytutu Nauk Medycznych Uniwersytet Rzeszowski, kierownik Zakładu i Kliniki Dermatologii w Rzeszowie.
Pandemia znacznie pogorszyła sytuację pacjentów z łuszczycą. U wielu z nich ze względu na utrudniony dostęp do ośrodków klinicznych doszło do nasilenia objawów. Aby wesprzeć chorych w szukaniu pomocy Fundacja Amicus uruchomiła ogólnopolską infolinię „PSOs Łuszczyca”.
„My traktujemy leczenie biologiczne jakby było nowością i luksusem, tymczasem najstarsze leki z tej grupy, inhibitory TNF-alfa, są stosowane już od ponad dwudziestu lat i otrzymało je prawdopodobnie przynajmniej kilkadziesiąt milionów pacjentów na świecie. A my cały czas udajemy, że to jest niezwykle nowoczesna metoda i dlatego akceptujemy utrudnienia w dostępie do tego leczenia” — ocenia prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka, pytana o największe wyzwania związane z leczeniem chorych na łuszczycę.
Od 2019 r. polscy pacjenci z zapalnymi i autoimmunizacyjnymi chorobami reumatycznymi mają szerszy dostęp do skutecznych terapii. Obecnie innowacyjne leczenie jest dla nich dostępne w siedmiu wskazaniach klinicznych i realizowane w pięciu programach lekowych. Wciąż jednak wiele osób chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) nie otrzymuje takiej terapii. O formalnych przeszkodach w nowoczesnym leczeniu tych pacjentów rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Brygidą Kwiatkowską.
„Edukacja w szkołach na temat łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów pozwoli chorującym nastolatkom uniknąć stygmatyzacji, zachować pewność siebie i poczucie własnej wartości. Ich kolegom dostarczy niezbędnych informacji o chorobie oraz nauczy tolerancji wobec wszystkich chorych” — mówi Iga Rawicka, współautorka projektu Akademia Łuszczycy i ŁZS — „Łuszczyca i ŁZS od podstaw”.
Może pojawić się w każdym wieku, od okresu niemowlęcego poprzez wczesne dzieciństwo, aż po wiek podeszły, zarówno u kobiet, jak i mężczyzn. U niektórych chorych dochodzi do rozległego zajęcia skóry, obejmującego nawet 100 proc. powierzchni ciała. Łuszczyca, bo o niej mowa wpływa nie tylko na wygląd skóry, ale na całe życie chorego – jego funkcjonowanie w społeczeństwie, samoakceptację, aktywność zawodową. Jak wygląda sytuacja pacjentów w Polsce, w jaki sposób zorganizowana jest opieka i czy są rozwiązania, które mogą ją poprawić?
O stygmatyzacji chorych na łuszczycę, postępie w jej terapii i możliwościach korzystania polskich pacjentów z nowoczesnych leków biologicznych rozmawiamy z płk. dr. hab. n. med. prof. nadzw. Witoldem Owczarkiem, kierownikiem Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.
O obciążającym wpływie łuszczycy na jakość życia chorego, problemach z terapią i jej kosztach rozmawiamy z Dagmarą Samselską, przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów, prezesem nowo założonego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów Psoriasis w Łodzi.
Łuszczyca zwyczajna to jedna z najstarszych dermatoz. Pierwszy jej opis znajduje się na staroegipskim papirusie (zwanym papirusem Ebersa), pochodzącym z XV wieku przed nasza erą. Mimo że łuszczyca była i jest znana wielu naukowcom, do dzisiaj nie udało się odkryć jej bezpośredniej przyczyny, co znacznie utrudnia terapię, ponieważ leczymy głównie objawy choroby.
Ponad milion osób choruje w Polsce na łuszczycę. O jej medycznych, społecznych i psychologicznych aspektach oraz możliwościach farmakoterapii chorych rozmawiamy z dr n. med. Ireną Walecką, kierownikiem Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie.
Ponad 120 tys. chorych na łuszczycę ze 184 krajów wzięło udział w badaniu na temat zadowolenia z życia, jakości życia oraz szczęścia. Na podstawie ich ankiet duński Instytut Badań nad Szczęściem opracował pierwszy "World Psoriasis Happiness Report". Jego wyniki ogłoszono na konferencji "Łuszczyca - piękni od wewnątrz", zorganizowanej przez Koalicję na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS.
Podczas posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy postulowano m.in. zniesienie obowiązku posiadania skierowania do dermatologa, umożliwienie indywidualnego kwalifikowania do leczenia biologicznego i utworzenie oddziałów pobytu dziennego, gdzie pacjent będzie mógł skorzystać z dostępnych terapii.
Tłuste mięsa i wędliny, wysoko przetworzona żywność i słodycze to produkty zdecydowanie niezalecane przez dietetyków chorym na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Ci pacjenci powinni też ograniczyć picie alkoholu oraz zaprzestać palenia papierosów. To wszystko ze względu na zwiększone u tych osób ryzyko wystąpienia chorób układu krążenia, związane z utrzymywaniem się w ich krwi podwyższonego stężenia cytokin prozapalnych.
Łuszczyca jest nie tylko chorobą skóry, ale przewlekłą, autoimmunologiczną chorobą zapalną, która dotyczy wszystkich narządów i tkanek. Powoduje to określone konsekwencje zdrowotne dla pacjentów, którzy nie zawsze są tego świadomi. I nie zawsze trafiają do właściwego specjalisty.
Rekomendacje sformułowane przez autorów badania pilotażowego: „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce” wynikały z otrzymanych odpowiedzi, które odnosiły się m.in. do życia osobistego, społecznego i zawodowego osób chorych czy ich dostępu do leczenia. Wskazówki te mogą być przydatne w organizacji opieki zdrowotnej, bowiem jak wykazało badanie, jedynie 19 proc. chorych jest zadowolonych ze skuteczności zaleconego leczenia.
Trędowaci XXI wieku — tak czują się w polskim społeczeństwie pacjenci z łuszczycą. Badanie przeprowadzone przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Fundację My Pacjenci wyraźnie wskazało najbardziej bolesne dla chorych problemy społeczno-systemowe.
Według szacunków, w Polsce na łuszczycę choruje ok. 800 000 osób. Choroba ta upośledza jakość życia na płaszczyźnie psychicznej, emocjonalnej czy funkcjonalnej. O tych problemach, a także o barierach w dostępie do nowoczesnych terapii rozmawiamy z Dagmarą Samselską, przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Opieka nad chorymi na łuszczycę powinna być skoordynowana. Pacjentów, lekarzy i społeczeństwo należy edukować na temat tej choroby, a finansowanie jej leczenia musi być zoptymalizowane. To — zdaniem specjalistów — najważniejsze kierunki działań mających na celu poprawę dramatycznej sytuacji chorych na tę przewlekłą i nieuleczalną chorobę.