Dane medyczne to wciąż niewykorzystany zasób. MZ stara się to zmienić

O tym, jak pozyskiwać wysokiej jakości dane medyczne, jak z nich korzystać, aby mogły realnie wpływać na kształtowanie polityki zdrowotnej w Polsce, szerokie grono naukowców, przedstawicieli instytucji i organizacji zajmujących się ochroną zdrowia dyskutowało w czasie konferencji pt. „Pozyskiwanie wysokiej jakości danych na potrzeby zdrowia publicznego. Współpraca nauki i samorządu w kształtowaniu polityki zdrowotnej”, którą zorganizowali wspólnie Uniwersytet Medyczny w Białymstoku i Senat (10 czerwca).

Uczestnicy spotkania zwracali uwagę, że jest dużo danych medycznych, które mogłyby istotnie zwiększyć skuteczność programów zdrowotnych, jeśli zostałyby uwzględnione przy ich projektowaniu. Prof. Karol Kamiński, prorektor UMB ds. medycyny prewencyjnej i otwartej nauki, zwracał uwagę, że w licznych rejestrach i bazach są dane, które powinny być rzeczywistym narzędziem do kreowania działań w obszarze edukacji zdrowotnej i profilaktyki. Jak jednak przyznał, mamy problem z ich integracją i z tym, aby te dane funkcjonowały skutecznie, żeby uzupełniały się przy podejmowaniu decyzji. Brakuje też rozwiązań pozwalających na lepsze nimi zarządzanie.

Niewykorzystany potencjał danych

Istotną bazą danych medycznych w systemie ochrony zdrowia, zarówno dla lekarzy, jak i pacjentów, są zasoby Centrum e-Zdrowia. Obejmują one informacje o zdarzeniach medycznych, receptach, skierowaniach, wynikach badań, a także dane demograficzne pacjentów. - Dane te mają ogromny potencjał. Ale musimy mieć narzędzia, które pozwolą nam je bezpiecznie udostępniać na użytek przeróżnych badań, np. badań nad nowymi lekami czy opracowań polityk zdrowotnych - wskazywała dyrektor Departamentu Prawnego w Centrum e-Zdrowia Aleksandra Chrulska.

Rozwój cyfrowych usług zdrowotnych w Polsce

Jak przyznała, wiele nadziei na ich pojawienie się wiązanych jest obecnie z wdrażaniem rozporządzenia dotyczącego europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia (European Health Data Space – EHDS).

Przypomnijmy, że celem EHDS jest ułatwienie dostępu do danych zdrowotnych obywateli UE i ich wymiany ponad granicami, zarówno w celu wspierania świadczenia opieki zdrowotnej, jak i informowania o badaniach zdrowotnych i kształtowaniu polityki. Inicjatywa ta jest uważana za kluczowy filar Europejskiej Unii Zdrowia.

Rada UE przyjęła rozporządzenie w sprawie EHDS. Jego pełne wdrożenie spodziewane jest do 2029 r.

Gdzie jesteśmy w rozwoju cyfrowych usług zdrowotnych w kraju? Jak przekazała dyrektor Chrulska, MZ powołało grupę roboczą, która ma określić kierunek potrzebnych prac w zakresie wdrożenia EHDS w porządku krajowym. Polska do tej pory wdrożyła transgraniczną e-receptę (we wrześniu 2022 roku - red.), a obecnie trwają prace nad wdrożeniem kolejnej transgranicznej e-usługi: Patient Summary (PS), czyli Skróconej Karty Zdrowia Pacjenta.

- Największym wyzwaniem pozostaje integracja różnych formatów danych, standardów komunikacyjnych (np. HL7, FHIR) oraz sposobu przechowywania informacji medycznych - integracja systemów krajowych z europejską infrastrukturą. Niezbędne jest też zapewnienie kompletności i aktualności danych, co ma kluczowe znaczenie przy ich wtórnym wykorzystaniu, ale konieczne będą też zmiany legislacyjne, nowelizacja niektórych ustaw oraz uchwalenie przepisów, które regulować będą m.in. funkcjonowanie instytucji rozpatrującej wnioski o udzielenie dostępu do danych medycznych w celach badawczo-naukowych - wyjaśniła.

Aleksandra Chrulska zaznaczyła, że kolejną regulacją, która będzie miała znaczący wpływ na wykorzystanie danych medycznych, a także na postęp w zakresie rozwoju cyfryzacji i innowacji w ochronie zdrowia, jest AI Act. - W tym kontekście myślę o tworzonej w ramach Centrum e-Zdrowia Platformie Usług Inteligentnych (PUI), która dzięki zaawansowanym algorytmom sztucznej inteligencji ma wspierać lekarzy w procesach diagnostycznych, optymalizować zarządzanie danymi medycznymi oraz poprawiać dostępność usług dla pacjentów - podsumowała.

Wdrożenie PUI to jeden z kluczowych projektów na rok 2025 Centrum e-Zdrowia.