„Projekt naszego badania przewidywał różnorodną reprezentację poszczególnych grup pacjentów, jednak charakter ankiety — przeprowadzanej online — zdeterminował wspólny mianownik grupy badanych. W ankiecie wzięli udział pacjenci posiadający dostęp do Internetu, na ogół aktywni w mediach społecznościowych i/ lub pozostający w kontakcie z organizacjami pacjentów. To okazało się niezwykle istotne dla wniosków z badania” — wskazuje Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.

Pacjenci onkologiczni zmotywowani do działania i gotowi na zaostrzony reżim sanitarny

Wyniki badania nie potwierdziły obaw ekspertów, którzy przewidywali liczne trudności organizacyjne, kliniczne czy emocjonalne pacjentów. Zdaniem Adrianny Sobol, psychoonkolog i członka zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, pomimo obciążenia chorobą nowotworową i w obliczu zagrożenia SARS-CoV-2, pacjenci sprawnie funkcjonowali, szukając rzetelnych informacji o swojej chorobie oraz wsparcia koniecznego do codziennej egzystencji. Ponad połowa badanych zrealizowała zaplanowane konsultacje, które z powodu pandemii zamienione na telekonsultacje. Taka forma spotkania z lekarzem została przez większość pacjentów przyjęta ze zrozumieniem. Co więcej, 9 na 10 chorych (93,4 proc.) zadeklarowało, że w realizacji teleporady nie potrzebowało wsparcia ze strony drugiej osoby.

„Pacjenci na co dzień aktywnie poszukujący informacji w Internecie, otwarci na nowoczesne formy opieki, okazali się cierpliwi w obliczu niespodziewanych trudności. Zmiany w terminach wizyt, odwołane świadczenia, niemożność odebrania wyników badań, niepewność co do dalszego przebiegu terapii — to sytuacje, które pacjenci onkologiczni znają z doświadczenia. Okazało się, że osoby aktywnie poszukujące informacji i rozwiązań są lepiej przygotowane na niespodziewane utrudnienia” — wyjaśnia Adrianna Sobol.

Dla zdecydowanej większości ankietowanych głównym źródłem wiedzy oraz informacji na temat zmian w organizacji opieki był personel medyczny, tj. lekarze prowadzący (52,9 proc.) oraz pielęgniarki (13,3 proc.). Dlatego dla wielu tak ważna była i jest dobra komunikacja z ośrodkiem.

„Pacjenci pozostający w stałej i dobrej komunikacji ze swoim lekarzem, koordynatorem i ośrodkiem, w sytuacji zmian w organizacji opieki zdrowotnej poradzili sobie lepiej od pacjentów niemających stałego kontaktu z personelem i placówką. W ścisłej współpracy z personelem medycznym pacjenci sprawniej i skuteczniej przesuwali terminy wizyt lub zmieniali ich formułę na telekonsultacje. Dobra organizacja komunikacji między placówką a pacjentami okazała się istotna i efektywna” — oceniła Anna Kupiecka. W rezultacie chorzy, którzy łatwiej realizowali zaplanowane wizyty, zachowali ciągłość terapii, a także czuli się dużo spokojniejsi.

Blisko 38 proc. chorych na raka potrzebuje większego wsparcia w czasie pandemii

„Chociaż ankieta dostarczyła nam wiele pozytywnych i konstruktywnych wniosków, to zwróciła też uwagę na ogromną, niezaspokojoną potrzebę pacjentów. Pomimo sprawnego funkcjonowania w zmienionym systemie opieki zdrowotnej i aktywnego wsparcia dla innych, chorzy niepokoją się o siebie i swoich bliskich. 37,5 proc. badanych przyznało, że forma wsparcia, z jakiej korzystają obecnie, okazuje się niewystarczająca” — podkreśliła Adrianna Sobol.

Jakie emocje towarzyszą chorym? Wielu przyznawało, że odczuwa frustrację, niepewność i lęk o przyszłość. „Co więcej, z relacji personelu sprawującego opiekę nad pacjentami onkologicznymi wynika, że lekarzom, pielęgniarkom, diagnostom, technikom i rehabilitantom towarzyszą takie same odczucia. Dlatego wiemy, gdzie należy skoncentrować nasze wysiłki, by skuteczniej pomagać pacjentom. Zamierzamy zbadać perspektywę i potrzeby personelu medycznego” — zapowiada Adrianna Sobol.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Z traumy życia pod presją ratuje codzienna aktywność