Stale trzeba przypominać: łuszczyca nie jest zakaźna

Ewa Biernacka
opublikowano: 05-04-2017, 00:00

Rekomendacje sformułowane przez autorów badania pilotażowego: „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce” wynikały z otrzymanych odpowiedzi, które odnosiły się m.in. do życia osobistego, społecznego i zawodowego osób chorych czy ich dostępu do leczenia. Wskazówki te mogą być przydatne w organizacji opieki zdrowotnej, bowiem jak wykazało badanie, jedynie 19 proc. chorych jest zadowolonych ze skuteczności zaleconego leczenia.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Jak stygmatyzującą chorobą jest łuszczyca, świadczy aż 72 proc. głosów pacjentów przyznających, że stanowi ona przeszkodę w nawiązywaniu bliskich relacji. Negatywny odbiór społeczny chorych na łuszczycę najmocniej warunkuje jakość ich życia. Skojarzenie łuszczycy z chorobą infekcyjną, choć jest absolutnie niezakaźna, jest wyjątkowo silne. Dlatego jednym z rekomendowanych przez autorów działań jest kampania społeczna wskazująca na niezakaźny charakter łuszczycy, a przez to przeciwdziałająca społecznemu wykluczeniu chorych.

Znacznie pogorszona jakość życia chorych na łuszczycę

Jaki obraz sytuacji chorego na łuszczycę w Polsce wyłania się z badania? Choroba negatywnie wpływa na wiele obszarów egzystencji pacjentów, na ich wybory życiowe i poczucie własnej wartości. Ogranicza życie osobiste i seksualne, społeczne i zawodowe. 

Prawie 80 proc. badanych widzi negatywny wpływ dolegliwości skórnych na życie towarzyskie i spędzanie wolnego czasu (22 proc. ocenia ten wpływ jako silny). Co druga z badanych osób wskazywała na utrudnienia we współżyciu seksualnym w ciągu ostatniego miesiąca, wynikające ze stanu skóry (37 proc. nie miało tego problemu). 

Połowa pacjentów była zmuszona do zmiany planów zawodowych, a 11 proc. nie pracuje z powodu choroby. Nawet jednak ci z umiarkowaną i ciężką postacią choroby mają trudności w uzyskaniu statusu osoby niepełnosprawnej. Rzadko też korzystają z pomocy społecznej (prawie 90 proc. nie robiło tego w ciągu ostatnich trzech lat).

Niezadowalająca opieka lekarska w leczeniu łuszczycy

Osoby z łuszczycą poświęcają średnio 58,5 dnia wolnego w roku na kwestie związane z leczeniem. 57 proc. badanych przyznaje, że leczenie dolegliwości skórnych jest mocno i bardzo mocno problematyczne i absorbuje ich czas. Osoby chore walczą ze świądem, z cyklicznymi zaostrzeniami stanu zapalnego i chorób towarzyszących, spowodowanych przez prozapalne cytokiny wytwarzane w mechanizmie łuszczycy. Mają zajęte procesem łuszczycowym stawy i bywa, że każdy ruch sprawia im ból. 

Pacjenci sami poszukują informacji o swojej chorobie, sposobach leczenia, dostępie do leków i lekarzy. Aż dla 63 proc. badanych głównym źródłem takich informacji był Internet, a tylko dla 13 proc. lekarz. Na dodatek często pacjenci nie są partnerami dla lekarzy w przebiegu terapii (nie otrzymują wystarczających wyjaśnień, nie mają wpływu na wybór metody leczenia).

Dostęp do dermatologa aż 76 proc. ankietowanych oceniło jako niełatwy i niepoprawiający się w ciągu ostatniego roku (55 proc.). Na wizytę pacjenci oczekiwali średnio 34 dni.

Zaledwie 19 proc. respondentów było zadowolonych ze skuteczności swojej terapii, 11 proc. oceniało ją bardzo źle, 45 proc. źle (25 proc. nie miało zdania). Znaczny był także odsetek ocen złych w następujących wskaźnikach: dostępność terapii (43 proc.), jakość (52 proc.) i bezpieczeństwo (30 proc.).

Choroba jest również obciążeniem dla budżetu pacjentów — średnio 16 proc. domowych wydatków było z nią związanych (badania diagnostyczne, porady lekarskie, leki, psychoterapia, transport związany z dotarciem na wizyty i badania). 

Chorym na łuszczycę niezbędna jest pomoc psychologiczna 

Stygmatyzacja społeczna i pewien stopień wykluczenia są udziałem chorych na łuszczycę. I to najczęściej ludzi młodych, uczących się, studiujących, wchodzących w dorosłe życie zawodowe, w bliskie związki uczuciowe, zakładających rodziny, planujących potomstwo. Trudno zawsze zachowywać pogodę ducha, gdy ma się widoczne zmiany skórne, odczuwa świąd. Dla tych osób wygląd estetyczny jest źródłem frustracji i cierpienia, przeżywają stres, stany depresyjne (20 proc. wymaga leczenia przeciwdepresyjnego). Niektórzy miewają myśli samobójcze. 

Ci pacjenci potrzebują wsparcia psychologicznego, a czasem psychiatrycznego. Dziewięciu na dziesięciu respondentów uważa, że stały dostęp do takiej pomocy powinien być podstawowym elementem opieki (nie mówiąc o pomocy interwencyjnej w nagłych kryzysach). Niemal wszyscy ankietowani (95 proc.) wskazywali, że chorzy na łuszczycę powinni mieć łatwy dostęp do psychologa w ramach NFZ. 

Zdecydowana większość (73 proc.) respondentów nie korzystała ze wsparcia organizacji pacjenckich zrzeszających osoby chore na łuszczycę. Jednak niemal wszyscy ankietowani są częstymi gośćmi forów i internetowych grup wsparcia prowadzonych przez stowarzyszenia chorych na łuszczycę. 30 proc. badanych pozytywnie oceniło wsparcie przez nie udzielane. 87 proc. uważa, że organizacje te powinny partycypować w podejmowaniu decyzji o finansowaniu przez państwo terapii stosowanych w łuszczycy.

Zakorzenione negatywne stereotypy na temat łuszczycy

Paniczny lęk przed dżumą, cholerą czy trądem – chorobami zakaźnymi, nieuleczalnymi, zbierającymi żniwo śmierci przez stulecia – wynikał z doświadczenia ludzkości. Zwłaszcza trąd, na skutek widocznych gołym okiem zmian skórnych jego bardzo zaraźliwej odmiany lepromatycznej (lepra lepromatosa tuberosa, od łac. lepra – łuska), był nie tylko chorobą towarzyszącą ludzkości od zarania jej dziejów, ale też stał się archetypem sytuacji zagrożenia. Generował strach przez zakażeniem i śmiercią, a także odrazę wywołaną wyglądem wykwitów skórnych. Zniekształcenia, jakie powodowała choroba, były ostrzeżeniem dla innych ludzi, pogłębiając izolację trędowatych. 

Dziś trąd występuje na świecie endemicznie, powszechne natomiast są infekcje i alergie, mające swoje manifestacje skórne (m.in. atopowe zapalenie skóry). Łuszczącymi wykwitami na skórze objawia się łuszczyca (gr. psoriasis – świąd) – niezakaźna, przewlekła i nawracająca choroba układowa.

Czy to możliwe, że współcześnie dokonywana przez chorych na łuszczycę ocena sytuacji własnej jako piętna, stygmatu, kary ma odległe korzenie w lęku przed trądem? Choroba budzi obawy przed zakażeniem, przed bliskim kontaktem z chorymi, powoduje faktyczną bądź domniemaną izolację pacjentów.

Dawniej izolacja chorych w koloniach dla trędowatych, w leprozoriach, oznaczała ich śmierć społeczną. Potem, gdy opieka nad nimi stała się chrześcijańskim obowiązkiem i powołano zakon do pełnienia przy nich służby, nie byli już traktowani jako martwi za życia, ale stygmat ich choroby nie przestał istnieć.

Badanie „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce” przeprowadzone zostało online w grupie 180 osób w grudniu 2016 r. Inicjatorami i współorganizatorami jego przeprowadzenia były Fundacja My Pacjenci oraz Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Autorski kwestionariusz obejmował takie zagadnienia, jak życie osobiste, społeczne i zawodowe, dostęp do informacji i leczenia, system opieki nad pacjentami, zdrowie psychiczne, koszty choroby. 

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Ewa Biernacka

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.