Pacjent z chorobą rzadką błądzi w systemie

Powołanie szpitali referencyjnych, zachęcenie firm do prowadzenia badań klinicznych nad lekami sierocymi to tylko dwa z kilku warunków, po spełnieniu których rządowa pomoc dla pacjentów z chorobami rzadkimi będzie skuteczniejsza niż dotąd.

W polskim systemie opieki zdrowotnej nie ma chyba innej grupy chorych, których sytuację trafniej oddawałoby powiedzenie „odsyłani od Annasza do Kajfasza”, niż pacjenci z chorobami rzadkimi. Ludzie ci wędrują od specjalisty do specjalisty w poszukiwaniu diagnozy i wskazówek co do skutecznego leczenia swego nietypowego schorzenia.