Pediatria
Światowy Dzień Zespołu Downa
Opublikowano:
21 marca obchodzono Światowy Dzień Zespołu Downa. W tym dniu niektórzy europosłowie m.in. Jerzy Buzek, Andrzej Duda oraz Danuta Wałęsa założyli niepasujące do siebie, kolorowe skarpetki, aby w ten sposób integrować ze społeczeństwem osoby nim dotknięte.
Data 21 marca nie jest przypadkowa. Jej amerykański zapis (3/21) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze zamiast prawidłowych dwóch, którego obecność stanowi główną przyczynę trisomii chromosomu 21, czyli zespołu Downa.
W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest w ramach ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej organizowanej przez środowisko bliskie chorym i ich rodzinom, których celem jest zmiana społecznego postrzegania osób z zespołem Downa.
„Są oni pełnoprawnymi i wartościowymi członkami społeczności. Nadal jednak funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów na temat tej choroby, dlatego istnieje potrzeba ciągłego edukowania” – przekonuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa „Bardziej Kochani”.
Trisomia 21. chromosomu skutkuje niepełnosprawnością intelektualną, ale w stopniu lekkim lub średnim, a także zaburzeniami w budowie i funkcjonowaniu organizmu chorego. Zespół Downa jest dość częstą chorobą, występuje raz na 800–1000 urodzeń. Błędne jest jednak przekonanie, że częściej zdarza się u dzieci, których matki są w starszym wieku, około 40. roku życia.
Tegoroczną kampanię edukacyjną zainicjowała Kaja Bielawska – siostra Moniki Bielawskiej z zespołem Downa, a włączyły się do niej setki osób i w całości realizowana jest pro bono we współpracy ze Stowarzyszeniem „Bardziej kochani”.
W ramach kampanii powstał spot wideo, do którego zaproszono osiem osób z trisomią 21 chromosomu.
„Celem jest przybliżenie i oswojenie ludzi z tematem zespołu Downa i pokazanie, że osoby z trisomią 21 są tacy jak my wszyscy – mają swoje pasje i marzenia, chcą akceptacji, tolerancji i szacunku. Są niesamowicie ciepłymi i uczuciowymi osobami a ich radość, którą chętnie się dzielą, jest szczera i prosta. Choć nie zasilają PKB, to pełnią ważną rolę społeczną. Pokazują nam to co ważne, a czego często nie zauważamy w codziennej pogoni za pieniędzmi i sukcesami” - podkreślają autorzy kampanii.
Podczas Światowego Dnia Zespołu Downa można okazać solidarność z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną, udostępniając w mediach społecznościowych zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, symbolizujących różnorodność genetyczną. Zdjęcie można uzupełnić hasztagiem #ZespolKolorowychSkarpetek. Można też wpłacić dowolny datek na rzecz Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.
Udostępnij artykuł: