Czas stworzyć system przekazywania pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych

- Obecnie nie ma żadnych ustalonych zasad, jak przekazywać nastolatki z chorobami rzadkimi z ośrodków pediatrycznych pod opiekę ośrodków dla dorosłych. Grozi to utratą ciągłości opieki nad młodym pacjentem i pogorszenia jego stanu zdrowia – powiedziała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, prof. Alicja Chybicka z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei". Zaznaczyła, że proces przygotowania nastolatka do przejścia z opieki pediatrycznej do ośrodków dla dorosłych lekarze prowadzą na własną rękę, są bowiem przywiązani do pacjentów. Jednak powinno to być rozwiązane systemowo.

Trudności związane z opieką nad pacjentem w okresie przejściowym

Problem ten dotyczy praktycznie każdej grupy chorób rzadkich, ponieważ poprawia się skuteczność leczenia i coraz więcej dzieci z chorobą rzadką dożywa dorosłości.

- Tymczasem inaczej prowadzi się dziecko z chorobą przewlekłą, a inaczej dorosłego. Często następuje zmiana programu lekowego – nastolatek przechodzi na program lekowy przeznaczony dla dorosłych, a czasem osoba, która weszła w dorosłość, musi kontynuować program dla dzieci. Najgorzej jest wtedy, gdy nastolatek z chwilą ukończenia 18. roku życia traci prawo do leku – tłumaczyła prof. Chybicka.

Niektóre choroby, częste w onkologii i hematologii dziecięcej, rzadko występują w onkologii i hematologii dorosłych. Przykładem jest neurobalstoma, jeden z najczęstszych nowotworów wieku dziecięcego, która u dorosłych praktycznie nie występuje.

Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia prof. Anna Kostera-Pruszczyk podczas marcowej debaty Medycznej Racji Stanu oceniła, że w rzadkich chorobach nerwowo-mięśniowych proces przekazywania pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych powinien zaczynać się ok. 16. roku życia. Polegałby on na "przygotowaniu pacjenta, który wchodzi w dorosłość, jego opiekunów, ośrodek pediatryczny leczący pacjenta, a z drugiej strony ten ośrodek, który będzie kontynuował opiekę - do tego, żeby dostęp do terapii i jakość opieki nie pogorszyły się w momencie ukończenia 18. roku życia" - wyjaśniła.

- To powinno wyglądać tak, że zespół pediatrów prowadzący dane dziecko w danej dziedzinie przekazuje je pod opiekę zespołu dla dorosłych zajmujących się ta samą dziedziną medycyny. W naszym ośrodku mamy plan stworzenia specjalnego piętra, gdzie będą leczone dzieci w wieku przejściowym, między 17. a 18. rokiem życia i powyżej. Będą tam pracować zarówno onkolodzy dziecięcy, jak i onkolodzy dla dorosłych – powiedziała prof. Chybicka. Zwróciła uwagę, że lekarze dla dorosłych często nie zdają sobie sprawy ze specyfiki leczenia dzieci i nastolatków, dlatego ta współpraca jest konieczna.

Cel to zapewnienie ciągłości terapii

Prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego podkreślił podczas marcowej debaty Medycznej Racji Stanu, że stworzenie systemu przekazywania pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych jest problemem palącym, ponieważ ok. 50 proc. pacjentów, którzy kończą 18. rok życia, przestaje się leczyć.

- To ogromny problem, nie tylko w Polsce. Utrata ciągłości terapii jest najgorszą rzeczą, jaka się może zdarzyć. To jest klęska systemu ochrony zdrowia, ponieważ ten pacjent wróci, ale w znacznie gorszym stanie, i generując większe koszty – ocenił specjalista.

Przypomniał, że w jego ośrodku (Wojewódzki Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym św. Ludwika w Krakowie, Oddział Dzieci Starszych z pododdziałami Neurologii i Reumatologii) rozwiązano to w ten sposób, że dla pacjentów w wieku 16-18 lat stworzono tzw. kartę przejścia i bezpośrednie skierowanie do ośrodka dla dorosłych.

- Pacjent musi być do tego przygotowywany co najmniej rok wcześniej - musi być zarejestrowany w ośrodku dla dorosłych i wiedzieć, do którego lekarza trafi. Nie ma możliwości, by otrzymywał skierowanie do dalszej opieki dopiero po ukończeniu 18 roku życia – tłumaczył prof. Żuber.

W ocenie prof. Chybickiej stworzenie systemu ułatwiającego przejście nastolatków z opieki pediatrycznej do ośrodków dla dorosłych będzie dużym przedsięwzięciem.