Wyzwania w opiece nad pacjentem z hemofilią. Kluczowy problem - brak specjalistów [RAPORT]

Hemofilia to choroba, która kiedyś prowadziła do niepełnosprawności i poważnych powikłań, dziś może być skutecznie kontrolowana za pomocą nowoczesnych metod profilaktyki i leczenia. Wyzwaniem wciąż jednak pozostaje zapewnienie równego dostępu oraz utrzymanie ciągłości opieki w systemie ochrony zdrowia dla wszystkich pacjentów. Te zagadnienia szczegółowo przeanalizowali eksperci z firmy analitycznej EconMed Europe oraz Uczelni Łazarskiego. W rezultacie powstały dwa raporty systemowe, które opisują aktualny stan opieki nad chorymi, kluczowe wyzwania oraz możliwe kierunki rozwoju systemu leczenia hemofilii w Polsce: „Hemofilia. Stan obecny i kierunki rozwoju” Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego pod red. dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki oraz „Systemowa analiza organizacji i funkcjonowania leczenia pacjentów z hemofilią wraz z implementacją" autorstwa EconMed Europe.

Kluczowe wyzwania w systemie opieki nad pacjentem z hemofilią

Autorzy drugiego raportu zwrócili uwagę, że pomimo postępów w terapii farmakologicznej system opieki nad pacjentami z hemofilią nadal napotyka na szereg wyzwań organizacyjnych i strukturalnych. Do najważniejszych z nich należą: niedobór wykwalifikowanych hematologów i pielęgniarek, ograniczona możliwość dostaw leków bezpośrednio do domu, brak kompleksowej i skoordynowanej opieki w przypadku chorób współistniejących, utrudniony dostęp do rehabilitacji oraz ograniczone możliwości korzystania z innowacyjnych terapii. Jak zaznaczono, te bariery wpływają negatywnie na efektywność opieki, pogarszają komfort życia pacjentów i zwiększają obciążenie ich rodzin.

• niedobór wykwalifikowanych hematologów i pielęgniarek,

Autorzy raportu przypomnieli, że pacjenci z hemofilią wymagają stałej, wysoko specjalistycznej opieki hematologicznej, obejmującej regularne monitorowanie poziomów czynników krzepnięcia oraz indywidualne dostosowywanie terapii do zmieniających się potrzeb klinicznych. W Polsce dostęp do takiej opieki jest jednak istotnie ograniczony, głównie z powodu niedoboru wykwalifikowanych specjalistów hematologii.

Dodano, że rosnąca liczba pacjentów oraz nierównomierna dostępność kadr medycznych powodują znaczne obciążenie istniejących ośrodków, co negatywnie wpływa zarówno na jakość leczenia, jak i terminowość wizyt.

Braki kadrowe przyczyniają się również do opóźnień w diagnostyce oraz we wdrażaniu odpowiednich terapii, co w przypadku chorób rzadkich, takich jak hemofilia, może prowadzić do pogorszenia rokowań. Wskazano, że szczególnie trudna sytuacja występuje w niektórych regionach kraju, m.in. w województwie warmińsko-mazurskim i zachodniopomorskim, gdzie brakuje wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się leczeniem dorosłych pacjentów z hemofilią.

Pielęgniarki odgrywają niezwykle ważną rolę w opiece nad pacjentami z hemofilią. Jednak wiele placówek boryka się z brakiem personelu pielęgniarskiego, co prowadzi do przeciążenia istniejących pracowników i spadku jakości opieki. Zwrócono uwagę, że pielęgniarki często muszą radzić sobie z wieloma obowiązkami, co może wpłynąć na jakość i czas opieki nad pacjentem.

• ograniczona możliwość dostaw leków bezpośrednio do domu

Eksperci podkreślają, że że jednym z istotnych, lecz nadal niedostatecznie rozwiązanych problemów, pozostaje ograniczony dostęp do dostaw domowych leków. Obecnie jedynie 41% pacjentów deklaruje, że otrzymuje czynniki krzepnięcia bezpośrednio do domu. Jak czytamy, brak takiej możliwości znacząco utrudnia terapię – pacjenci są zmuszeni do oszczędzania leków lub częstych wizyt w szpitalach.

Podkreślono, że logistyka odbioru leków, zwłaszcza przy dużym zapotrzebowaniu, może być poważnym wyzwaniem – szczególnie dla osób mieszkających z dala od wyspecjalizowanych ośrodków. Tymczasem w wielu krajach europejskich dostawy domowe stanowią standard opieki, który powinien zostać również szerzej wdrożony w Polsce.

• brak kompleksowej i skoordynowanej opieki w przypadku chorób współistniejących

Pacjenci z hemofilią często mają trudności z uzyskaniem odpowiedniego leczenia schorzeń niezwiązanych bezpośrednio z chorobą podstawową. Ośrodki leczenia hemofilii nie oferują obecnie zintegrowanej, interdyscyplinarnej opieki – chorzy są często kierowani na oddziały ratunkowe lub zmuszeni do samodzielnego organizowania konsultacji z innymi specjalistami.

• utrudniony dostęp do rehabilitacji

Dostęp do fizjoterapii dla osób z hemofilią – zwłaszcza dorosłych pacjentów z zaawansowanymi zmianami ortopedycznymi – jest w Polsce poważnie ograniczony. Tylko nieliczne ośrodki oferują kompleksową i regularną rehabilitację dostosowaną do specyficznych potrzeb tej grupy chorych.

• ograniczone możliwości korzystania z innowacyjnych terapii

Leczenie profilaktyczne hemofilii jest dostępne dla dzieci i dorosłych w ramach specjalnych programów, które zapewniają nowoczesne terapie i możliwość leczenia domowego. Autorzy raportu podkreślają jednak, że dostęp do nowoczesnych opcji terapeutycznych jest istotnie ograniczony i w praktyce dotyczy przede wszystkim pacjentów z hemofilią A powikłaną inhibitorem.