Koordynator opieki onkologicznej powinien być zawodem medycznym

W 2015 r. do polskiego systemu ochrony zdrowia wprowadzono pakiet onkologiczny, a wraz z nim funkcję koordynatora opieki onkologicznej. Jaka jest jego rola?

Z definicji koordynator powinien koordynować, czyli nadzorować proces diagnostyki i leczenia pacjenta chorego na raka. Jednak pakiet onkologiczny wprowadził funkcję koordynatora, ale nie określił jego bezpośrednich zadań, kompetencji i umiejętności. Wskazano jedynie, że ma on towarzyszyć pacjentowi choremu na raka od momentu rozpoczęcia leczenia do jego zakończenia. W pakiecie onkologicznym koordynator przewidziany jest od momentu zebrania się konsylium, na którym ustalany jest plan leczenia. Koordynator opieki onkologicznej ma nadzorować prawidłowy przebieg procesu, który obejmuje przekazanie pacjenta na kolejne etapy leczenia, czy to we własnej placówce, czy do ośrodków, gdzie chory zostaje skierowany. Pakiet onkologiczny jest realizowany przez wielu świadczeniodawców i nie zawsze każdy z nich ma w swoich zasobach oddziały, gdzie może leczyć kompleksowo pacjenta.

Obecnie zadania koordynatora są więc związane tylko z jednym z etapów kompleksowej opieki onkologicznej - leczeniem - a nie z całym tym procesem.

Jestem funkcjonalnym koordynatorem opieki onkologicznej od kilka lat i widzę potrzebę, żeby towarzyszył on pacjentowi od samego początku, czyli od momentu diagnostyki. Jeśli pacjent jest już po pierwszej wizycie u specjalisty onkologa, dostaje wiele skierowań na badania. Koordynatorzy są w stanie ustalić wszystkie terminy tych badań. Ponadto choremu często przekazywanych jest dużo niezrozumiałych dla niego informacji, zdarza się, że jest na tyle zestresowany, że pewne informacje mu umykają. Koordynator podczas rozmowy z pacjentem pyta, czy wszystko jest dla niego jasne, czy chciałby coś jeszcze wiedzieć. Może się również zdarzyć, że pacjent nie powie lekarzowi o bardzo kluczowych kwestiach, bo uznaje, że być może nie są one istotne albo w wyniku stresu o nich zapomniał, a poruszy je w rozmowie z koordynatorem. Jeśli istnieje taka potrzeba, koordynator kontaktuje pacjenta z lekarzem prowadzącym. Następnie przygotowuje pacjentów do konsyliów lekarskich i prowadzi chorych także po ich zakończeniu. Poza tym koordynator jest w stałym kontakcie z pacjentem onkologicznym. Chory może w każdej chwili do niego zadzwonić, np. wtedy, gdy jego stan się pogorszy lub jeśli z różnych przyczyn nie będzie w stanie dotrzeć do ośrodka w wyznaczonym terminie. Wówczas koordynator jest w stanie przeorganizować plan działania w taki sposób, aby pacjent był w dalszym ciągu kompleksowo zaopiekowany.

Koordynator powinien towarzyszyć pacjentowi od samego początku, czyli od momentu założenia karty diagnostyki i leczenia onkologicznego (DiLO) przez lekarza POZ, specjalistę lub lekarza w szpitalu?

Koordynator powinien się opiekować także pacjentami bez karty DiLO. Może się okazać, że pacjent ma podejrzenie choroby nowotworowej, albo już postawioną diagnozę, ale ktoś gdzieś wcześniej tej karty nie założył, a chory trafia do ośrodka. O lekarzach podstawowej opieki zdrowotnej mówi się, że pełnią funkcję tzw. gate keepera - wpuszczającego do systemu. Koordynator opieki onkologicznej w pewnym sensie także jest osobą otwierającą system dla pacjenta. Koordynator jest niezwykle ważną osobą w systemie opieki onkologicznej, ponieważ pełni jednocześnie kilka funkcji. Z jednej strony wspiera pacjenta, z drugiej – stanowi kompendium wiedzy. Co prawda nie jesteśmy lekarzami, ale współpracując z nimi, wiele się od nich uczymy. Koordynator pełni też funkcję edukacyjną. W rozmowach z pacjentem, ale także jego rodziną, podkreślamy ważną rolę profilaktyki zdrowotnej. Zdarzały się przypadki, że dzięki temu uratowaliśmy nie tylko pacjenta, ale też kogoś z jego bliskich.

Czy pomoc takiego przewodnika po systemie jest potrzebna także po zakończeniu leczenia onkologicznego?

Osobiście jestem zwolennikiem holistycznego podejścia do pacjenta onkologicznego i indywidualnego dobierania ścieżki prowadzenia chorego, ponieważ nie jest możliwe, żebyśmy wszystkich pacjentów prowadzili w taki sam sposób. W podejściu holistycznym już w momencie postawienia diagnozy musimy myśleć o tym, co będzie po zakończeniu leczenia, czyli na etapie szeroko rozumianej tzw. rehabilitacji onkologicznej, której celem jest przywrócenie pacjenta do normalnego życia. Obecnie na nowotwory chorują nie tylko osoby starsze, ale bardzo często też młode, które po zakończeniu terapii muszą zacząć funkcjonować m.in. w swoim środowisku pracy. W związku z tym po zakończeniu leczenia onkologicznego jak najbardziej koordynator powinien być w stałym kontakcie z pacjentem. Koordynatorem jest się przez cały czas, nie przestaje się nim nagle być, i pacjent może liczyć na wsparcie nawet wtedy, gdy już zakończył terapię.

Czy na wsparcie koordynatora może liczyć także pacjent paliatywny?

Obecnie coraz częściej rak staje się chorobą przewlekłą i część pacjentów paliatywnych jest leczonych onkologicznie przez wiele lat, np. kobiety z rozsianym rakiem piersi, w przypadku których przeżywalność jest coraz większa. Niektórzy pacjenci paliatywni są jedynie w leczeniu objawowym. Każdy chory na raka, bez względu na stan ogólny, powinien mieć swojego opiekuna. Jeżeli pacjent paliatywny rzeczywiście będzie potrzebował jego pomocy, to powinien ją otrzymać. Jestem zwolennikiem sieciowego podejścia do współpracy między ośrodkami. Jeśli chory wymaga opieki paliatywnej w hospicjum, to koordynatorzy powinni mieć możliwość współpracy z lekarzami z tych instytucji.

Czym może skutkować brak koordynacji procesu diagnostyki i leczenia pacjenta onkologicznego?

Obecnie koordynatorzy muszą zmieścić się w określonych ramach czasowych, jakie przewiduje tzw. szybka ścieżka onkologiczna. Jeżeli tej ścieżki by nie było, to pacjent mógłby się zgubić w mętliku organizacyjnym i otrzymać leczenie dużo później niż powinien. Brak koordynacji powoduje więc zgubienie się pacjenta w systemie oraz utratę cennego czasu. W związku z tym koordynator jest niezbędny w systemie opieki onkologicznej. Nie chodzi tylko o to, żeby wszystko zgadzało się tylko w papierach. Ważne jest też, aby pacjent onkologiczny czuł się zaopiekowany, żeby wiedział, że ktoś o niego dba w tej ciężkiej chorobie. Pakiet onkologiczny miał za zadanie uszeregować pewien proces diagnostyczno-terapeutyczny w onkologii i w pewnym stopniu pełnił swoją rolę. Jednak pewne procedury wymagają zmian.

Kto obecnie wyznacza koordynatora opieki onkologicznej dla pacjenta?

Zgodnie z przepisami koordynator powinien być wybierany przez konsylium lekarskie. Jednak każdy rozumie przepisy inaczej, w związku z tym obecnie panuje chaos organizacyjny. W każdym ośrodku realizującym pakiet onkologiczny powstała dedykowana temu komórka organizacyjna. Jednak w jednej jednostce działa komórka koordynatorów, których zdaniem jest tylko opieka nad pacjentem onkologicznym, natomiast w innych placówkach nie ma osoby dedykowanej do roli opiekunów i są oni brani z tzw. łapanki, bo ktoś musi pełnić tę funkcję. Są to np. sekretarka medyczna, pielęgniarka oddziałowa czy lekarz, którzy oprócz obowiązków wynikających z dotychczas wykonywanej pracy, dodatkowo wykonują obowiązki dotyczące stricte koordynowania pacjenta. Wówczas nie jest w stanie właściwie zaopiekować chorym, co jest dla niego bardzo krzywdzące. Niestety, jak wynika z badań - szczególnie jakościowych w opiece onkologicznej - do takich sytuacji dochodzi w niektórych ośrodkach.

Chaos organizacyjny wynika także z tego, że nigdzie nie zostało usankcjonowane, kim tak naprawdę powinien być koordynator. Obecnie mówimy o koordynatorze jako o funkcji, nie został on określony jako nowy zawód medyczny. Nie wiadomo także, jakie kompetencje i wykształcenie powinien posiadać. W związku z tym koordynatorzy różnią się od siebie pod tymi względami - w jednej jednostce jest to osoba ze średnim wykształceniem, a w drugiej pielęgniarka z długoletnim doświadczeniem i ze specjalizacją onkologiczną. W kolejnym ośrodku może być to psycholog czy - podobnie jak ja - specjalista w dziedzinie zdrowia publicznego.

Dlatego nadszedł czas na pewne zmiany, które podkreślą jak ważną rolę pełni koordynator, i dzięki którym otrzyma odpowiednie narzędzia, które pozwolą mu poprawnie wykonywać swoją pracę. Konieczne jest określenie pełnych zadań i funkcji koordynatora. Zwłaszcza że od 1 stycznia 2022 r najprawdopodobniej wejdzie w życie Krajowa Sieć Onkologiczna, w której funkcja koordynatora jest bardzo wzmocniona. Między innymi w tym celu zostało powołane ON-KO Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Opieki Onkologicznej.

Jakie jeszcze cele stawia sobie Stowarzyszenie?

Jednym z ważniejszych naszych celów jest zrzeszenie się i poznanie jeszcze bliżej potrzeb koordynatorów. Następnie chcemy zorganizować wstępne szkolenia oparte na merytorycznych webinarach i konferencjach dla koordynatorów. W kolejnym etapie chcielibyśmy, aby koordynator opieki onkologicznej stał się zawodem medycznym i aby uregulowano kwestie dotyczące systemu kształcenia koordynatorów w Polsce, tak aby rzeczywiście funkcję tę pełniły osoby w pełni wykwalifikowane i przygotowane do tej dość trudnej pracy. Ministerstwo Zdrowia zobligowało się, że do 2023 roku ten system zostanie uporządkowany, natomiast na ten moment nie istnieją żadne regulacje.

Jak powinna przebiegać ścieżka kształcenia koordynatora opieki onkologicznej?

System kształcenia powinien przebiegać dwuetapowo. Jeszcze dokładnie nie jesteśmy w stanie określić, czy będą to studia podyplomowe czy studia wyższe, jednak na pewno chcielibyśmy zostawić furtkę do doedukowania się tym koordynatorom, którzy już są w systemie. Nie chcemy nikogo wykluczać tylko dlatego, że nie posiada wykształcenia wyższego, tylko średnie, ale bardzo dobrze sprawuje swoją funkcję. Należy pomyśleć, jak ta ścieżka kształcenia powinna przebiegać, aby nikt nie poczuł się pokrzywdzony.

Jakie cechy i umiejętności powinien posiadać opiekun pacjenta chorego na raka?

Bardzo ważne jest, aby była to osoba empatyczna, komunikatywna, potrafiąca wykonywać kilka zadań naraz i radzić sobie z trudnymi sytuacjami. Praca koordynatora opieki onkologicznej jest silnie obciążająca psychicznie, ponieważ pracuje się z pacjentami chorymi na raka, którzy dzielą się ze swoimi opiekunami wszystkimi problemami. W związku z tym koordynator powinien mieć pewne przygotowanie psychologiczne, szczególnie w zakresie psychoonkologii. Osoba taka musi być również biegła w kwestiach dotyczących stricte medycznych, ponieważ prowadzi pacjenta na każdym etapie leczenia oraz uczestniczy w konsyliach i musi rozumieć, o czym mówią lekarze. Poza tym powinna posiadać wiedzę dotyczącą przygotowania do badań diagnostycznych, jak również z zakresu profilaktyki zdrowotnej. W jakimś stopniu koordynator pełni też rolę dietetyka i z tej dziedziny również powinien posiadać podstawową wiedzę. Dodatkowo musi znać przepisy aktualnie obowiązujące w systemie ochrony zdrowia.

Koordynator opieki onkologicznej uczestniczy w konsyliach lekarskich ustalających plan leczenia. Jaka jest jego pozycja w takim konsylium?

Koordynator jest uczestnikiem konsylium i jednym z jego zadań jest także wsparcie administracyjne, ponieważ to do niego jako pierwszego spływa dokumentacja pacjenta, którą przekazuje zespołowi terapeutycznemu, dba o kompletność tej dokumentacji. Jednak jeśli chcemy, żeby pacjent mógł prawidłowo funkcjonować w systemie opieki onkologicznej, powinien być to system naczyń połączonych, a koordynator powinien być jednym z naczyń, które stanowią jego całość.

Jest Pani koordynatorem w Zagłębiowskim Centrum Onkologii. Jak określono rolę koordynatora w tej placówce?

W Zagłębiowskim Centrum Onkologii nie działam sama, ponieważ jest kilku koordynatorów opieki onkologicznej. Opiekujemy się pacjentami od samego początku, czyli od momentu przekroczenia przez nich progu naszej placówki. Pacjenci zgłaszają się do nas z dokumentacją medyczną, a my kierujemy ich do lekarzy w określonych ramach czasowych. Przygotowujemy ich do konsyliów, gdzie są obecni także inni lekarze, z którymi ściśle współpracujemy, a także nadzorujemy plan leczenia. Mamy stały kontakt z pacjentami, często także po zakończeniu leczenia, dzięki czemu mogą oni zgłaszać swoje potrzeby. Wszystko po to, aby nasi pacjenci byli całkowicie zaopiekowani podczas tej trudnej ścieżki onkologicznej. Z czasem między koordynatorami i pacjentami rodzi się przyjaźń. Już po zakończeniu leczenia przychodzą do nas całą grupą i dziękują za opiekę, dzielą się swoimi doświadczeniami.

Pacjenci onkologiczni odbierają więc pozytywne koordynatorów.

Tak, i bardzo chcą mieć z nimi kontakt. Ubolewam, że nie w każdej jednostce koordynator jest na tyle widoczny, żeby mógł pomagać pacjentowi. Do ośrodka, w którym pracuję, trafiają chorzy z różnych miejsc. Czasem okazuje się, że pacjent nigdy nie widział swojego koordynatora w poprzednim ośrodku, a nawet nie wiedział, że takiego mu przydzielono. Tę kwestię również należy uregulować. Koordynator powinien być obecny w życiu pacjenta i sprawować nad nim pieczę, móc dzielić się z nim zarówno swoją wiedzą, jak i doświadczeniem, a także wspierać go w chorobie nowotworowej. Swego czasu przeprowadzałam badania ankietowe dotyczące ogólnie funkcjonowania pakietu onkologicznego w aspekcie oczekiwań chorych w województwie śląskim i okazało się, że wielu z nich bardzo chciałoby, aby koordynator ich cały czas prowadził. Byli bardzo zadowoleni z tego, że był on obecny.

W założeniu po zakończeniu leczenia onkologicznego pacjent powinien znajdować się pod opieką specjalisty lub lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Czy widzi Pani potrzebę współpracy między nimi a koordynatorem?

Jak najbardziej jest potrzebna taka współpraca. Tak naprawdę na każdym poziomie zabezpieczenia społecznego taka koordynowana opieka powinna być dostępna. O ile lekarz specjalista jest świadomy, jak może pokierować takim pacjentem, tak lekarz podstawowej opieki zdrowotnej albo jedynie prowadzi monitoring po zakończeniu leczenia onkologicznego, albo ewentualnie sprawuje opiekę nad pacjentem paliatywnym w leczeniu objawowym. Często lekarz POZ ma pierwszą styczność z pacjentem onkologicznym, który zgłasza się do niego np. z podejrzeniem choroby nowotworowej lub z jej rozpoznaniem. W Zagłębiowskim Centrum Onkologii mamy gros pacjentów, których skierował do nas z kartą DILO właśnie lekarz POZ, bo np. chory przyszedł do niego z wynikami histopatologicznymi po kolonoskopii, które wykazały nowotwór złośliwy jelita grubego. W tym momencie powinna nastąpić prawidłowa koordynacja do najbliższego ośrodka onkologicznego, tak aby pacjent nie zgubił się w systemie. Współpraca między lekarzami POZ a koordynatorami ją zapewnia. Nie ukrywam, że w naszej okolicy często współpracujemy z lekarzami rodzinnymi, którzy pytają, jak mają poprawnie skierować do nas pacjenta, żeby się nie zgubił, czy nie dostał odległego terminu wizyty. Koordynatorzy opieki onkologicznej powinni mieć możliwość współpracy z lekarzami pierwszego kontaktu. Uważam również, że lekarze POZ powinni przejść kursy kwalifikacyjne do opieki długofalowej nad pacjentem onkologicznym, ponieważ w ich kompetencjach jest monitoring. W Stowarzyszeniu Koordynatorów Opieki Onkologicznej chcielibyśmy stworzyć kompendium wiedzy dla koordynatorów, a także platformę, dzięki której każdy pacjent będzie mógł znaleźć swojego koordynatora.

Na jakich zasadach funkcjonuje koordynator w systemach opieki onkologicznej w innych krajach?

W innych krajach koordynator onkologiczny funkcjonuje w systemie ochrony zdrowia na podobnych zasadach, jak w Polsce. Nasz system był wzorowany na brytyjskim, w którym koordynator odgrywa rolę nawigatora, czyli pomaga przejść pacjentowi przez ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną i ją nadzoruje.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Dopracowywanie jednakowego standardu opieki onkologicznej

Dr hab. Adam Maciejczyk: karta DiLO powinna być specyficzna dla nowotworu