Jak wzmocnić głos pacjentów w systemie ochrony zdrowia?

Wątek wzmocnienia roli organizacji pacjenckich w kształtowaniu polityki zdrowotnej od dawna wraca jako postulat środowiska pacjentów w dyskusjach ekspertów związanych z ochroną zdrowia. W jaki sposób przekuć go na realną zmianę w tym kierunku? Proces ten wymagałby nie tylko aktywności organizacji pacjenckich i otwartości decydentów, ale też konkretnych zmian legislacyjnych i systemowych.

Jak wesprzeć finansowo organizacje pacjenckie?

W lutym 2020 r. powstała Rada Organizacji Pacjentów działająca przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Jednym z jej zadań jest zapewnienie głosu doradczego RPP oraz opiniowanie projektów legislacyjnych. Obecnie zasiadają w niej przedstawiciele ponad 100 organizacji pacjenckich, w tym wielu parasolowych. Co działanie Rady przyniosło przez okres już ponad dwóch lat?

- Celem przyświecającym powstaniu Rady była wymiana informacji i doświadczeń organizacji pacjenckich, ale też przede wszystkim ich integracja. (…) Naszym celem było też umożliwienie mniejszym i młodszym organizacjom czerpania z doświadczenia organizacji bardziej zaawansowanych w systemowych działaniach. (…) Cieszę się, że również minister zdrowia pracuje nad powołanie podobnej rady, która będzie opiniować projekty proponowane przez resort - wskazał Bartłomiej Chmielowiec, rzecznik praw pacjenta.

Zapewnił przy tym, że Biuro RPP dokłada starań, by wszystkie projekty Rzecznika Praw Pacjenta oraz te koordynowane przez Ministerstwo Zdrowia były konsultowane z Radą. Jako przykład podał projekt ustawy o jakości i bezpieczeństwie pacjenta. Jak dodał, jako RPP będzie podejmował kolejne działania zmierzające do szerszego uwzględnienia pacjenckiej perspektywy. Jego zdaniem należy jednak w tym kontekście zastanowić się nad pewnym wyzwaniem.

- To kwestia finansowania organizacji pacjentów. W ramach prac Rady odbyła się już pierwsza dyskusja na ten trudny temat. Wymaga dobrego przygotowania i zebrania doświadczeń organizacji pacjenckich z innych państw europejskich. (…) W mojej ocenie powinniśmy zrobić wszystko, by organizacje miały zapewnione stabilne finansowanie, zwłaszcza te mniejsze działające lokalnie. Taki system powinien opierać się na stabilnym finansowaniu także ze środków publicznych, tak by organizacje nie były uzależnione od środków pochodzących z realizacji poszczególnych projektów oraz grantów ze strony biznesu - powiedział minister Chmielowiec.

Zdaniem ministra Chmielowca, stałe finansowanie powinno być w takim modelu uzależnione od wykonywania przez organizacje pewnej wyznaczonej wcześniej puli zadań. Byłyby to głównie zadania o charakterze edukacyjnym i profilaktycznym. Powołanie takiego systemu finansowania wymagałoby jednak opracowania czytelnych i transparentnych zasad.

Zbyt wyśrubowane krytreria ministerstwa?

Czego jeszcze potrzebują organizacje pacjentów, by uzyskać poczucie realnej sprawczości?

- Dziś potrzebna jest przede wszystkim dobra komunikacja pomiędzy organizacjami a instytucjami sektora zdrowia. Musimy się nawzajem słuchać i słyszeć. (…) To szczególnie ważne w chwilach, gdy mierzymy się wspólnie z jakimiś trudnościami. Dobrym przykładem jest aktualna sytuacja wojny w Ukrainie. W onkologii dziecięcej w ostatnich latach wiele się zadziało i zmieniło na lepsze. Jeszcze 10 lat temu baza wiedzy jaką dziś jest świetnie funkcjonujący portal Onkorodzice.pl zapewne nie miałby szansy powstać - zauważyła Jolanta Czernicka-Siwecka prezes zarządu Fundacji na rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworowa Iskierka.

Jak zauważyli przedstawiciele organizacji pacjenckich Biuro RPP w kwestii jakości dialogu z pacjentami wysoko zawiesiło poprzeczkę innym instytucjom systemu.

- Jakość komunikacji zależy też od otwartości instytucji. Pacjenci zawsze mają wiele do powiedzenia na temat funkcjonowania systemu i rolą organizacji pacjenckich jest także uczenie chorych, których wspieramy, jak komunikować się w dobrym tonie. Jako pacjenci musimy swoje potrzeby wyrażać we właściwy sposób i w odpowiednich okolicznościach - dodała Iwona Czabak, prezes Stowarzyszenia Marfan Polska.

Wyraziła również nadzieję, że już wkrótce uda się Ministerstwu Zdrowia ogłosić, które organizacje pacjenckie znajdą się w tworzonej przy resorcie Radzie. Zauważyła przy tym, że część określonych przez MZ kryteriów może być dla części organizacji trudna spełnienia. Chodzi np. o wymóg działalności przez minimum 5 lat.

- Środowisko organizacji pacjenckich w ostatnim czasie mocno się profesjonalizuje. (…) W okresie ostatnich 5 lat powstało wiele cennych inicjatyw w tym obszarze. Mam nadzieję, że minister zdrowia weźmie to pod uwagę. Rada powinna być otwarta także na te młodsze organizacje - podkreśliła prezes Czabak.

- Reprezentowana przez mnie fundacja działa zaledwie dwa lata, nie jest więc w stanie spełnić kryterium określonego przez Ministerstwo Zdrowia. Szkoda, bo przecież możemy sobie wyobrazić, że w systemie działają organizacje funkcjonujące już od 15-20 lat, a nie zrobiły aż tyle, co moja skromna organizacja - dodał w tym kontekście Grzegorz Perzyński z Fundacji Transplantacja Loverstrong.

Czas wspierać profesjonalizację ruchów pacjenckich

W jaki sposób na działanie organizacji pacjenckich wpłynęła pandemia COVID-19? Czy wymuszone przez nią zmiany w funkcjonowaniu systemu oznaczały dla tego środowiska dodatkowe utrudnienia, a może wręcz przeciwnie - uwidoczniły ich znaczenie z perspektywy zdrowia publicznego.

- Pandemia pokazała nam, że organizacje pacjentów są w stanie pełnić rolę komplementarną w stosunku do agend rządowych takich jak MZ czy Narodowy Fundusz Zdrowia choćby w kwestiach informacyjnych czy edukacyjnych. To właśnie do swoich organizacji w pierwszych krokach zgłaszali się pacjenci zagubieni w meandrach systemu działającego w warunkach pandemii. Eksperci zdrowia publicznego potrafili przewidzieć pewne zagrożenia, które następnie uwidoczniła pandemia, ale niestety nie przełożyło się to na odpowiednio wczesną i skuteczną reakcję. To właśnie organizacje pacjenckie okazały się jednym z silniejszych ogniw systemu. Dziś budowa nowoczesnego systemu jest niemożliwa bez udziału przedstawicieli pacjentów - zauważył dr hab. Dominik Olejniczak z Zakładu Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jego zdaniem organizacje zrzeszające pacjentów dysponują unikalną wiedzą i doświadczeniem wypracowanym przy zetknięciu z systemem - który z całkowicie odmiennej perspektywy chorego może wydawać się bezduszną machiną. Zwrócił przy tym uwagę na konieczność wspierania organizacji pacjenckich przez instytucje oraz środowisko naukowe czego przykładem może być projekt Akademii Rozwoju Organizacji Pacjenckich Pacjenci.Pro, która RPP objął swoim patronatem.

- To pierwszy w Polsce projekt tego rodzaju, który wychodzi naprzeciw realnym potrzebom pacjentów związanych z profesjonalizacją tworzonych przez nich organizacji - wskazał dr Olejniczak.

W jego ramach organizacje mogą uzyskać merytoryczne wsparcie właśnie z zakresu komunikacji, także medialnej, oraz zabiegania o środki na funkcjonowanie. Dziś to bowiem właśnie bariera finansowa jest tą najbardziej odczuwalną dla tego rodzaju organizacji.

Na podstawie sesji, która odbyła się podczas kongresu Patient Empowerment.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Dr Dominik Olejniczak: o zdrowiu publicznym powinniśmy pamiętać nie tylko w pandemii COVID-19

Bartłomiej Chmielowiec: monitorowanie zdarzeń niepożądanych jest już standardem w rozwiniętych systemach